Les soignants de la démence luttent pendant la pandémie de coronavirus - voici à quoi ça ressemble

Cela commence comme une histoire de pandémie de coronavirus que vous avez déjà entendue: un propriétaire de petite entreprise, essayant d'obtenir un prêt par le biais de la loi CARES, est en attente avec la Small Business Association pour ce qui semble être une éternité. Seule cette histoire particulière a un rebondissement, car la mère de l'appelant, âgée de 90 ans, atteinte de démence, attend également - seule et nue sur une cuvette de toilette, prête à ce que sa fille lui donne un bain.

«J'étais vraiment stressé», explique JJ Flentke, un physiothérapeute de 50 ans qui possède une clinique à Vancouver, Washington, à propos de l'incident. «Je suis dehors en train de me promener, je suis le numéro dix-huit cents et soudain, à l’autre bout du téléphone, il y a ma mère. Je suis comme, Oh merde. Je lui ai dit que je lui donnerais un bain . J'ai oublié ... elle s'est souvenue! Je dois vous dire: je ne peux pas compter sur cela, mais c'est quand je m'y attend le moins. »

Plus de 5 millions d'Américains sont atteints de la maladie d'Alzheimer, la forme la plus courante de démence, et 16 millions Les Américains fournissent des soins non rémunérés aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Pour ces soignants, qui sont généralement des membres de la famille (et généralement des femmes), la crise actuelle a introduit de nouveaux défis. Beaucoup, comme Flentke, se retrouvent maintenant à travailler à domicile , à s'occuper d'enfants non scolarisés et à s'occuper d'un parent ou d'un conjoint malade - tout en étant isolés de la famille élargie, des amis et de la raison. économiser des ressources comme les soins pour compagnons à domicile et les centres de loisirs pour adultes. (Flentke a temporairement suspendu son utilisation de Home Plutôt, un service de soins, pour réduire le risque de propagation du virus.)

«Il y a tellement d'informations sur les parents qui restent à la maison avec les enfants et ce que c'est, mais je n'ai rien entendu dire à propos de «Qu'est-ce que ça fait de prendre soin d'une personne atteinte de démence et d'essayer de travailler à domicile?» Sharon O'Connor, directrice du programme de santé de jour pour adultes à IONA, une agence de services sociaux à Washington, DC, dit Health.

Des programmes comme O'Connor donnent aux soignants une pause bien méritée pour travailler, faire des courses ou rester au top de leur propre santé mentale et physique. Sans eux, les sentiments d'isolement et de dépression, qui sont déjà courants chez les aidants, sont souvent amplifiés. «Une soignante a dit qu'elle se sentait comme un tigre en cage», dit O’Connor. "Elle ne peut pas quitter son être cher, et elle a donc ce sentiment d'être prise au piège."

Bonnie Wattles, directrice exécutive de HFC, une organisation à but non lucratif qui offre des subventions de soins aux familles de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, a rencontré des anecdotes similaires. «L’un de nos partenaires hospitaliers j’ai entendu dire qu’un soignant de la famille devait répéter encore et encore les détails de la pandémie, parce que le patient d’Alzheimer ne se souvenait pas», dit-elle à Health. Ainsi, non seulement cette soignante apportait un soutien émotionnel à son être cher, mais elle revoyait elle-même la pandémie plusieurs fois par jour.

«Lorsque vous avez une personne ayant une déficience cognitive, elle ne pourra peut-être pas garder à l’esprit que c’est ce qui se passe», Beth Kallmyer, vice-présidente des soins et du soutien à la maladie d’Alzheimer Association, dit Health. «Et puis ils continuent à se demander:« Pourquoi est-ce que je ne peux pas faire ça? Pourquoi est-ce différent? »Malheureusement, cela peut créer un effet en spirale, car lorsqu'on vous pose la même question plusieurs fois par jour en tant que soignant, cela peut être frustrant.»

Les personnes atteintes de démence ne sont pas un plus grand risque de contracter le coronavirus (bien qu'ils aient tendance à être plus âgés et donc plus sensibles), mais ils sont plus touchés que la personne moyenne par les sacrifices quotidiens que les circonstances ont exigés. «Les personnes atteintes de démence réussissent très bien lorsqu'elles ont une routine régulière», dit O'Connor, «et lorsque leur routine est perturbée, cela a souvent un effet sur leur comportement.»

Linda H., a compagnon rémunéré de Right at Home, a remarqué une différence considérable dans le comportement de sa cliente de 83 ans depuis le début de la pandémie. «L'agitation a augmenté deux, trois fois», dit-elle à Health. «Elle n’avait pas l’habitude de marcher; maintenant elle fait les cent pas. »

Avant le COVID-19, Linda et son client pouvaient commencer leur journée par une promenade dans le centre commercial local ou dans leur parc de la ville de Fort Collins, Colorado. «Ensuite, nous allions dans un restaurant, qu’elle a vraiment apprécié, et nous déjeunions avant de retourner à la maison», dit Linda. «Maintenant, bien sûr, les restaurants sont fermés, le centre commercial est fermé.» Il y a aussi plus de chaos dans la maison: le gendre de sa cliente fait du télétravail et sa petite-fille est de retour de l'université, en lice pour le peu d'espace calme qu'il y a dans la maison pour terminer ses cours en ligne.

