Les conseils de l'expert Charlene Gamaldo sur le diagnostic et le traitement du SJSR

«Une fois que vous commencez à accumuler la privation de sommeil, il est possible que vos symptômes du SJSR agissent.» (CHARLENE GAMALDO)

Charlene Gamaldo, MD, est professeure adjointe de neurologie à Johns Hopkins Hospital de Baltimore et directeur adjoint du Johns Hopkins Sleep Disorders Center.

Q: J'ai reçu un diagnostic de syndrome des jambes sans repos il y a deux ans. Maintenant, ma fille adolescente dit qu'elle pense qu'elle l'a aussi. Est-elle assez âgée pour l'avoir ou est-ce juste dans son esprit?

R: Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est connu pour fonctionner dans les familles et il y a quelque chose appelé SJSR précoce, c'est-à-dire lorsque les symptômes se manifestent avant l'âge de 40 ans. Si vous avez développé le SJSR au début, il est plus susceptible d'avoir une composante héréditaire. Même si vous n'avez développé le SJSR que plus tard dans la vie, il est toujours probable que votre fille puisse l'avoir aussi. Malheureusement, les gens qui ont le SJSR quand ils sont jeunes voient généralement la situation s'aggraver avec l'âge.

Q: Je me réveille parfois avec des douleurs lancinantes dans les mollets et ça fait mal de les bouger. Est-ce que je pourrais avoir le RLS?

R: Il y a quatre critères utilisés pour déterminer si vous avez le RLS: Vous devez souffrir de sensations inconfortables dans les jambes associées à une envie irrésistible de bouger, elles se reposent, elles sont améliorées avec le mouvement, et ils sont pires la nuit. En se basant uniquement sur ce critère que vous avez décrit, ce serait difficile à dire. Le SJSR est une possibilité, mais vous pourriez aussi souffrir de crampes nocturnes et le seul moyen de le savoir est de sonder plus profondément et de répondre à ces quatre questions.

Q: J'ai pris des agonistes de la dopamine pour mon SJSR depuis quelques mois maintenant, mais je commence à sentir mes symptômes revenir. Dois-je augmenter ma dose?

R: Vous ne voulez jamais augmenter votre médicament sans en parler d'abord à votre médecin; le traitement doit toujours être individualisé pour s'adapter au patient. En discutant avec votre médecin, vous saurez si c'est vraiment votre SJSR qui agit à nouveau ou si vous avez développé quelque chose d'autre en plus du SJSR, comme des crampes nocturnes.

Certains patients connaîtront quelque chose appelé augmentation après avoir pris des médicaments contre le SJSR pendant quelques mois ou années. L'augmentation se produit lorsqu'un certain type de médicament cesse de fonctionner et que vos symptômes peuvent être encore pires qu'avant. Si cela se produit, votre médecin peut vous recommander d'arrêter de prendre ce médicament et d'en essayer un autre.

Q: Après avoir constaté un succès décent avec ma prescription de dopamine, j'ai arrêté de le prendre tous les soirs et maintenant seulement prenez-le quand je sens mes symptômes apparaître. Dois-je le prendre tous les soirs?

R: Absolument pas. Les agonistes de la dopamine n'ont pas de valeur protectrice - ils soulagent simplement les symptômes lorsque vous en avez. Certaines données ont en fait montré que le prendre plus que nécessaire pourrait vous amener à développer une tolérance au médicament.

Trouver un calendrier de médicaments qui fonctionne pour vous nécessitera quelques essais et erreurs. Il faut environ deux heures à partir du moment de l'administration pour que les agonistes de la dopamine soient pleinement efficaces, il est donc souvent trop tard pour qu'il commence à agir pour prendre votre pilule au plus fort de vos symptômes nocturnes. Si vous constatez que vous avez des épisodes fréquents lorsque vous ne prenez pas votre médicament, essayez d'anticiper l'heure habituelle à laquelle les symptômes peuvent commencer afin de chronométrer l'administration de votre médicament de manière optimale. Bien sûr, il vaut mieux discuter de ces stratégies avec votre fournisseur de soins du sommeil.

Q: Mon SJSR est normalement sous contrôle lorsque j'ai fait beaucoup d'exercice ou de mouvement pendant la journée, mais pire les jours où Je bouge trop ou pas assez. Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour réduire les symptômes les jours plus sédentaires ou très actifs?

R: L'apparition des symptômes du SJSR n'a pas été cliniquement liée aux activités de jour - mais certains patients ressentent cet exercice pendant la journée ou s'étirer avant de se coucher permet de garder leurs symptômes sous contrôle. D'autres patients ont en fait rapporté que l'exercice extrême pendant la journée semble aggraver leur SJSR la nuit. Il peut être utile de garder un journal de vos activités et de vos symptômes, pour voir si des habitudes diurnes semblent avoir un effet constant sur vos jambes. Et, si vous faites beaucoup d’exercice, vous devriez en parler à votre médecin et essayer de fixer des limites pour éviter le surmenage.

Q: Je donne tellement de coups de pied dans mon sommeil que mon mari refuse de dormir. le même lit que moi. Mais je m'endors tout de suite et je n'ai jamais de problèmes pendant que je suis éveillé. Est-ce que c'est RLS? Y a-t-il un moyen de l'arrêter, pour le bien de notre mariage?

R: Si vous ne remplissez pas les quatre critères, alors vous n'avez pas de RLS. Un simple coup de pied n'est pas un RLS. Il est possible que vous ayez développé autre chose comme des mouvements périodiques des membres, qui est un phénomène normal qui se produit avec l'âge ou comme un effet secondaire de certains médicaments ou d'autres conditions médicales. Si les coups de pied dérangent vraiment votre mari, vous devriez en discuter avec votre médecin.

