Guide de discussion en famille: Comment parler à mes enfants de la PKRAD?

Conseil génétique
Communication ouverte
Répondre aux questions
Partager des sentiments
Demander de l'aide
Habitudes saines
À emporter

La polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) est causée par une mutation génétique héréditaire.

Si vous ou votre partenaire a ADPKD, tout enfant que vous avez peut également hériter du gène affecté. Si tel est le cas, ils développeront probablement des symptômes à un moment de leur vie.

Dans la plupart des cas de PKRAD, les symptômes et les complications n'apparaissent qu'à l'âge adulte. Parfois, des symptômes se développent chez les enfants ou les adolescents.

Lisez la suite pour savoir comment vous pouvez parler à votre enfant de la PKRAD.

Obtenez le soutien d'un conseiller en génétique

Si vous ou votre partenaire recevez un diagnostic de PKRAD, envisagez de prendre rendez-vous avec un conseiller en génétique.

Un conseiller en génétique peut vous aider à comprendre ce que le diagnostic signifie pour vous et votre famille, y compris les chances que votre enfant ait hérité du gène affecté.

Le conseiller peut vous aider à découvrir les différentes approches de dépistage de la PKRAD chez votre enfant, qui peut inclure une surveillance de la pression artérielle, des tests d'urine ou des tests génétiques.

Ils peuvent également vous aider à élaborer un plan pour parler à votre enfant du diagnostic et de la façon dont il pourrait l’affecter. Même si votre enfant n’a pas hérité du gène affecté, la maladie peut l’affecter indirectement en provoquant des symptômes ou des complications graves chez d’autres membres de la famille.

Communiquez ouvertement en des termes adaptés à son âge

Vous pourriez être tenté de cacher vos antécédents familiaux de PKRAD à votre enfant afin de lui éviter l'anxiété ou l'inquiétude.

Cependant, les experts encouragent généralement les parents à parler à leurs enfants des maladies génétiques héréditaires dès leur plus jeune âge. Cela peut aider à promouvoir la confiance et la résilience familiale. Cela signifie également que votre enfant peut commencer à développer des stratégies d'adaptation à un âge plus précoce, ce qui peut les aider pendant des années à venir.

Lorsque vous parlez à votre enfant, essayez d'utiliser des mots adaptés à son âge. comprendre.

Par exemple, les jeunes enfants peuvent être capables de comprendre les reins comme des «parties du corps» qui sont «à l'intérieur» d'eux. Avec les enfants plus âgés, vous pouvez commencer à utiliser des termes comme «organes» et les aider à comprendre ce que font les reins.

À mesure que les enfants vieillissent, ils peuvent en apprendre davantage sur la maladie et ses effets potentiels.

Invitez votre enfant à poser des questions

Laissez votre enfant sachez que s'ils ont des questions sur la PKRAD, ils peuvent les partager avec vous.

Si vous ne connaissez pas la réponse à une question, vous trouverez peut-être utile de demander les bonnes informations à un professionnel de la santé .

Vous pouvez également trouver utile de mener vos propres recherches en utilisant des sources d'informations crédibles, telles que:

Centre d'information sur les maladies génétiques et rares
Référence génétique à domicile
Institut national du diabète et des maladies digestives du rein
Fondation nationale du rein
Fondation PKD

En fonction de niveau de maturité de votre enfant, il peut être utile de l'inclure dans vos conversations avec les prestataires de soins de santé et vos efforts de recherche.

Encouragez votre enfant à parler de ses sentiments

Votre enfant peut avoir de nombreux sentiments à propos de PKRAD, y compris la peur, l'anxiété ou l'incertitude quant à la façon dont la maladie pourrait les affecter ou affecter d'autres membres de la famille.

Faites savoir à votre enfant qu'il peut vous parler lorsqu'il se sent bouleversé ou confus. Rappelez-leur qu’ils ne sont pas seuls et que vous les aimez et les soutenez.

Ils pourraient également trouver utile de parler à quelqu'un en dehors de votre famille, comme un conseiller professionnel ou d'autres enfants ou adolescents qui vivent des expériences similaires.

Pensez à demander à votre médecin s'ils connaissent des groupes de soutien locaux pour les enfants ou les adolescents souffrant d'une maladie rénale.

Votre enfant pourrait également trouver utile de se connecter avec ses pairs via:

un support en ligne groupe, comme Nephkids
un camp d'été affilié à l'American Association of Kidney Patients
le bal annuel des adolescents organisé par Renal Support Network

Apprenez à votre enfant à demander de l'aide lorsqu'il se sent malade

Si votre enfant développe des signes ou des symptômes de PKRAD, un diagnostic et un traitement précoces sont importants. Bien que les symptômes se développent généralement à l'âge adulte, ils affectent parfois les enfants ou les adolescents.

Demandez à votre enfant de vous informer ou de faire savoir à son médecin s'il développe des sentiments inhabituels dans son corps ou d'autres signes potentiels de maladie rénale, tels que:

maux de dos
douleurs abdominales
mictions fréquentes
douleur en urinant
sang dans leur urine

S'ils développent des symptômes potentiels de la PKRAD, essayez de ne pas tirer de conclusions hâtives. De nombreux problèmes de santé mineurs peuvent également causer ces symptômes.

Si les symptômes sont causés par la PKRAD, le médecin de votre enfant peut recommander un plan de traitement et des stratégies de style de vie pour l’aider à rester en bonne santé.

Promouvoir des habitudes saines

Lorsque vous parlez à votre enfant de la PKRAD, insistez sur le rôle que les habitudes de vie peuvent jouer pour garder les membres de votre famille en bonne santé.

Pour tout enfant, il est important d'adopter de saines habitudes de vie. Il aide à promouvoir la santé à long terme et réduit le risque de maladies évitables.

Si votre enfant est à risque de PKRAD, alors manger un régime pauvre en sodium, rester hydraté, faire de l'exercice régulièrement et pratiquer d'autres des habitudes saines peuvent aider à prévenir les complications plus tard.

Contrairement à la génétique, les habitudes de vie sont quelque chose sur lequel votre enfant a un certain contrôle.

À emporter

Un diagnostic de PKRAD peut affecter votre famille de plusieurs manières.

Un conseiller en génétique peut vous aider à en savoir plus sur la maladie, y compris ses effets cela pourrait avoir sur vos enfants. Ils peuvent également vous aider à élaborer un plan pour parler de la maladie à vos enfants.

Communiquer ouvertement peut aider à renforcer la confiance et la résilience de la famille. Il est important d'utiliser des termes adaptés à son âge, d'inviter votre enfant à poser des questions et de l'encourager à parler de ses sentiments.