Pendant 6 ans, les médecins ont continué à me dire que j'avais un syndrome prémenstruel, mais il s'est avéré qu'il s'agissait d'un cancer du cerveau

En grandissant, j'avais l'image stéréotypée de ce qu'était une crise. Une personne doit s'effondrer, convulser et pratiquement perdre toute conscience, n'est-ce pas? Faux.

J'ai commencé à ressentir d'étranges sensations au milieu de mon adolescence. Pendant quelques minutes, je ne pourrais pas parler et un sentiment de terreur inexplicable me submergerait. Je ne pouvais ni lire ni écrire pendant ces brefs épisodes. Ma famille et mes amis m'ont dit que j'avais simplement l'air de m'espacer.

Je n'ai vécu ces épisodes qu'à l'époque de mes règles. Quand j'en ai parlé à mon médecin de premier recours, et plus tard à mon médecin du campus à l'université, on m'a dit que j'avais le syndrome prémenstruel et qu'on m'avait prescrit des pilules contraceptives. Ceux-ci n'ont rien fait pour atténuer mon problème. Pourtant, j'ai aveuglément accepté ce diagnostic.

À ma dernière année d'université, alors que j'étudiais la psychologie à l'Université du Maine, Farmington, les sensations étranges ont commencé à me saisir à tout moment du mois. Mes amis qui m'ont vu avoir un épisode ont dit que j'avais l'air de voir un fantôme. Pourtant, d'autres médecins que j'ai consultés l'ont rejeté comme un trouble dysphorique prémenstruel, une forme sévère de SPM. Ils ont également dit que je pourrais avoir un trouble panique. On m'a dit de m'en tenir aux pilules contraceptives et de consulter un psychiatre pour les antidépresseurs, ce que j'ai fait.

Au cours de mes dernières années à l'école, je ne voulais sortir nulle part parce que j'avais peur J'aurais un épisode en public. Les gens seraient comme: "Wow, qu'est-ce qui ne va pas avec vous?" C'était embarrassant de devoir dire: «Oh, j'ai juste un mauvais SPM.»

À ce moment-là, j'avais le sentiment que quelque chose de plus n'allait pas. Aucun de mes amis ne vivait ce que j'étais, mais quand je demandais à mes médecins pourquoi j'étais le seul, ils répondaient: «Ne vous inquiétez pas, c'est juste du SPM» ou «C'est juste une crise de panique».

Mais quand je rendais visite à ma mère pendant les vacances de printemps de ma dernière année, elle a été témoin d'un épisode particulièrement grave. J'avais une tasse de café à la main, et de nulle part, je l'ai simplement laissé tomber et j'ai gelé. Ma mère m'a emmenée aux urgences, mais le médecin des urgences ne m'a posé que deux questions: si j'avais pris des substances illégales ou bu de l'alcool ce jour-là. J'ai dit non, mais les seuls tests qu'il a commandés mesuraient les niveaux de drogue et d'alcool.

Bien que j'étais couvert par l'assurance maladie de ma mère à l'époque, on m'a facturé près de 1000 $ pour cette visite inutile parce que j'ai été renvoyé chez moi sans diagnostic.

Quelques mois après avoir obtenu mon diplôme universitaire, les sensations me submergeaient si souvent que la première chose à laquelle je pensais en me réveillant chaque matin était de savoir combien j'en aurais ce jour-là.

J'ai déménagé au Texas après avoir obtenu mon diplôme, et un matin, alors que je conduisais à un entretien d'embauche pour un poste de vente, ce sentiment redouté m'a envahi et, par conséquent, j'ai accidenté ma voiture. (Heureusement, je n'avais besoin que de quelques points de suture et personne d'autre n'a été blessé.) C'est ce qu'il a fallu à mon médecin de premier recours pour finalement suggérer que je consulte un neurologue - six ans après que je me suis plaint pour la première fois de mes symptômes.

Le neurologue m'a fait subir un test d'électroencéphalogramme (EEG), qui enregistre l'activité électrique dans le cerveau. Les résultats ont montré que j'avais en moyenne 20 crises partielles complexes chaque jour. Vingt. On m'a diagnostiqué une épilepsie cataméniale, ce qui signifie que les fluctuations hormonales qui surviennent pendant mes règles aggravent mes crises. J'étais soulagé de savoir enfin ce qui n'allait pas chez moi, que j'avais un sous-type de trouble neurologique pas rare. Mais malheureusement, ce soulagement n'a pas duré longtemps. Aucun des médicaments antiépileptiques auxquels j'ai été administré n'a fonctionné.

Après environ six mois de traitement sans effet, mon neurologue a ordonné une IRM cérébrale. Je n'ai pas eu de nouvelles du médecin pendant environ trois mois, alors j'ai pensé que les résultats devaient être bons. Mais ma mère a remarqué que mes crises empiraient, alors elle a appelé le bureau pour demander les résultats.