Q: Mes jambes semblent plus agitées le jour que la nuit. Mon problème pourrait-il être quelque chose de plus grave que RLS?

R: Si vos symptômes sont pires pendant la journée que la nuit, cela ne correspond pas aux critères du SJSR. Vous et votre médecin devriez envisager d'autres causes comme les troubles neurologiques, les problèmes de dos et l'arthrite.

Q: Depuis que je suis enceinte, j'ai développé cette étrange envie de me lever et de bouger quand j'essaye de dormir . Serait-ce RLS? Va-t-il disparaître?

R: Il est très courant que les femmes enceintes développent le SJSR et des études montrent que cela peut être lié à une carence en fer qui se développe pendant la grossesse. Vous pouvez parler à votre médecin de la prise de suppléments de fer ou de vitamines B12 pour enrayer vos symptômes. Dans la plupart des cas, vous pouvez vous attendre à ce que le RLS disparaisse à mesure que vous vous rapprochez de l'heure de l'accouchement.

Q: Je remplis les quatre critères du SJSR mais mes symptômes n'apparaissent que quelques fois par mois. Serait-ce RLS, et devrais-je prendre de la drogue?

R: Cela pourrait certainement être RLS. Il n'y a aucune mesure de fréquence ou d'intensité qui qualifie le SJSR - tout ce qui compte, c'est si vous répondez aux quatre critères principaux. Si vos symptômes n'affectent pas votre capacité à fonctionner pendant la journée, il ne vaut probablement pas la peine de prendre des médicaments sur ordonnance et d'envisager plutôt des options de traitement à domicile. Cependant, vous pouvez toujours discuter des avantages et des inconvénients avec votre médecin.

Q: Si je peux vous aider, je préfère prendre des vitamines plutôt que des médicaments sur ordonnance pour traiter mon SJSR. Est-ce une option réalisable? Combien de temps faut-il pour que les vitamines commencent à agir?

R: Parmi les patients atteints du SJSR primaire, environ 20% à 30% d'entre eux souffrent d'un problème lié au fer tel que l'anémie. Environ 10% d'entre eux obtiennent un soulagement simplement en prenant des suppléments de fer. Le temps nécessaire pour voir les effets varie selon les individus. Pour les patients qui ne répondent pas assez rapidement, cependant, nous pouvons suggérer jusqu'à trois doses de suppléments de fer par jour ainsi que des pilules de vitamine C, ce qui aidera à l'absorption du fer.

Q: I J'ai obtenu d'excellents résultats en prenant Requip. Est-ce que ce médicament peut être pris sans danger pour le reste de ma vie?

R: Les agonistes dopaminergiques sont sur le marché depuis environ 15 ans et étaient à l'origine utilisés comme médicament contre la maladie de Parkinson avant d'obtenir l'approbation de la FDA pour l'utilisation du SJSR. Cela dit, il est connu pour être sûr depuis 15 ans d'utilisation régulière et les médecins ne voient rien qui puisse contredire cela.

Q: J'ai vu une publicité à la télévision et je me suis diagnostiqué avec le SJSR. J'ai appelé mon médecin, qui m'a cru sur parole et m'a téléphoné pour obtenir une ordonnance. N'aurait-il pas dû d'abord faire des tests ou au moins poser des questions?

R: Ce n'est généralement pas une bonne idée de diagnostiquer une personne par téléphone, surtout quand il s'agit de RLS. C'est un tel diagnostic clinique; vous voudriez que votre médecin connaisse les nuances de vos symptômes. Un examen physique l'aiderait également à exclure d'autres conditions telles que la neuropathie ou des problèmes de colonne vertébrale. Je ne recommanderais pas de prendre les médicaments avant d'avoir été examiné en personne.

Q: Si je fais une sieste pendant la journée pour compenser le sommeil perdu la nuit précédente, j'aurai des symptômes nuit au lit?

R: Le schéma circadien du SJSR n'a rien à voir avec l'heure à laquelle vous vous êtes couché ou vos heures de sommeil. Il dépend cependant du nombre total d'heures. Une fois que vous commencez à accumuler la privation de sommeil, il est possible que vos symptômes du SJSR agissent. Donc, si vous faites une sieste pendant la journée, assurez-vous de pouvoir vous endormir cette nuit-là. Sinon, ces heures perdues vous affecteront la nuit suivante.

Q: J'ai beaucoup de picotements et d'aiguilles dans les jambes lorsque je me repose. Puis-je avoir RLS?

R: Peut-être, mais il pourrait aussi y avoir d'autres explications. Certaines personnes disent que leur SJSR n'est qu'une sensation d'inconfort, mais certains disent que c'est extrêmement douloureux. Douloureux ou pas, nous obtenons toute la gamme des descriptions. Le SJSR concerne moins le type de douleur que vous ressentez que la question de savoir si vous répondez ou non aux quatre critères du syndrome.

Q: Je suis sous Prozac pour la dépression. Est-ce que cela aggravera mon SJSR?

R: Le Prozac est un antidépresseur ISRS qui, pour des raisons inconnues, est généralement associé à une augmentation des coups de pied dans les jambes la nuit ainsi qu'aux quatre critères de symptômes nécessaires pour un diagnostic du SJSR. Le seul antidépresseur qui n'est pas connu pour avoir ces effets secondaires est Wellbutrin. Devriez-vous changer? C'est à vous et à votre médecin de trouver le bon antidépresseur pour vous. La bonne nouvelle est que le Prozac et les agonistes dopaminergiques peuvent être mélangés si nécessaire.