Les médecins ont complètement manqué mon gonflement cérébral et m'ont plutôt envoyé dans un établissement de santé mentale pour la schizophrénie

Je suis probablement juste déshydraté . C'est ce que je me suis dit quand j'ai remarqué une contraction dans mon petit doigt droit. C'était léger - comme une contraction oculaire que personne d'autre ne peut voir, mais que vous pouvez ressentir - alors j'ai pensé que ce n'était rien de grave.

Blâmer la contraction sur la déshydratation avait du sens. J'avais 18 ans; Je venais tout juste de terminer mes études secondaires et j'ai passé les deux dernières semaines à célébrer la semaine des seniors à Ocean City, Maryland, près de ma ville natale de Baltimore. En plus de ne pas dormir suffisamment, je recevais trop de soleil et je ne buvais pas assez d'eau. Au cours des derniers jours à la plage, j'ai même commencé à me sentir délabré. De toute évidence, je ne prenais pas soin de mon corps comme d'habitude.

Alors, quand la contraction a commencé, j'ai augmenté ma consommation d'eau à un verre à chaque repas, puis à quelques verres tout au long de la journée. Pourtant, la contraction n'a fait qu'empirer. Bientôt, il a évolué vers plus d'un spasme; tous les doigts de ma main se crampaient et se verrouillaient dans une position semblable à une griffe. J'étais paniqué. Si cela est dû à la déshydratation, j'ai pensé, je ne sais pas ce que je peux faire d'autre .

Ma mère était d'accord. «Continuez à boire de l'eau», a-t-elle dit, après que je lui en ai finalement parlé.

Quelques jours plus tard, lorsque je suis allé à mon travail d'hôtesse dans un restaurant, quelque chose d'étrange s'est produit. Je prenais des réservations par téléphone quand j'ai commencé à avoir du mal à parler - j'avais l'impression de devoir forcer physiquement les mots à sortir de ma bouche. Je savais ce que je voulais dire, mais c'était comme si mon esprit et ma bouche ne communiquaient pas.

Ma mère est venue me chercher au travail après que je l'ai appelée et lui ai dit de façon hystérique ce qui se passait. Elle m'a écouté parler et a également remarqué que j'avais du mal à forcer les mots. J'ai également commencé à brouiller mes mots au point que j'avais l'air ivre. C'est à ce moment-là que ma mère a immédiatement appelé le bureau de mon pédiatre pour un rendez-vous d'urgence et m'a emmené directement là-bas.

Après m'avoir vérifié, mon médecin a posé un diagnostic: des symptômes physiques d'anxiété. J'étais tellement confus. Je n'avais jamais reçu de diagnostic clinique d'anxiété auparavant, mais je savais ce qu'était l'anxiété - et ce n'était pas ça. Je me suis effondré en pleurant dans son bureau parce que j'avais l'impression de m'éloigner encore plus de la vérité sur ce qui se passait vraiment avec moi.

Pourtant, mon pédiatre m'a dit de prendre rendez-vous avec un thérapeute , donc je l'ai fait. C'était horrible. Le thérapeute m'a dit de faire des exercices comme écrire mes objectifs futurs pour aider à soulager l'anxiété. (Elle pensait que j'avais hâte de commencer l'université à l'automne.) Tout ce à quoi je pouvais penser était l'aggravation des contractions dans les deux mains maintenant, et mes troubles de l'élocution.

Après ce rendez-vous, j'ai complètement arrêté - je j'ai arrêté de parler à mes amis et j'ai à peine quitté ma chambre. Alors ma mère a pris rendez-vous avec un psychiatre. On pensait toujours que je souffrais d'anxiété, alors elle m'a prescrit des médicaments anti-anxiété pour m'aider à «me calmer».

Rien n'a aidé; Je ne faisais qu'empirer. En plus de contracter et de brouiller les mots, j'ai développé une insomnie. Je n'arrêtais pas de dire à mes parents que lorsque je m'endormais, je ne dormais pas vraiment; mon corps était endormi mais mon cerveau était bien réveillé. Cela m'a envoyé dans une profonde dépression et une psychose. J'ai commencé à entendre des voix et des sons dans ma tête qui n'étaient pas là: un homme qui me parlait, des casseroles et des casseroles qui claquaient, des chiens qui aboyaient. Les somnifères n'ont pas aidé. J'avais l'impression de devenir fou.

En même temps, ma santé a continué de se détériorer. Mon psychiatre m'a prescrit de l'olanzapine, un antipsychotique, qui m'a transformé en zombie. J'ai perdu 30 livres, mon visage et mon corps semblaient minces et enfoncés, mes contractions et mes spasmes s'étaient propagés à mes orteils, et marcher si difficile que je bougeais comme une femme de 90 ans.

Chez mon prochain psychiatre rendez-vous (j'ai commencé à la voir plusieurs fois par semaine), j'ai eu une dépression mentale complète. Lorsque j'ai mentionné que j'avais des pensées suicidaires, j'ai été immédiatement emmenée dans un centre de traitement de santé mentale à proximité. Les conditions étaient si horribles que mes parents m'ont fait libérer à peine 3 jours plus tard.

