Henrietta manque: ce qu'il faut savoir sur ses cellules `` immortelles '' et pourquoi son histoire est un exemple de racisme en médecine

Henrietta Lacks et ses cellules «immortelles» font partie intégrante de la communauté de la recherche médicale depuis des décennies: elles ont aidé à développer le vaccin antipoliomyélitique dans les années 1950; ils ont voyagé dans l'espace pour voir comment les cellules réagissent en apesanteur; ils ont même aidé à produire un vaccin et à réduire les infections au VPH - et par la suite les cas de cancer du col de l'utérus - chez les filles et les femmes.

Mais Lacks n'a jamais su ses contributions à la médecine. En fait, son vrai nom était en grande partie inconnu de la communauté médicale et du public jusqu'à ce qu'il soit divulgué dans les années 1970, selon une interview du Smithsonian Magazine de 2010 avec Rebecca Skloot, auteur du livre La vie immortelle d'Henrietta Lacks. Même alors, Lacks n'a commencé à attirer une partie de l'attention qu'elle méritait qu'après que Skloot ait publié son livre en 2010, et Oprah Winfrey a aidé à produire un film HBO en 2017 sur Lacks et la quête de réponses de sa famille.

À part des cellules de Lacks étant l'un des outils les plus importants de la médecine moderne, son histoire est importante pour une autre raison: c'est un exemple flagrant de racisme - bien que plus secret que des actes de préjugés extérieurs - dans la médecine en général. Dans son interview de 2010, Skloot a déclaré que l'histoire de Lacks est un excellent exemple de la nécessité de se souvenir qu'il y a des êtres humains derrière des découvertes importantes et qu'ils méritent d'être reconnus et respectés. Voici ce que vous devez savoir sur Lacks, ses cellules et l'histoire de sa famille.

Lacks était une femme noire, mère de cinq enfants et cultivateur de tabac dans le sud de la Virginie. En 1951, à 30 ans, elle a visité l'hôpital Johns Hopkins à Baltimore, Maryland avec des saignements vaginaux, selon Johns Hopkins Medicine. Elle a été examinée par un gynécologue qui a découvert une tumeur maligne sur son col de l'utérus et lui a diagnostiqué un cancer du col de l'utérus. Lacks est décédée de la maladie 10 mois plus tard à 31 ans et a été enterrée dans une tombe marquée.

Pendant son séjour à Johns Hopkins, Lacks a subi des traitements au radium pour son cancer (une option qui n'est plus utilisée ), mais ce n'est pas tout: pendant que Lacks était là, un médecin a pris un morceau de sa tumeur sans lui dire, qui a ensuite été envoyé au laboratoire du Dr George Gey, un chercheur sur le cancer et les virus également à Johns Hopkins. La raison? Le Dr Gey et ses collègues scientifiques tentaient de cultiver des tissus en culture depuis des années avec des échantillons de divers patients, mais une fois hors du corps, les cellules avec lesquelles le Dr Gey travaillait moururent rapidement dans son laboratoire, c'est-à-dire jusqu'à ce que les cellules de Lacks ' est venu avec. Personne ne sait pourquoi, mais les cellules de Lacks ne sont jamais mortes. Au lieu de cela, elles ont augmenté indéfiniment, doublant toutes les 20 à 24 heures, et ont été surnommées «immortelles».

À partir de là, les cellules de Lacks, appelées cellules HeLa par les scientifiques déguiser leur origine - sont devenues les premières cellules à se développer en dehors du corps humain en culture, et deviendraient «la lignée cellulaire humaine la plus prolifique et la plus largement utilisée en biologie», selon le New York Times; tout cela sans le consentement éclairé de la famille de Lacks. En fait, le monde n'a appris sa contribution à la médecine qu'en 1971, après que les collègues du Dr Gey ont publié un article dans une revue médicale avec le nom de Lacks dedans - et deux ans plus tard, selon le Times, la propre famille de Lacks a appris l'existence de ses contributions après que l'une des belles-filles de Lacks a dîné avec un ami dont le mari était un chercheur sur le cancer.

