Les médecins ont manqué la maladie de Crohn de mon fils pendant des années

Quand mon fils, Spencer, avait 8 et 9 ans, nous allions chez le médecin tout le temps. Il ne marchait pas ou n'agissait pas comme les autres garçons de son âge. Il était penché comme un vieil homme, et couché par terre, il ne pouvait pas se lever à moins de se retourner sur le ventre, de se mettre à quatre pattes et de se relever avec ses mains. Il se plaignait toujours de se sentir endolori et raide.

Ses douleurs articulaires étaient si intenses qu'il devait se hisser par la main courante dans les escaliers parce que ses chevilles et ses genoux étaient si douloureux. Il n'avait tout simplement pas la force de monter les escaliers.

Enfin, on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn en juillet 2009 à l'âge de 11 ans, même si nous avions l'impression que ses symptômes avaient commencé vers l'âge de 7 ans.

Une fistule était le premier signe
Quand Spencer était en première année, il avait une fistule périanale, une lésion au bas qui était si douloureuse qu'il a dû s'asseoir sur un oreiller à l'école. Il en a eu un autre à l'âge de 8 ans. Même si les médecins ont dit qu'ils étaient inhabituels, ils ne les ont pas attribués à Crohn.

Après ses 10 ans, Spencer a commencé à avoir des problèmes de salle de bain. Il était constipé et devait immédiatement aller aux toilettes si nous sortions et mangions un repas. Bientôt, il a commencé à dire qu'à chaque fois qu'il mangeait, il avait l'impression qu'il allait vomir. Il a presque arrêté de manger et a perdu beaucoup de poids.

En janvier 2009, nous l'emmenions chez le médecin tout le temps et ils ont continué à faire des tests. J'ai mentionné la maladie de Crohn au médecin, mais elle a dit que Spencer était bien trop jeune et qu'il ne l'avait pas. Finalement, ils nous ont juste dit qu'il avait été touché et de lui donner un laxatif.

Pendant un moment, il allait bien, puis il serait de nouveau malade. À cette époque, il a cherché sur Google les mots «cancer du côlon» et est descendu et a dit: «Je pense que c'est ce que j'ai.» Je lui ai dit qu'il n'avait pas de cancer du côlon, mais que nous allions découvrir ce qui n'allait pas.

Nous sommes allés voir un gastro-entérologue pédiatrique qui a fait une coloscopie, et elle a dit que Crohn était probable. Elle a fait d'autres tests et a confirmé le diagnostic - il avait la maladie à plusieurs endroits dans son gros intestin.

J'étais inquiète parce que quand il se réveillerait de sa coloscopie, je devais lui dire qu'il avait La maladie de Crohn. Mais quand je lui ai dit, il a dit: «Je sais ce que c'est; Je l'ai vu sur Mystery Diagnosis », et il allait bien.

Bien sûr, il est tombé en panne quand nous sommes rentrés à la maison, mais il était soulagé parce qu'il savait enfin ce qui se passait .

Il a commencé à prendre de la prednisone et a fini par prendre quatre médicaments différents à la fois.

Ensuite, ils ont fait une autre coloscopie et ont dit que c'était mieux, mais il n'était pas encore en rémission. Il allait toujours aux toilettes cinq à six fois par jour ou plus. Quand il n'était toujours pas en rémission vers Noël, ils ont dit qu'il avait besoin de plus de médicaments, alors il a commencé à prendre Remicade. Il est presque sevré de la prednisone maintenant et va beaucoup mieux.

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Spencer va mieux, mais la prednisone est un médicament horrible. Il pesait 56 livres à son plus petit, puis pesait 80 livres dans les deux mois suivant le début de la prednisone. Il ressemble à un garçon différent; son visage est si plein.

Spencer demande pourquoi il est si trapu et ses vêtements ne lui vont pas. Il est frustré et il est difficile de le rassurer que ce sera mieux demain.

Pendant l'été, il ne voulait pas aller nager parce qu'il ne voulait pas aller aussi loin de la maison. Quand je lui ai demandé pourquoi il n'était pas dehors en train de jouer, il s'excusait et disait qu'il n'en avait pas envie. La maison est sa zone de confort; Il a presque 12 ans et vient de passer sa première soirée pyjama.

Ce que j'ai appris de tout cela, c'est que si votre enfant a des problèmes, vous devez vraiment être son avocat. Je savais que quelque chose n'allait pas avec Spencer. Il était extrêmement fatigué et avait des cernes sous les yeux; cela ne semblait pas normal pour un garçon de 11 ans.

Mais si les médecins ne savaient pas ce qui n'allait pas, que devais-je faire? Je regarde en arrière avec le recul et j'ai l'impression que j'aurais dû pousser plus fort. Je savais que quelque chose n'allait pas et je voulais qu'il soit réparé, mais je ne savais pas quoi faire. Ce que j'ai appris, c'est que si vous soupçonnez vraiment un problème, ne prenez pas ce que le médecin vous dit la première fois.

Il n'y a pas beaucoup de médecins en Arkansas qui s'occupent de Crohn pédiatriques. Il est rare que les enfants l'aient, donc peu de gens s'y spécialisent.

Il n'y a pas de chapitre de la Crohns and Colitis Foundation of America en Arkansas et ils essaient d'en créer un, alors nous continuons à marcher 15 mai pour aider à amasser des fonds. Nous sommes allés à une réunion locale il y a quelque temps et il y avait beaucoup d'enfants autour de Spencer, ce qui était super pour lui.

Spencer est vraiment incroyable. Lorsque vous êtes jeune, vous ne prenez les choses qu'un jour à la fois. Il pense: «Si je vais bien aujourd'hui, je vais bien» ou: «S'il se passe quelque chose ce week-end, je dois juste aller bien ce week-end.» Il est optimiste même s'il sait que c'est quelque chose qu'il devra affronter pour le reste de sa vie.

Comme dit à: Tammy Worth