Les médecins ont continué à ignorer mes maux de dos - jusqu'à ce que je sois enfin diagnostiqué avec un cancer en phase terminale

Cet article fait partie de la nouvelle série de Health, Misdiagnosed, présentant des histoires de vraies femmes dont les symptômes médicaux ont été écartés ou mal diagnostiqués.

J'avais des maux de dos chroniques depuis environ un an avant de trouver la bosse.

Ce n'était pas comme si je n'avais pas dit aux médecins à quel point mon dos me faisait mal. J'ai vu trois rhumatologues pour savoir pourquoi j'avais cette douleur, mais aucun ne m'a pris au sérieux. Le dernier à qui je suis allé, en février 2016, a admis qu'elle ne savait vraiment pas quelle en était la cause, mais peut-être que la fibromyalgie était à blâmer. Son médecin traitant a insisté sur le fait qu'il s'agissait d'une dépression se manifestant par une douleur dans mon corps. Sa suggestion? Continuez à prendre des antidépresseurs.

La douleur a continué, et un mois plus tard, je me suis retrouvé dans deux établissements de soins d'urgence parce que c'était si terrible. On m'a donné un stéroïde, un anti-inflammatoire et un relaxant musculaire à faible dose et on m'a dit - encore une fois - que c'était peut-être le résultat d'une maladie auto-immune. Ou peut-être que j'en faisais trop dans mon travail (je travaillais en tant que chef à l'époque).

J'avais presque l'impression de me faire du gaz. Tout cela était-il dans ma tête? Tous ces médecins ne pouvaient certainement pas se tromper; après tout, ce sont eux les experts. Mais au fond, je savais que c'était une vraie douleur physique. Je ne savais pas ce qui me faisait si mal au dos, mais je savais une chose: je ne me sentais pas moi-même.

Plus tard en mars, je me suis retourné dans mon lit et j'ai senti quelque chose sur mon côté. Suis-je allongé sur mon téléphone portable? Je me suis dit. J'ai tendu la main pour attraper ce que je pensais être mon téléphone et j'ai ressenti une masse vraiment dure de mon côté.

Je dormais chez mes parents ce jour-là. J'ai appelé ma mère, qui est infirmière. «Je pense probablement trop à cela», ai-je dit, «mais pouvez-vous voir ce que vous en pensez?» Elle sentit la bosse et eut l'air inquiète. J'ai subi une réduction mammaire en 2008, donc les zones de mon sein étaient dures à cause du tissu cicatriciel normal. Pourtant, cela ne ressemblait pas à du tissu cicatriciel. Ma mère pensait que j'étais trop jeune pour un cancer du sein et que ce n'était probablement rien, mais elle m'a suggéré de le faire vérifier.

Je vis dans la petite ville de Bellefontaine, Ohio, et l'infirmière praticienne de la ville était capable de me programmer rapidement pour une mammographie le lundi suivant - donc je n'ai pas eu à annuler le voyage du 30e anniversaire à Nashville que j'avais prévu. Après la mammographie initiale, j'ai continué à être rappelé pour être ré-scanné. Puis j'ai découvert que j'avais besoin d'une biopsie. Une semaine plus tard, on m'a dit que j'avais un cancer du sein.

La nouvelle était dévastatrice; Je me souviens avoir eu l'impression que tout était flou. L'infirmière m'a demandé si je voulais qu'elle continue de me donner plus d'informations, et j'ai dû lui dire que j'avais besoin d'une pause et d'un moment pour respirer. Ma mère était avec moi et j'ai pleuré avec elle. J'ai dit que je voulais garder mon diagnostic secret, parce que je ne voulais pas que les gens de ma vie me regardent et voient simplement un cancer.

Il n'y a pas d'oncologue dans mon comté, alors je suis allé à Columbus pour un deuxième avis de médecins de l'Ohio State University. Pendant que j'étais là-bas, je leur ai parlé de mes maux de dos. Cela les a incités à faire un scanner, qui a montré que le cancer était peut-être allé à ma colonne vertébrale. J'avais besoin d'une autre biopsie pour confirmer cela, et en moins d'une semaine, on m'a diagnostiqué un cancer du sein métastatique. Je suis passé de «Tu es trop jeune pour avoir un cancer du sein» à «Tu meurs du cancer du sein et il n'y a pas de remède.»

Quand j'ai appris que la terrible douleur dans mon dos était due au cancer métastatique de ma colonne vertébrale (et non à la fibromyalgie ou à en faire trop au travail, comme le croyaient mes médecins précédents), j'ai d'abord voulu embrasser mon oncologue. Non pas parce que j'étais excité d'avoir un cancer, mais parce que quelqu'un m'a finalement donné une réponse qui expliquait pourquoi mon dos m'avait tellement fait mal, confirmant que tout n'était pas dans ma tête.

Mais alors, comme ça les informations se sont infiltrées, découvrant que c'était un cancer, j'ai eu l'impression d'être frappé à l'estomac. Tout ce que je pouvais penser était, depuis combien de temps cela dure-t-il? J'ai repensé au rhumatologue que j'avais vu quelques semaines auparavant, qui m'a dit que j'étais «bien» et de ne revenir que si la douleur empirait.

J'ai alors découvert quelque chose de glaçant. Une note avait été laissée dans mon dossier médical par l'un des médecins que j'avais vus pour le mal de dos. Il mentionnait que des «lésions suspectes» avaient été trouvées sur ma colonne vertébrale et mon os de la hanche après une scintigraphie que j'avais eue un an plus tôt. Personne ne m'a jamais fait de suivi ou ne m'en a jamais parlé.

