Gaten Matarazzo subit une quatrième intervention chirurgicale pour un trouble osseux rare, la dysplasie cléidocrânienne - mais qu'est-ce que c'est?

La star de Stranger Things, Gaten Matarazzo, a révélé mercredi qu'il avait subi une quatrième intervention chirurgicale pour son trouble génétique - et c'était «un gros problème».

Matarazzo, 17 ans, a partagé la nouvelle sur Instagram: «Chirurgie numéro 4 ! C'est un gros! écrivit-il, sous-titrant une image de lui-même donnant un signe de pouce levé depuis son lit d'hôpital. En plus de partager les nouvelles, Matarazzo a également profité de l'occasion pour sensibiliser à son trouble et pour envoyer un plaidoyer pour aider les autres avec la maladie. «Pour en savoir plus sur la dysplasie cléidocrânienne et comment vous pouvez aider les personnes atteintes de cette maladie, vous pouvez consulter ccdsmiles.org», a-t-il écrit.

Selon People, Matarazzo se porte «bien» après la chirurgie, par son représentant. Matarazzo aurait également voulu attirer l'attention sur le coût des procédures comme celle-ci pour les personnes atteintes de la maladie, coûtant souvent plus de 40 000 $ et n'étant généralement pas couvertes par une assurance.

Bien sûr, cette chirurgie n'était pas Matarazzo est le premier, mais il maintient qu'il n'a toujours pas eu une période aussi difficile que beaucoup d'autres avec la maladie. "Il y a une chance sur un million que vous avez de l'obtenir - très probablement vous l'obtenez d'un parent, mais c'est juste arrivé pour moi", a-t-il déjà dit à People. "J'ai un cas très bénin donc cela ne m'affecte pas autant, mais cela peut être une condition très difficile à avoir."

Selon le Centre d'information sur les maladies génétiques et rares (GARD), un division des National Institutes of Health, la dysplasie cléidocrânienne (CCD) est une maladie génétique qui affecte principalement le développement des os et des dents. Les clavicules (clavicules) sous-développées ou absentes, les anomalies dentaires et la fermeture retardée des espaces entre les os du crâne (fontanelles) sont les caractéristiques les plus courantes de la maladie. Cependant, d'autres caractéristiques peuvent inclure une diminution de la densité osseuse (ostéopénie), l'ostéoporose, une perte auditive, des anomalies osseuses des mains et des infections récurrentes des sinus et des oreilles.

Le CCD est causé par des mutations dans le gène RUNX2, qui est responsable de donner au corps des instructions sur la façon de fabriquer une protéine utilisée pour développer et maintenir les os et le cartilage, selon le GARED. L'héritage de la maladie est autosomique dominant, ce qui signifie qu'un changement dans une seule copie du gène responsable dans chaque cellule est suffisant pour provoquer des caractéristiques de la maladie. Parfois, il est hérité par un parent affecté, tandis que d'autres surviennent à la suite d'une nouvelle mutation dans le gène RUNX2, ce qui serait apparemment arrivé dans le cas de Matarazzo.

Il n'y a pas de remède pour le CCD, cependant, il peuvent être gérés et traités de diverses manières, y compris les procédures dentaires, le traitement des infections des sinus et des oreilles, l'utilisation de casques pour les activités à haut risque et / ou la chirurgie pour des problèmes squelettiques.

Malgré une légère cas, lors d'une apparition en 2018 sur The Doctors , Matarazzo a avoué que cela avait sérieusement affecté sa vie, y compris sa carrière. «C’est l’une des raisons pour lesquelles je n’ai pas décroché de rôles, à cause de mon gémissement, de la situation des dents et de ma taille», dit-il. «Cela a affecté à peu près tout. J'allais trois fois par semaine à des auditions tout le temps et j'obtenais constamment un «non». »

Cependant, son état de santé l'a en fait aidé à décrocher son rôle qui a changé sa carrière dans Stranger Things . «Cela a vraiment commencé lorsque je m'étirais dans la salle d'audition», a-t-il déclaré. "Ils étaient comme" Attendez, attendez, attendez, qu'est-ce que vous venez de faire? "Et j'ai dit:" Quoi? Je fais des étirements »et ils ont dit« Non, recommencez et ils ont dit: «Pourquoi faites-vous cela? Vos épaules se touchent. »… Alors j'ai commencé à expliquer ce que c'était et comment j'avais une maladie de naissance qui affecte mes dents et tout. C’est pourquoi je manquais de dents lors de la première saison, et j’ai toujours mon appareil en ce moment. »

Depuis que son pouvoir de star a explosé, Matarazzo a sensibilisé à son état. Une des façons dont il le fait est de travailler aux côtés de CCD Smiles, une organisation à but non lucratif qui collecte des fonds et sensibilise les personnes atteintes de la maladie.