Voici comment le mouvement anti-vaccination nuit aux personnes autistes

Quand j'ai entendu parler pour la première fois de la récente épidémie de rougeole dans le Minnesota - la plus importante que l'État ait connue en trois décennies - j'ai commencé à m'inquiéter pour mon bien-être et celui de personnes comme moi. Ou peut-être est-il plus juste de dire que j'ai commencé à m'inquiéter encore plus que d'habitude.

Ce n'était pas que je pensais que je risquais de contracter moi-même la rougeole. Je suis relativement jeune, relativement en bonne santé et vacciné. Mais je suis autiste - un fait qui n'a rien à voir avec les vaccinations susmentionnées - et je sais à quel point les retombées de ces épidémies peuvent être néfastes pour ma communauté. Chacun vient avec une autre série de débats sur la relation (inexistante) entre les vaccins et l'autisme, et si l'autisme est pire que la rougeole ou non. Voir votre valeur en tant qu'être humain débattu de cette manière devient plus épuisant et démoralisant à chaque nouvelle itération.

Je suis vraiment préoccupé par la menace importante que le mouvement anti-vaccination représente pour la santé publique. Leur campagne d’une dizaine d’années au sein de la communauté somalo-américaine du Minnesota est directement responsable de l’épidémie actuelle.

Mais je suis encore plus troublé par la menace que leur message représente pour la vie des autistes. Lorsque les anti-vaxxers soutiennent qu'il vaut mieux éventuellement exposer votre enfant à des maladies complètement évitables et potentiellement mortelles que de lui «donner» l'autisme, ils ne menacent pas seulement l'immunité du troupeau qui vient avec des taux de vaccination suffisants. Ils perpétuent également des stéréotypes douloureux sur l'autisme qui mettent encore plus en danger une population déjà assiégée.

L'argument anti-vaccin est erroné au sens scientifique et moral. Premièrement, il n'y a absolument aucune preuve scientifique que les vaccins provoquent l'autisme. La tristement célèbre étude de 1998 liant le vaccin ROR à l'autisme a été complètement discréditée et rétractée par la revue médicale qui l'a publiée en 2010 et aucune autre étude n'a été en mesure de reproduire les résultats.

C'est aussi, au mieux, durement cruel de suggérer que contracter la rougeole est préférable à l'autisme. Je ne dis pas cela à la légère. Je suis bien conscient que l'autisme comporte de nombreux défis et complications - je les affronte tous les jours de ma vie - et que notre société n'offre pas suffisamment d'acceptation et de soutien pour nous ou pour nos proches.

Mais je sais aussi que nos vies ont un sens et une valeur, et être autiste est toujours infiniment préférable à la mort. (Oui, des gens meurent de la rougeole.) C'est mieux que de mettre sciemment des personnes vulnérables à risque de maladies que la science moderne a le pouvoir de prévenir aussi.

Prétendre le contraire, c'est exposer volontairement les personnes autistes à un plus grand péril que nous affrontons déjà. Ce n'est pas une hyperbole. Des études ont montré que nos taux d'anxiété, de dépression et d'idées suicidaires sont plus élevés que dans la population non autiste. Bien qu'il existe de nombreuses raisons complexes à ces corrélations, je peux vous dire, d'après mon expérience personnelle avec tout ce qui précède, que la vision négative de la société et le traitement de l'autisme sont certainement un facteur.

Naviguer dans un monde qui n'a pas été construit pour des gens comme nous et qui offrent encore peu de moyens pour une véritable acceptation de l'autisme, c'est déjà assez difficile à gérer au quotidien. Ajouter le fait que 58 personnes et compter dans le Minnesota sont actuellement infectées par la rougeole parce que personne ne voulait un enfant comme vous ne fait qu'ajouter à ces problèmes.

Savoir qu'il y a des gens qui croient vraiment qu'avoir un enfant un enfant meurt de la rougeole vaut mieux qu'avoir un enfant autiste est tout simplement dévastateur. Cela fait du message anti-vaccination une menace directe pour nos vies.

Le mouvement nous fait également du mal en gaspillant des ressources qui pourraient autrement servir à aider les personnes autistes au lieu de s'accrocher à un complot qui fait que les gens nous craignent. . Chaque fois que la communauté scientifique est obligée de prouver, une fois de plus, que les vaccins ne causent pas l'autisme, cela prend potentiellement du temps et des efforts loin de la recherche liée à l'autisme qui pourrait améliorer notre qualité de vie. Chaque fois que des personnes autistes sont obligées de présenter des arguments comme celui que je fais en ce moment, cela épuise l'énergie (ou «cuillères») que nous pourrions autrement appliquer pour défendre nos intérêts de manière plus constructive - ou simplement passer un autre jour.

Imaginez ce qui pourrait être possible pour les personnes autistes et leurs familles si, au lieu d'offrir un prix de 100 000 $ à quiconque peut prouver que les vaccins sont sûrs, Robert F. Kennedy Jr. et Robert De Niro investissaient cet argent dans les services qui pourrait améliorer la qualité de vie qu'ils pensent être si tragiquement altérée par l'autisme? Et si quelqu'un avait répondu aux préoccupations de la communauté américano-somalienne du Minnesota en essayant d'améliorer le diagnostic et le traitement de l'autisme dans cette communauté, au lieu de s'attaquer à ses peurs?

Si les gens consacrent ne serait-ce que la moitié de leur temps, de leur argent et de leur activisme à aider les personnes autistes à chasser les théories du complot, cela pourrait changer et sauver des vies. C’est parce que si les personnes autistes et leurs familles recevaient un meilleur soutien et une véritable acceptation, nous nous épanouirions. Et si nous avions de meilleurs résultats, les parents auraient beaucoup moins à craindre quand il s'agissait de décider s'ils veulent ou non faire confiance à la science et vacciner leurs enfants.