Une fois que le cancer s'est propagé à ma colonne vertébrale, il a écrasé une de mes vertèbres, réduisant sa taille de 70%. J'avais besoin d'une procédure appelée vertébroplastie pour la repulper avant de pouvoir subir un traitement contre le cancer du sein. Si le cancer avait été identifié lorsque le scan a révélé des lésions de la colonne vertébrale, ma vertèbre ne serait pas en si mauvais état et j'aurais pu commencer à traiter le cancer du sein plus tôt.

Le cancer du sein métastatique a une espérance de vie moyenne de 18 à 36 mois, m'a-t-on dit, et seulement 22% des personnes survivent pendant cinq ans. Bien que mes médecins aient dit qu'ils espéraient un jour traiter le cancer du sein métastatique comme une maladie chronique, il s'agit actuellement d'un diagnostic terminal. Je ne savais pas que le cancer du sein n'était pas guérissable lorsque j'ai été diagnostiqué. Vous voyez tous les rubans roses et vous pensez, je vais battre ça. Je n'étais vraiment pas au courant de cette partie du cancer du sein. J'étais super positive jusqu'à ce que je découvre qu'il était en phase terminale, à quel point j'étais juste hors de moi.

Mon cancer était positif aux récepteurs des œstrogènes, alors j'ai commencé par utiliser le tamoxifène, un type d'hormonothérapie qui peut ralentissement de la croissance tumorale dans certains cancers du sein. Pendant ce temps, mon corps a été mis en ménopause médicamenteuse pour faire de moi un candidat pour de futurs traitements d'hormonothérapie et de chimiothérapie. J'ai pris de nombreux médicaments différents pour empêcher mon cancer de progresser, et pendant environ deux ans, cela a fonctionné. Ensuite, cela a progressé.

Pour essayer de le maîtriser, j'ai subi différentes chirurgies palliatives et des radiations, mais celles-ci m'ont laissé plus d'effets secondaires. (Les médecins ne font pas de chirurgie pour enlever les tumeurs du cancer du sein chez les patientes de stade 4; il n'y a aucune donnée montrant que cela prolonge la vie, donc ils estiment que cela ne vaut pas le stress physique supplémentaire.) Le tissu autour de mon sein gauche où ma tumeur est devenue rocheuse -dur et très douloureux. Les brûlures causées par les radiations dans mon estomac m'empêchent de tolérer beaucoup de fibres.

J'ai également ressenti une douleur intense, car le cancer s'est depuis propagé à mes os. Au début, je faisais la transition entre un fauteuil roulant, une marchette et, à une occasion, une canne. Actuellement, avec les analgésiques appropriés, je dois rarement utiliser une canne ou une chaise, et j'ai même marché 22 miles autour de Disney World en février dernier - ce que j'aurais dit était impossible un an auparavant.

Maintenant, J'ai des scans tous les trois mois pour vérifier les progressions, et je vais tous les mois chez mon oncologue pour faire des analyses de sang. Si jamais j'ai une douleur supplémentaire ou d'autres symptômes, parfois mes scans sont déplacés pour tout vérifier. J'essaie de résister à vivre par tranches de trois mois; J'ai en fait prévu un voyage en Europe prochainement.

Maintenir ma qualité de vie est la chose la plus importante pour moi maintenant. Si je sais que la quantité sera courte, alors le temps dont je disposerai sera le bon moment. Je vais toujours avoir un peu de douleur, mais c'est à propos de ce que je peux tolérer, et j'ai une conversation avec mon équipe de soins palliatifs, qui est fantastique.

J'ai déménagé à la maison après mon arrivée diagnostiqué, pensant que je serais à la maison pendant un an pour un traitement. Ensuite, j'ai découvert que je serais en traitement pour le reste de ma vie. J'ai dû quitter mon emploi et devenir invalide à cause de mes métastases osseuses. Mon programme de traitement est assez rigoureux. J'ai parfois trois ou quatre rendez-vous par jour. Mais rester en vie est mon travail à plein temps maintenant.

Je vois souvent des amis et j'ai rejoint des groupes de soutien en ligne pour les femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique. C’est toute une communauté où j’ai tissé des liens et des relations solides avec des gens qui comprennent vraiment ce que je vis. Et je travaille avec certains groupes de défense comme le programme Hear My Voice de Living Beyond Breast Cancer pour aider à sensibiliser au cancer du sein métastatique.

Je me demande constamment ce que-si-si, mais j'ai réalisé que je devais continuer avancer. Ruminant sur ce qui aurait pu être ne change pas mon résultat.

Pour toute personne qui se trouve dans une situation comme la mienne - se sentant rejetée ou sentant que vous avez été mal diagnostiquée par les médecins - mon conseil est de plaider pour toi même. Obtenez un deuxième, un troisième, un quatrième, quel que soit le nombre d'avis dont vous avez besoin pour vous sentir à l'aise. Demandez des copies de tous vos rapports, tests et analyses afin de pouvoir les lire vous-même et vous rendre à votre prochain rendez-vous avec des questions prêtes. Amenez-les à de nouveaux fournisseurs, afin qu'ils puissent voir ce qui a déjà été fait. Surtout, ayez confiance en vous; vous savez ce qui est normal et ce qui ne l'est pas pour votre corps.