Parce que les cellules HeLa pouvaient être cultivées en continu dans les laboratoires, les chercheurs ont commencé à s'appuyer fortement sur elles pour leurs expériences , selon les National Institutes of Health (NIH). Les cellules HeLa sont devenues la lignée cellulaire humaine incontournable pour les scientifiques travaillant dans les laboratoires. À l'heure actuelle, ce n'est plus la seule lignée cellulaire immortalisée, mais c'est toujours la lignée cellulaire la plus largement utilisée dans la recherche biomédicale, apparaissant dans plus de 110 000 publications scientifiques, selon le NIH.

Des cellules HeLa ont été utilisées pour mieux comprendre les processus derrière la croissance, la différenciation et la mort des cellules, pour essayer d'aider les chercheurs à comprendre un éventail de maladies. Ils ont également aidé à servir de base pour le développement de vaccins modernes et ont été utilisés pour développer des techniques médicales comme la fécondation in vitro, selon le NIH. «Les cellules HeLa ont même contribué au vaccin contre le VPH», a déclaré Jessica Shepherd, MD, spécialiste de la santé des femmes et gynécologue au Texas, à Health. «Ils nous ont aidés à comprendre le VPH et ses cellules cancéreuses. C'était incroyable pour ce que nous avons pu faire. »

La recherche sur le cancer en général - pas seulement celle pour comprendre le VPH et le cancer du col utérin - a également bénéficié des cellules HeLa. «Une grande partie de ce que nous savons sur le cancer et la biologie du cancer est directement attribuée à l'utilisation des cellules d'Henrietta Lack», explique Nicole C. Woitowich, PhD, directrice associée du Center for Reproductive Science et professeure adjointe de recherche à la Northwestern University. Santé.

Et les cellules de Lacks ne sont pas seulement utilisées dans la recherche, elles sont également utilisées pour former des scientifiques. «Je ne peux pas vous dire le nombre de scientifiques que je connais personnellement qui ont travaillé avec les cellules d’Henrietta Lacks», déclare le Dr Woitowich. «Elle a également contribué à l'éducation et à la formation de milliers de scientifiques dans ce pays. C'est souvent négligé. »

Bien que les cellules HeLa de Lacks aient eu un impact majeur sur la médecine moderne, il y a encore beaucoup de controverse sur leur utilisation - à savoir que les cellules de Lacks ont été à la fois prises et utilisées sans son consentement ou que de sa famille. Mais Lacks et sa famille ne sont pas les seuls à avoir subi ce traitement. «C’est ce que vous verrez en regardant l’histoire de la communauté médicale», déclare le Dr Shepherd. «Ce n’est pas le seul cas où les cellules et les corps des gens sont utilisés sans leur consentement.»

Dr. Shepherd mentionne spécifiquement l'étude sur la syphilis du US Public Health Service à Tuskagee, dans laquelle 600 hommes noirs - 299 qui avaient la syphilis et 201 qui n'en avaient pas - se sont fait dire qu'ils étaient traités pour «mauvais sang». L'étude a duré 40 ans et les hommes atteints de syphilis n'ont jamais reçu de traitement approprié pour leur maladie, même lorsqu'elle est devenue largement disponible. Dans l’ensemble, «il y a eu de nombreuses utilisations expérimentales des cellules et des maladies humaines qui ont été étudiées chez les Afro-Américains sans qu'on ne leur ait jamais dit à quoi elles servaient», explique le Dr Shepherd. «C’est une question morale en ce qui concerne la façon dont nous faisons des études et la façon dont nous progressons dans la science et la médecine.»

