Tout ce que vous devez savoir sur NMO

NMO
Symptômes
Diagnostic
Traitement
Vs. MS
Vivre avec NMO
Espérance de vie
Régime alimentaire
Perspectives

Neuromyélite optique ( NMO) est une maladie chronique qui affecte les nerfs des yeux, de la moelle épinière et parfois du cerveau. Elle est également connue sous le nom de maladie de Devic ou syndrome de Devic. Cela peut entraîner une perte de vision, une faiblesse musculaire et d'autres symptômes.

Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur cette affection, y compris sur la façon dont elle est diagnostiquée et traitée.

Qu'est-ce que la NMO?

On pense que les NMO sont une maladie auto-immune, où le système immunitaire du corps attaque les cellules saines.

Dans NMO, le système immunitaire attaque le système nerveux central (SNC) et les nerfs optiques. Votre SNC comprend votre moelle épinière et votre cerveau. Vos nerfs optiques transportent des signaux entre vos yeux et votre cerveau.

Lorsque votre système immunitaire attaque votre système nerveux central et vos nerfs optiques, il peut provoquer une inflammation et des lésions nerveuses. Cela peut produire des symptômes tels que des douleurs oculaires, une perte de vision et une faiblesse musculaire.

L'OMN est plus fréquente chez les personnes d'origine asiatique, africaine et amérindienne. Les femmes représentent plus de 80% des cas de NMO.

Quels sont les symptômes de NMO?

Les symptômes de NMO apparaissent le plus souvent chez les adultes dans la quarantaine mais peuvent se développer à tout âge. Ils peuvent inclure:

douleur oculaire dans un ou les deux yeux
perte de vision temporaire dans un ou les deux yeux
engourdissement, picotements ou autre changements
faiblesse musculaire ou paralysie des bras et des jambes
perte de contrôle de vos intestins et de votre vessie
hoquet incontrôlable
nausées et vomissements

La plupart des personnes atteintes de NMO développent une forme récurrente de la maladie. Ils subissent plusieurs épisodes de symptômes NMO appelés rechutes. Celles-ci peuvent survenir à des mois ou des années d'intervalle.

Les personnes atteintes de NMO récidivante ont tendance à récupérer partiellement entre les rechutes. Beaucoup d'entre eux finissent par développer une perte de vision durable et une faiblesse musculaire ou une paralysie qui persistent entre les rechutes.

Un plus petit nombre de personnes atteintes de NMO développent une forme monophasique de la maladie. Ils éprouvent un seul épisode de symptômes qui peut durer plusieurs mois. Ils peuvent également présenter une perte de vision durable et une faiblesse musculaire.

Comment diagnostique-t-on la NMO?

Contactez immédiatement votre médecin si vous développez des symptômes NMO tels que douleur oculaire, perte de vision, faiblesse musculaire , perte de sensation ou perte de contrôle de vos intestins ou de votre vessie.

Pour poser un diagnostic de NMO, votre médecin vous posera des questions sur vos symptômes et vos antécédents médicaux et procédera à un examen physique.

Les tests suivants peuvent aider votre médecin à poser un diagnostic de NMO:

un examen de la vue, pour évaluer la fonction et la structure de vos yeux
un examen neurologique, pour évaluer votre force, coordination, sensation, pensée, mémoire, vision et parole
imagerie par résonance magnétique (IRM), pour créer des images de votre moelle épinière, de votre cerveau et de vos nerfs optiques
une colonne vertébrale appuyez sur, pour prélever un échantillon de liquide autour de votre cerveau et de votre colonne vertébrale pour des tests sanguins
pour rechercher certains anticorps que l'on trouve chez de nombreuses personnes atteintes de NMO

Environ 70 pour cent des personnes atteintes de NMO produisent un type de molécule immunitaire connue sous le nom d'anticorps anti-AQP4. Vos options de traitement NMO dépendront en partie de la production ou non de ces anticorps.

Comment la NMO est-elle traitée?

Votre médecin peut vous prescrire plusieurs traitements NMO pour aider à inverser les symptômes récents ou prévenir l'avenir attaques.

Immédiatement après une attaque de NMO, votre médecin peut traiter les symptômes en vous injectant de fortes doses de corticostéroïde méthylprednisolone (Solu-Medrol).

Si les corticostéroïdes n'améliorent pas vos symptômes et vous avez des anticorps anti-AQP4, vous pouvez recevoir un échange plasmatique (PLEX) pour abaisser vos niveaux d'anticorps.

Au cours de cette procédure, un professionnel de la santé prélève du sang de votre corps par voie intraveineuse. Votre plasma (la partie liquide de votre sang) est ensuite séparé des cellules et remplacé par un substitut synthétique. Le fournisseur de soins de santé retourne ensuite le sang dans votre corps par voie intraveineuse. Le processus peut prendre des heures et peut être répété plusieurs fois sur plusieurs jours.

Pour éviter les rechutes, votre médecin peut également vous prescrire des médicaments immunosuppresseurs.

Si vous produisez des anticorps anti-AQP4, vous pouvez recevoir des médicaments immunosuppresseurs par voie intraveineuse, y compris l'éculizumab (Soliris) ou l'ebilizumab (Uplizna) pour prévenir de futures attaques.

Plusieurs autres immunosuppresseurs les médicaments sont utilisés hors AMM pour réduire le risque de récidive. Ceux-ci incluent l'azathioprine (Imuran, Azasan), le rituximab (Rituxan) ou le mycophénolate mofétil (Cellcept).