Un jour, alors que je me sentais mieux que d'habitude, ma famille et moi sommes allés dîner dans un restaurant voisin. La dernière chose dont je me souviens était d'être assis à table. Je me suis complètement évanoui, mais mes parents m'ont dit plus tard que j'avais laissé tomber ma fourchette pendant un spasme au bras, que j'avais commencé à me balancer d'avant en arrière et à répéter le même son encore et encore.

À ce moment-là, c'était il était clair que quelque chose n'allait pas chez moi sur le plan neurologique - ce n'était pas seulement de l'anxiété. J'ai eu un rendez-vous avec un neurologue plus tard dans la semaine, mais mes parents m'ont emmenée aux urgences. Les médecins des urgences pensaient également que je souffrais d'un problème de santé mentale, la schizophrénie cette fois. (Cela n'a probablement pas aidé que mon dossier dise que j'étais récemment dans un centre de traitement en santé mentale.) Le personnel m'a forcé à dormir avec ma porte ouverte - j'étais sous une sorte de surveillance du suicide - mais mes parents m'ont fait sortir au milieu de la nuit parce que je ne pouvais pas dormir.

Toute la frustration qui a conduit à mon rendez-vous en neurologie a bouleversé mes parents, à tel point que mon père a failli essayer d'annuler le rendez-vous. Il en avait marre que les médecins me disent que mes problèmes de santé étaient des troubles de santé mentale et me traitaient comme un patient psychiatrique.

Je suis content qu'il n'ait pas annulé. Ce neurologue, James Wolf, MD, finirait par me donner le bon diagnostic. Quand j'ai vu le Dr Wolf, il a remarqué mes difficultés à parler et à marcher. Il m'a regardé dans les yeux et a dit: «Je te crois et je vais te diagnostiquer. Je sais que personne d'autre ne pense que quelque chose ne va pas chez vous, mais je vous crois. »

Dr. Wolf a effectué de nombreux tests - deux IRM, un EEG, divers tests sanguins - et tous sont revenus sans résultat. Enfin, le Dr Wolf a ordonné un test de sérum sanguin spécialisé. Il est revenu positif pour une condition appelée encéphalite des récepteurs anti-NMDA. (Il est également connu sous le nom d'encéphalite NMDAR.)

Ce que cela signifie, m'a expliqué le Dr Wolf à l'époque, c'est que j'ai des anticorps dans mon corps qui attaquent mon cerveau, en particulier les récepteurs NDMA, qui jouent un rôle important dans l’apprentissage et la formation de la mémoire. Cela a provoqué une inflammation du cerveau. Essentiellement, mon cerveau a commencé à gonfler parce que mon propre corps attaquait en fait mon tissu cérébral.

Après avoir correctement diagnostiqué mon cerveau, j'étais presque extatique, même s'il m'a également dit de me rendre immédiatement à l'hôpital, depuis mon les organes commençaient à s'arrêter. J'étais juste content d'avoir un diagnostic et un plan de solution.

A l'hôpital, j'ai commencé le traitement: des doses élevées d'un stéroïde pour aider l'inflammation, des peaux lombaires pour vérifier mes progrès (le liquide céphalo-rachidien est un meilleur indicateur de l'encéphalite des récepteurs anti-NMDA que le sang) et des perfusions du médicament rituximab, pour aider mon système immunitaire à récupérer.

Je suis resté à l'hôpital pendant cinq jours seulement, mais tout mon processus de récupération a été long supplice. J'ai été diagnostiqué en juillet 2018 et j'ai arrêté officiellement tous mes médicaments, y compris les antidépresseurs qui m'ont été prescrits avant mon diagnostic, en juin de cette année. J'ai même pris un semestre hors de l'université. J'étais censé commencer à l'Université de Towson en août 2018, mais j'ai repoussé ma date de début à janvier 2019.

Les médecins ne savent toujours pas ce qui a causé mon encéphalite aux récepteurs anti-NMDA, à la fois parce que cela pourrait » J'ai été déclenché par une variété de choses (un virus, une bactérie, des facteurs environnementaux, une disposition génétique) et aussi en raison du fait que c'est encore si nouveau. (Le premier cas a été découvert en 2007.) Bien que je me sois rétabli, j'ai 15% de chances de ressentir à nouveau la maladie. Mais à cause de mes rendez-vous réguliers en neurologie et de ma propre surveillance étroite de ma santé, je ne suis pas inquiet.

La chose la plus dangereuse dans toute mon expérience, et ce que je veux que les autres sachent, c'est que vous besoin de se battre pour être votre propre avocat. Je dois supposer que de nombreuses personnes avant moi atteintes de cette maladie ont été traitées pour un trouble de santé mentale alors que leur cerveau était enflé à cause d'une maladie neurologique.

C'est l'un des pires sentiments au monde à sachez que quelque chose ne va pas avec vous et que vous n'êtes pas vous-même. Pourtant, des professionnels de la santé vous disent que vous n'êtes qu'un adolescent stressé et inquiet pour l'université. Ma note aux médecins: ne faites pas de généralisations sur les patients. Ma note aux patients: n'acceptez pas un diagnostic auquel vous ne croyez pas entièrement.