Son parcours avec le diabète l'a emmené plus loin qu'il ne l'avait jamais imaginé

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De nouveaux types d'insuline ont permis à Andy de réduire son nombre d'injections quotidiennes. (ANDY MANDELL)

Le diabète est dans ma famille depuis des générations. Mais franchement, au moment où j'avais 20 ans, j'en avais marre d'en entendre parler. C'était toujours: «Ne fais pas ça, tu vas être diabétique; ne fais pas ça, tu vas être comme tes grands-parents. J'ai donc passé un marché avec ma mère - je verrais un médecin à ce sujet quand j'aurais 40 ans, mais jusque-là, elle devait arrêter de me harceler.

Eh bien, elle m'a tenu à la bonne affaire. Quand j'avais la quarantaine, je n'avais même pas de médecin à voir, alors elle m'a envoyé chez elle. C'était en 1985 et je me sentais très bien.

Après mon rendez-vous, ils m'ont rappelé pour un examen de suivi. Le médecin a dit: 'Andy, devine quoi? Tu es diabétique. Je ne pouvais pas y croire. J'étais un gamin grassouillet, mais dans mon adolescence, j'avais maigri. Je n'étais pas un athlète, mais j'ai fait de l'exercice. Je pourrais facilement faire tomber 100 pompes et transpirer à peine. Cela ne semblait tout simplement pas réel. Est-ce que je l'ai dit à ma famille? En aucune façon. Je n'ai pas supporté d'entendre le «je t'ai dit sos», et j'ai gardé le diagnostic pour moi pendant deux ans.

Le mauvais traitement, puis aucun traitement
Mon médecin m'a mis en place avec un nutritionniste, qui m'a donné quelques suggestions sur la façon de changer mon alimentation. Mais surtout, la recommandation semblait être de regarder les étiquettes des aliments et de les éviter si l'un des trois premiers ingrédients était du sucre sous quelque forme que ce soit. C'était assez facile à faire, c'est donc ce que j'ai fait. Mais il s'est avéré que ce n'était pas la bonne chose à faire.

Environ deux ans après mon diagnostic, une femme de mon cours de karaté qui était infirmière et diabétique de type 1 m'a dit qu'elle ne pensait pas que je recevais le bon type de traitement. J'ai commencé à voir son médecin, qui était endocrinologue. La différence était comme la nuit et le jour.

Il m'a immédiatement mis sous médication orale, et j'ai eu toutes sortes de tests pour mes yeux, ma fonction rénale et mon cholestérol. J'ai traversé des hauts et des bas avec mon nouveau médicament, mais j'avais amélioré les lectures d'hémoglobine A1c, dont je n'avais même jamais entendu parler auparavant. Tout cela était nouveau pour moi, mais je me sentais très en sécurité et à l'aise.

Puis vers 1989, j'ai perdu mon emploi et mon assurance. J'étais sous COBRA, une extension d'assurance maladie qui vous couvre jusqu'à 18 mois après avoir quitté un poste et avant de trouver un autre emploi avec l'assurance maladie. Quoi qu'il en soit, dans mon monde, cela ne s'est pas produit. Suite à une confusion, j'ai eu un approvisionnement de deux ans en comprimés de Glucotrol, mais je ne voyais pas mon médecin. Et les doigts collés, les glucomètres semblaient tous si chers. J'ai commencé à tester de moins en moins ma glycémie. J'ai pensé: Je vais bien, je mange bien, je fais de l'exercice et je prends du Glucotrol. Mais j'étais seul.

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Une crise sanitaire majeure
En 1990, j'ai déménagé de Boston en Floride pour vivre avec mon frère, qui a reçu un diagnostic de diabète quelques années plus tard. J'ai lancé la Defeat Diabetes Foundation, une organisation à but non lucratif dédiée à informer et éduquer le grand public sur le diabète, sa prévention et sa gestion.

Je pensais juste que le système de soins médicaux actuel ne fonctionnait pas pour les personnes atteintes Diabète. Cela ne semblait résoudre aucun de mes problèmes, alors j'ai lancé la fondation.

Au milieu des années 1990, la fondation se portait bien. J'avais environ 50 ans et j'ai décidé de m'entraîner pour une course de huit jours à travers la Floride pour attirer l'attention sur la maladie.

J'ai intensifié mes entraînements et j'étais totalement concentré sur l'objectif. Il y avait quelques signes pendant mes séances d'entraînement - comme une perte de poids rapide - que j'avais des problèmes liés au diabète, mais je ne savais pas à quel point ils étaient graves.

Je me sentais fort; Je pensais que je faisais du bien, que je mangeais correctement et que je m'en tenais à l'exercice. Heureusement, j'avais une assurance maladie à ce moment-là, qui avait débuté peut-être deux ou trois mois avant cela, mais je n'avais pas eu l'occasion de voir un médecin à ce moment-là.

Et puis le bingo — j'étais à froid à cause de complications . Un jour, je me suis réveillé et je ne pouvais plus bouger. J'étais figé de douleur. Je ne savais pas pourquoi, mais je savais que ce n'était pas bon.

Mon frère m'a emmené à la clinique de diagnostic de Largo, en Floride.