Quand le médecin a finalement rappelé, j'ai pensé qu'il allait simplement demander comment le médicament fonctionnait. Au lieu de cela, il a dit: «J'ai des nouvelles pour vous… Vous avez une tumeur au cerveau.» Apparemment, il a fallu trois mois pour avoir cette nouvelle parce que le personnel du bureau a accidentellement classé mes résultats sans donner au médecin une chance de les examiner.

Avec le recul, je me sens tellement naïf de laisser passer tant de temps sans connaître les résultats . Mais après des années où les médecins m'ont dit que j'allais bien en dehors du syndrome prémenstruel et d'un trouble panique, je niai sérieusement la gravité de mon état.

Quand le médecin m'a dit que c'était une tumeur, je ressenti un méli-mélo d'émotions. J'ai senti ma bulle de déni éclater. Alors que j'étais soulagé d'avoir enfin une réponse sur ce qui causait les crises, j'avais aussi une peur profonde de ce qui m'attendait. Je me suis senti en colère et trahi par les médecins qui ont balayé mes symptômes pendant toutes ces années. Je mets ma confiance en eux, ma santé entre leurs mains, et je regarde où cela m'a mené.

La tumeur, qui s'est avérée cancéreuse, se trouvait dans mon lobe temporal gauche, en particulier dans l'hippocampe et l'amygdale. Cette zone du cerveau contrôle la réponse à la peur et la compréhension des mots, entre autres, ce qui explique ma terreur inexplicable et mon incapacité à parler pendant mes épisodes. J'avais 20 ans, je venais de terminer mes études universitaires et j'avais l'impression d'être condamné à mort.

En mars 2010, j'ai subi une intervention chirurgicale pour enlever autant de tumeur que possible. Il a été diagnostiqué comme un type de cancer du cerveau appelé gliome mixte diffus, et on m'a dit que la récidive était inévitable. J'ai été mis sur le plan de surveillance et d'attente, subissant régulièrement des examens IRM afin que les médecins puissent surveiller toute repousse.

Heureusement, j'ai eu le soutien de ma mère et de mon petit ami. (Nous avons commencé à sortir ensemble juste avant mon diagnostic. Bénissez son âme pour avoir survécu à tout cela.) J'ai été à l'hôpital pendant environ deux semaines après l'opération et j'ai vécu avec ma mère pendant quelques mois après cela, mais cela a pris deux ans de discours thérapie pour que je réapprenne à parler.

Au début, j'avais beaucoup de difficulté à trouver mes mots. Je me souviens du thérapeute qui tenait un crayon et me demandait de le nommer, et tout ce que je pouvais dire était «Noël». Je savais que c'était un crayon, mais je ne pouvais tout simplement pas faire passer le mot. C'était comme s'il y avait un pont entre mon cerveau et ma voix qui a été coupé par la chirurgie. Heureusement, cela a été lentement reconstruit avec la thérapie. Le pont semble encore faible maintenant, surtout si je suis fatigué ou stressé. Les chirurgiens ont enlevé environ un quart de mon cerveau entier, et honnêtement, vous ne vous remettez jamais complètement d'une chirurgie comme celle-là.

En ce qui concerne les crises, elles ont presque complètement disparu après la chirurgie. Pendant les deux premières années, j'étais encore nerveuse quand j'avais mes règles, pensant que les épisodes allaient frapper. Heureusement, ils ne l'ont jamais fait. J'avais depuis longtemps accepté ces sensations terrifiantes comme faisant partie de la vie normale avec un mauvais SPM. Je n'aurais jamais imaginé que c'était quelque chose dont je pourrais vivre sans.

Maintenant, neuf ans après la craniotomie, je n'ai que des crises mineures, appelées auras, une ou deux fois par mois. Par miracle, les images IRM de mon site de résection tumorale ont été stables et il n'y a pas eu de repousse. (J'exige maintenant mes résultats d'IRM dès qu'ils reviennent.)

Vivre sans crises a rendu ma vie infiniment meilleure, mais je vivrai toujours avec les effets secondaires de la chirurgie. Parfois, c'est encore difficile de dire les mots que je veux. Ma vie a également été reculée de quelques années. J’ai 34 ans, mais j’ai l’impression d’avoir la vingtaine, juste à découvrir mon chemin de vie. Je me compare souvent à mes amis qui semblent faire tellement plus que moi, mais je dois juste me rappeler que je suis passé par quelque chose qu’ils n’ont pas fait. Je dois ralentir les choses.

S'il n'avait pas fallu neuf ans pour être correctement diagnostiqué, le résultat aurait peut-être été différent, mais ce sera à jamais un mystère. Je dis aux autres femmes de ne jamais accepter un diagnostic ou un traitement qui ne résout pas leurs symptômes. N'attendez pas que quelque chose de potentiellement mortel se produise (comme un accident de voiture) pour demander les soins médicaux que vous méritez. Ne laissez pas neuf ans pour trouver le vrai diagnostic.