De plus, le Dr Shepherd dit que ce n’est pas un hasard si Lacks, aussi, était une femme noire. «Les gens doivent comprendre que le racisme n’est pas simplement une expression extérieure de la haine d’une personne pour une autre en raison de sa couleur», déclare le Dr Shepherd. «C'est la façon dont cela affecte l'infrastructure des États-Unis et qui envahit les soins de santé. C’est un aspect du racisme que les gens doivent comprendre - qu’il s’agisse de la maltraitance d’un patient en raison de sa couleur ou du manque de ressources médicales et d’accès à un patient en raison de sa couleur. C'est un problème de santé publique. »

Quant à l'utilisation des cellules de Lacks sans sa permission et sans sa connaissance, et celle de sa famille,« cela est considéré comme l'un des abus les plus flagrants de la recherche biomédicale communauté », déclare le Dr Woitowich. «Ses cellules ont été largement partagées, puis commercialisées et sont toujours vendues à ce jour. Je peux aller en ligne maintenant et acheter ses cellules », ajoute-t-elle, le tout sans aucune propriété ni compensation financière pour la famille de Lacks.

En 2013, une équipe de scientifiques allemands a séquencé le génome d'une lignée de cellules HeLa et a publié des données qui, souligne le NIH, avaient le potentiel de révéler des informations privées sur les descendants de Lacks, y compris leurs risques de maladies différentes. La famille Lacks, ainsi que des scientifiques et des bioéthiciens, ont protesté contre la divulgation de ces informations et la séquence a été retirée du domaine public. Plus tard cette année-là, le NIH a conclu un accord avec les descendants de Lacks qui permettait aux chercheurs biomédicaux de contrôler l'accès à l'ensemble des données génomiques des cellules HeLa, à condition que la famille Lacks puisse d'abord examiner les demandes d'utilisation des données. Cet accord, cependant, n'incluait aucune sorte de compensation financière.

"Le génome HeLa est un autre chapitre de l'histoire sans fin de nos manques d'Henrietta", a déclaré la petite-fille d'Henrietta, Jeri Lacks Whye, dans un communiqué de presse. en 2013. «C'est une femme phénoménale qui continue d'étonner le monde. La famille Lacks est honorée de faire partie d'un accord important qui, selon nous, sera bénéfique pour tous. Le NIH a également créé une section sur son site Web qui est une «ressource transparente et accessible» pour aider les gens à comprendre l'histoire de Lacks et ce que les cellules HeLa ont accompli.

Plus récemment, en 2018, un avocat pour la famille Lacks - en particulier le fils de Lacks, Lawrence Lacks, et ses deux petits-fils - a annoncé qu'elle prévoyait de déposer une pétition en juillet de cette année pour demander la tutelle des cellules de Lacks pour sa famille, selon le Washington Post. Christina J. Bostick, l'avocate représentant la famille Lacks, a déclaré au Post que personne n'avait la propriété complète des cellules à ce moment-là. "Je pense que la réponse est que personne ne possède légalement les cellules en tant qu'entité entière", a-t-elle déclaré, notant que, comme les cellules peuvent être achetées sur un marché ouvert, la propriété appartient à l'acheteur des cellules qu'ils acquièrent. Aucune autre information n'est disponible sur le résultat de cette pétition, mais Bostick a déclaré au Post que son objectif global était à la fois d'obtenir la tutelle des cellules et que les membres de la famille soient indemnisés des bénéfices supplémentaires générés par les cellules.

Dans l'état actuel des choses, bien qu'Henrietta Lacks soit désormais un nom public, de nombreux membres de la communauté médicale pensent encore qu'elle et sa famille n'ont pas été suffisamment reconnues pour ses contributions à la science. «La commercialisation de cette famille est un problème», déclare le Dr Woitowich. «Je ne vois pas pourquoi nous ne pouvons pas arrêter d’utiliser les cellules HeLa. Il existe aujourd'hui suffisamment d'alternatives que, très franchement, nous devons examiner s'il est éthique de continuer à utiliser les cellules HeLa. En fin de compte, le Dr Woitowich dit qu'il est important pour la communauté médicale de reconnaître à quel point il était mauvais de prendre et d'utiliser les cellules de Lacks sans son consentement. "Nous devons faire mieux. Cela ne peut pas être défini comme la norme », dit-elle. "Nous devons, en tant que communauté, reconnaître que nous avons fait cela et que c'était mal."