L'engourdissement du visage était mon premier symptôme de SP

Avec l'aimable autorisation de Michelle Clos Michelle Clos, 45 ans, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques dans la trentaine après un épisode d'engourdissement du visage. Elle a réduit ses semaines de travail de 70 heures lorsque la fatigue s'est glissée dans sa vie et constate maintenant que la sieste peut aider à prévenir les étourdissements et les sentiments d'instabilité lors de la marche. Mais elle peut toujours courir 5 km avec gestion de l'énergie et elle éprouve une grande joie à aider d'autres personnes atteintes de SEP à atteindre leurs objectifs.

J'ai eu mon premier épisode de SEP en 1990, alors que j'étais à l'université. Je n'ai pas pu marcher et je suis allé voir mon médecin. On m'a alors diagnostiqué une myélite transverse, un trouble neurologique lié à la SEP. Mon médecin a essentiellement dit qu'il y avait 50-50 de chances que je souffre de SP, que je reste à l'écart du stress et que je passe une bonne journée.

Je suis parti avec cela et j'ai beaucoup peur que cela revienne. Je m'endormais tous les soirs en me demandant si le lendemain allait être celui que je ne pourrais pas marcher. Ensuite, j'ai changé de stratégie et j'ai décidé de me concentrer sur ce qui était bien et de travailler tous les jours plutôt que sur ce qui ne l'était pas. J'ai décidé de m'en débarrasser.

En 1994, j'ai eu un autre épisode. Mon médecin m'a dit qu'il pouvait me donner des médicaments, mais c'était un système de loterie et je ne me sentais pas bien de prendre des médicaments de personnes qui avaient de graves problèmes. J'étais aux études supérieures et je n'ai pas été diagnostiqué parce que mon médecin ne voulait pas que je porte cette étiquette à un si jeune âge.

Puis en 2001, j'ai eu plus de symptômes. Le côté droit de mon visage et de mon corps s'est engourdi. C'est à ce moment-là que j'ai été officiellement diagnostiqué. L'une des raisons pour lesquelles cela a pris si longtemps était que j'étais dans le déni. Je suis allé chez le médecin par moi-même et je n'ai même pas pensé que mon partenaire m'accompagne. Je voulais juste le découvrir par moi-même. J'étais en pilote automatique - je ne pensais pas à l'avenir car c'était trop accablant.

Si je ne fais pas de sieste, j'ai des étourdissements et de l'instabilité en marchant et des difficultés à trouver des mots lorsque je parle. Si je pratique la gestion de l'énergie, je peux même courir et participer à des courses de 5 km. Savoir que je peux encore faire ces choses est ce qui me permet de continuer.

Une autre partie de ma passion est d'aider les autres. Peu de temps après avoir réduit mes heures de travail, j'ai commencé à entraîner des personnes atteintes de SP. J'ai ensuite travaillé sur un programme national qui utilise les principes de la psychologie positive, ce qui signifie se concentrer sur et cultiver les bonnes choses de la vie au lieu de ses aspects dysfonctionnels. J'ai utilisé cela pour aider les gens à améliorer leurs perspectives et leur bien-être général et à mieux vivre avec la SP.

J'étais tellement béni avec mon histoire, alors je voulais redonner. C'était tellement gratifiant que je crois que se concentrer sur les autres et aider les autres crée des pensées et des sentiments positifs.

J'ai dû regarder ce que je pensais de la SEP et quelles attentes je me place. Et je suis ravi de travailler avec des personnes atteintes de SEP et de les aider à créer un plan pour atteindre leurs objectifs. C'est le nirvana pour moi, pouvoir partager mes expériences avec les gens et les aider à élaborer un plan.

Pour rester en bonne santé, j'essaie d'être conscient de ce que je ressens physiquement et de prendre soin de mes besoins de manière appropriée . Si je suis fatigué, je me laisse me reposer et je m'assure de dormir suffisamment chaque jour. J'ai aussi un partenaire très solidaire qui fait beaucoup pour moi et qui aide à entretenir notre maison.

Je prends aussi très bien soin de moi. Je suis devenu un expert en nutrition et j'ai appris ce que je devrais manger. J'ai toujours été un exerciseur, mais je ne savais pas comment courir. J'ai commencé à marcher et à courir. J'ai appris la différence entre la fatigue et la paresse du canapé et comment ignorer cette dernière.

Ma plus grande peur est de perdre mes facultés cognitives et la SEP peut provoquer des symptômes cognitifs comme un traitement difficile ou la recherche d'un mot. Mais je sais que cela n'entraîne pas de démence comme la maladie d'Alzheimer et je peux utiliser des outils pour aider à la prévenir.

Je suis une personne très proactive sur la maladie et je dois avoir une stratégie pour traiter les symptômes. J'ai essayé de réduire au minimum le stress dans ma vie et j'ai vraiment adopté la psychologie positive. Je me concentre sur ce qui me permet de m'épanouir et de bien faire.