Votre médecin peut vous prescrire d'autres médicaments, une thérapie de réadaptation et des changements de mode de vie pour aider à gérer les symptômes ou les complications de NMO.

Parlez à votre médecin pour en savoir plus sur les avantages et les risques potentiels de vos options de traitement.

Comment la NMO se compare-t-elle à la SEP?

La NMO est similaire à la sclérose en plaques (SEP) de plusieurs manières.

Les deux conditions sont des maladies auto-immunes qui affectent les cellules nerveuses du SNC et des nerfs optiques. Ils peuvent produire des symptômes similaires, tels qu'une perte de vision et une faiblesse musculaire.

Les NMO diffèrent de la SEP parce que:

les cellules immunitaires spécifiques et les processus auto-immuns impliqués dans les NMO sont pas les mêmes que ceux impliqués dans la SEP
les personnes atteintes de SEP n'ont pas d'anticorps anti-AQP4, alors que 70% des personnes atteintes de NMO en ont
certains des traitements qui fonctionnent pour La SEP ne fonctionne pas pour les NMO
Les rechutes de NMO ont également tendance à produire des symptômes plus graves que les rechutes de SEP
Les NMO ont tendance à causer des problèmes de santé irréversibles plus rapidement que la SEP, bien que les deux conditions puissent causer dommages durables au fil du temps

À quoi ressemble la vie avec NMO?

NMO affecte certaines personnes atteintes de la maladie plus sévèrement que d'autres.

Le L'état de santé peut éventuellement causer des problèmes de santé durables, tels qu'une perte de vision, une faiblesse musculaire et des problèmes de contrôle des intestins et de la vessie.

Cela peut affecter votre capacité à voir, à vous déplacer et à effectuer les tâches quotidiennes . Dans les cas graves, les complications de la maladie peuvent rendre la respiration difficile.

Votre médecin et d'autres membres de votre équipe de traitement peuvent vous aider à élaborer un plan pour gérer vos symptômes, améliorer votre qualité de vie et vous soutenir votre capacité à accomplir les tâches quotidiennes avec NMO.

Votre plan de traitement et de prise en charge peut inclure:

des médicaments pour aider à limiter les rechutes, soulager les symptômes et traiter les complications
physiothérapie pour aider à maintenir ou améliorer votre force et votre mobilité
ergothérapie pour vous aider à vous adapter aux changements dans le fonctionnement de votre corps
utilisation d'appareils fonctionnels pour vous aider à vous déplacer
utilisation d'un respirateur pour vous aider à respirer
modification de votre alimentation ou d'autres habitudes

Votre médecin peut vous encourager à rencontrer une personne travailleur pour vous aider à accéder à des services de soutien social tels que des prestations d'invalidité.

Votre médecin peut également vous référer à un conseiller professionnel ou à un groupe de soutien aux patients pour vous aider à guérir votre santé mentale e et les besoins de soutien social.

Informez votre médecin ou d'autres membres de votre équipe de traitement si vos symptômes changent, si vous avez des inquiétudes au sujet de votre plan de traitement ou si vous avez du mal à gérer les défis liés à la vie avec une NMO.

Les NMO affectent-elles l'espérance de vie?

Il est difficile de prédire comment les NMO se développeront chez une personne donnée. La maladie provoque des symptômes plus graves chez certaines personnes et entraîne parfois des complications potentiellement mortelles.

Selon les auteurs d'un article de synthèse dans Clinical Medicine Journal, un traitement précoce est important pour réduire le risque d'invalidité et de décès de NMO. Obtenir un traitement peut aider à limiter les rechutes, à prévenir les complications et à améliorer vos perspectives à long terme.

Les auteurs de la revue rapportent qu'environ un tiers des personnes atteintes de NMO qui ne reçoivent pas de traitement meurent dans les 5 ans. de leur premier épisode.

Quel régime dois-je suivre si j'ai une NMO?

Si vous avez une NMO, une alimentation équilibrée est importante pour favoriser une bonne santé générale. Un diététiste agréé peut vous aider à élaborer un régime alimentaire sain qui est durable pour vous.

Un régime de maladie NMO comprend:

manger une variété de fruits, légumes, grains entiers, et protéines maigres
limiter votre consommation d'aliments riches en graisses saturées ou en sucre, comme les viandes transformées, les pâtisseries et les sucreries
boire de 6 à 8 tasses d'eau ou autre sucre - des liquides sans alcool par jour
éviter ou limiter votre consommation d'alcool et de caféine

Certains traitements NMO peuvent affecter votre appétit ou votre poids. Parlez à votre médecin si vous êtes inquiet.

Votre médecin ou votre diététiste peut recommander des changements à vos habitudes alimentaires si vous développez une fréquence urinaire, une constipation ou d'autres problèmes liés à votre vessie ou à vos intestins.

Perspectives

Si vous recevez un diagnostic de NMO, vos perspectives à long terme dépendront en partie de la forme de NMO que vous développez, du traitement que vous recevez et de votre état de santé général.

Suivre votre plan de traitement recommandé peut aide à limiter les rechutes, à prévenir les complications et à vous garder en santé plus longtemps.

Parlez à votre médecin pour en savoir plus sur vos options de traitement et vos perspectives avec cette maladie.