Obtenez du soutien et vaincre la stigmatisation de la migraine

Les membres de la famille, les amis et les collègues ne sympathiseront pas toujours. (ISTOCKPHOTO) Bien sûr, il y a l'agonie dans votre tête, mais en tant que patient migraineux, vous pouvez également souffrir de la douleur beaucoup moins discutée qui provient d'une absence de sympathie.

«Il y a beaucoup de honte», déclare Larry Newman, MD, directeur du Headache Institute de l'hôpital St. Luke's-Roosevelt à New York. «Leurs conjoints disent:« Je ne peux pas croire que nous ne sortons plus, vous avez un autre de ces stupides maux de tête »ou« Vous ne vous occupez pas de cette famille! Ou leurs patrons leur crient dessus: «Que voulez-vous dire par le fait que vous rentrez chez vous? C'est juste un mal de tête. Prenez un Tylenol et restez à votre bureau. »

« Mais vous ne pouvez pas », dit le Dr Newman. "Les migraines vous mettent au lit."

L'ignorance peut aggraver les choses
C'est déjà assez difficile si les collègues sont antipathiques. C'est bien pire quand leur attitude peut en fait aggraver vos attaques.

`` Je me souviens d'une femme qui portait toujours ce lourd parfum et elle disait: `` Eh bien, je ne le sens pas '', dit Judy, 49 ans, de Nashua, NH «Elle ne se souciait vraiment pas - ou ne se rendait pas compte - de la gravité de ce que cela pouvait déclencher en moi.»

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Prendre soin de soi peut donner l'impression de négliger les autres
Judy, comme de nombreux vétérans de la migraine, s'inquiète de la façon dont la maladie affecte sa famille. En tant que soignante, elle se sent coupable lorsque ses enfants ont besoin de s'occuper d'elle. «Mes filles ont 13 et 14 ans, et elles savent quand je ne me sens pas bien. Il peut être très difficile de le cacher. Ils diront: «Maman, va au lit, on s'occupe du dîner, ne t'inquiète pas pour ça. Il y a beaucoup de culpabilité qui va avec. »

David Tenzer, 46 ans, de Boulder, Colorado, a élaboré une stratégie d'adaptation au travail pour ses migraines deux fois par semaine, mais sa vie à la maison en a souffert. . «Au travail 95% du temps, quand j'ai mal à la tête, personne d'autre ne sait que j'en ai un. Je fais juste mon travail et fais mon travail comme je suis censé le faire. Mais à la maison, eh bien, je ne parle pas beaucoup de toute façon, mais je veux vraiment parler moins quand j'ai mal à la tête parce que je suis confronté à la douleur. Sans le dire, l'attitude est «Laissez-moi tranquille, je me débrouille». Cela a donc un impact significatif. »

Créer un réseau de soutien
Judy se sentait si seule à gérer ses migraines qu'elle a créé un groupe de soutien pour les maux de tête. (La National Headache Foundation a des listes de groupes de soutien à travers le pays.) Elle a également appris à lâcher prise. «Si les choses ne se font pas, elles ne le sont pas», dit-elle. «C'est un choix entre essayer de se sentir bien et dire que ma maison doit être absolument parfaite.»