Je pensais que j'étais en train de mourir
À la clinique , une équipe de médecins, comprenant un neurochirurgien et un médecin généraliste, a tenté de comprendre ce qui se passait. Finalement, l'endocrinologue m'a dit que mon diabète était hors de contrôle. Mon hémoglobine A1c était de 14,7%; c'était le deuxième plus haut qu'ils aient jamais vu.

Il s'est avéré que j'avais une neuropathie grave, qui est une lésion nerveuse liée au diabète. J'avais aussi une rétinopathie diabétique, une maladie qui volait la vue et une perte de poids rapide, due à une glycémie incontrôlée.

J'avais tellement mal à cause de la neuropathie - c'était juste une toute nouvelle dimension de douleur - que j'étais presque clouée au lit pendant les deux années suivantes. La sensibilité de la peau était absolument atroce; Je ne pouvais dormir qu'au point d'épuisement. Quand je me tournais et me retournais, la douleur me réveillait. Je vivais à la maison avec mes parents et j'avais une petite politique d'invalidité.

J'ai dû subir une thérapie au laser sur les deux yeux, puis j'ai dû apprendre à marcher avec les pieds et les jambes complètement engourdis à cause des lésions nerveuses.

Ma situation ne faisait que s'aggraver; Je pensais que j'étais en train de mourir. Le fait est que je m'attendais à mourir du diabète et je l'ai accepté.
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Marcher la marche
Avec le temps, je savais que j'allais vivre. Ma sœur a pris rendez-vous au Joslin Diabetes Center à Boston, et le médecin là-bas m'a mis sous insuline. Je lui suis très reconnaissant de m'avoir littéralement sauvé la vie.

Je ne pouvais plus courir à cause de l'engourdissement dans mes jambes. Cependant, je voulais toujours attirer l'attention sur le diabète - peut-être même plus que par le passé. J'ai décidé de reprendre mon projet, mais à plus grande échelle. En 2002, j'ai commencé le Wake Up and Walk Tour et j'ai promis de faire la marche de plus de 10 000 kilomètres autour du périmètre des États-Unis.

Mon objectif est de sortir dans les communautés, de faire autant de bruit comme je peux, et attirer l'attention sur cette épidémie.

Quand j'ai commencé en 2002, j'ai marché de la Floride à San Diego, puis sur la côte ouest et dans le Montana, où j'ai dû m'arrêter dans l'Idaho -Frontière du Montana en novembre 2003 en raison de la météo hivernale. J'ai passé l'hiver à Las Vegas, poursuivant ma formation et rencontrant divers officiels, comme Oscar Goodman, qui est le maire de Las Vegas.

J'ai recommencé en avril 2004, et j'ai marché jusqu'à l'Illinois -La frontière du Wisconsin avant que je doive m'arrêter à cause du temps. J'ai passé l'hiver en Floride à travailler pour la fondation. L'année suivante, j'ai marché jusqu'à Seneca Falls, New York, puis je me suis arrêté et j'ai passé l'hiver à Buffalo. J'ai repris la marche en avril 2006 à Seneca Falls, et je marche continuellement depuis.

La Fondation Defeat Diabetes est une fondation à but non lucratif, et nous acceptons les dons. Au cours de cette marche, je ne demande jamais de dons. Je ne veux pas mélanger le message. Une grande partie de cette marche a été autofinancée. Les prêts des agents à la fondation - je suis un officier - ont été d'environ 400 000 $. Je ne récupérerai peut-être jamais cet argent, mais il est important pour moi de diffuser le message, et cela en vaut la peine.

Je distribue des brochures au fur et à mesure, je dis bonjour, et les gens marchent avec moi, de partout 25 à 50 personnes par jour. Quand Im dans une zone rurale, cela pourrait être 10-15 personnes; dans une ville, cela peut être jusqu'à 150 par jour.

Nous pouvons tout faire
Si vous êtes diabétique, il peut être facile de vous apitoyer sur vous-même et de dire: «Pourquoi moi? Pourquoi pas quelqu'un d'autre? Mais je ne me sens pas du tout en colère. Everybodys a quelque chose qui semblera être un défi insurmontable. Si vous ne le faites pas maintenant, vous serez sur la route.

Le diabète est un défi. Ainsi est cette promenade. Mais j'aime les défis. Je ne veux pas éviter le diabète, mais le gérer et le comprendre et soit contourner, à travers lui ou au-dessus.

J'ai 63 ans maintenant et toujours debout. De plus, la sensation revient lentement dans mes jambes. Je peux maintenant sentir des cailloux qui se mettent à ma place, ce que je ne pouvais pas avant.

Je vais terminer ma promenade le 21 décembre 2008, à Madeira Beach, en Floride, là où j'ai commencé. Il n'y a pas encore de remède, mais en même temps, nous pouvons prévenir ou retarder le diabète de type 2 la plupart du temps - et c'est ce que la fondation vise à faire.

Nous avons lancé notre prochain programme, les arts martiaux Projet d'action communautaire Defeat Diabetes (MADDCAP), un projet communautaire intégrant l'éducation au diabète dans l'étude des arts martiaux pour les jeunes.

Une très bonne chose est sortie de ma crise de santé; Je suis à l'aise avec ma propre mortalité. Cette peur est partie. Ma crise de santé ne m'a pas tué et m'a permis de m'étendre de bien des façons.

J'ai appris à ne jamais me retenir par peur de faire quelque chose. Allez-y et faites-le.




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