«Le niveau de stress a beaucoup augmenté et je regarde les capacités cognitives se désintégrer», explique Linda. «Je pense qu'au-dessus de toute autre chose, l'augmentation de l'anxiété a eu un impact sur sa capacité à penser mieux. Un peu comme avec n'importe lequel d'entre nous, non? Mais c'est amplifié. "

De même, Annette Adams-Brown, qui vit dans un appartement de deux chambres avec sa mère de 87 ans à Lakeland, New York, craint que la baisse d'activité physique de sa mère ne lui ait fait perdre la tête. «Elle sortira de sa chambre et regardera tout autour», explique-t-elle à Health. «Elle dit:« Où suis-je? »Ou elle dira:« Je vais aux toilettes », mais elle se dirigera vers la porte d’entrée. Alors je vois plus de confusion. »

Graciela Antonio-Ramos, une soignante basée à Los Angeles avec Home au lieu de cela, dit son client, une personne de 86 ans dans les premiers à mi-stades de la démence , est consciente de ce qui se passe («elle aime beaucoup lire») mais s'inquiète maintenant de laisser Antonio-Ramos entrer dans la maison. «Hier, quand je suis arrivé, elle ne m'a pas laissé entrer, car elle dit: 'Vous apportez probablement le coronavirus avec vous.'» Antonio-Ramos dit à Health qu'elle n'a pas repoussé, mais a plutôt accepté de travailler à l'extérieur dans la cour.

«J'avais l'habitude de lui prendre la main quand elle était très anxieuse», ajoute Antonio-Ramos. «Je dirais:« Ça va aller », et je lui attrapais la main. Mais maintenant, je dois faire très attention de garder mes distances. »

Pour atténuer les effets de la crise, l’Association Alzheimer recommande aux aidants de concevoir une nouvelle routine stimulante pour leur proche. «Nous devons tous faire la lessive et cuisiner», dit Kallmyer. «Selon l'endroit où la personne est atteinte de la maladie, pouvez-vous la faire participer à ces activités? Ou est-ce que la personne, par exemple, aime les occidentaux? Eh bien, regardez un film. »

Adams-Brown, 60 ans, a commencé à jouer à des jeux de cartes comme le rami avec sa mère et à regarder Family Feud . «Elle vous Family Feud vous mourra. Et je sais que c'est stimulant pour elle parce qu'elle doit deviner; elle utilise son cerveau », dit Adams-Brown. Elle appelle également les membres de la famille pour combler le temps. «Mais je dois dire aux gens:« Ne parlez pas de ce truc COVID. Parce qu’elle le regarde à la télévision, et cela ne fait qu’alourdir son inquiétude. Parlez de toutes les choses positives qui se passent dans votre vie », dit-elle.

Pour les soignants dont les proches vivent dans un établissement, retrouver un semblant de contrôle peut sembler impossible, d'autant plus qu'un rapport a été publié selon lequel près d'une maison de retraite sur 10 a déclaré publiquement des cas de coronavirus. Cela laisse les soignants se demander si leur parent est encore en sécurité. «L’une des choses dont nous avons beaucoup entendu parler, c’est la détresse que les membres de la famille ne peuvent pas rendre visite à un membre de leur famille», dit Kallmyer. «Mais ce que nous disons à ces soignants, c’est:‘ C’est la chose la plus sûre. Cette maladie peut se transmettre si facilement dans les communautés de vie assistée ou dans une maison de retraite. »

Dan Goerke, dont l'épouse, Denise, est dans un établissement de soins de la mémoire à Marietta, en Géorgie, s'en sort il appelle «visites de fenêtres». (Denise a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer précoce en 2012, à 56 ans, et vit dans l'établissement depuis près de quatre ans.)

«Au début, tous les résidents pouvaient en région, et il y a une grande baie vitrée là-bas, donc nous pourrions marcher jusqu'à cela et amener Denise dans un fauteuil roulant et nous ferions une visite de cette façon », explique Goerke, 61 ans, à Health. «C'est beaucoup plus difficile maintenant, car ils doivent être confinés dans leurs chambres. La voir, c'est comme rendre visite à quelqu'un dans une cellule de prison. »

Pourtant, Goerke parle à sa femme de l'autre côté du verre. «Je lui dis ce qui se passe, je lui parle des petits-enfants», dit-il. "Je ris, parce que si je devais prendre du recul et me voir faire ça, comme:" Qu'est-ce que cet idiot fait en hurlant à travers une fenêtre? "C'est probablement à quoi cela ressemble. Mais c'est le mieux que nous puissions faire pour le moment, et je vais continuer à le faire. »

Il continue également de travailler, de faire de la randonnée et de faire du vélo, et il limite sa prise de nouvelles à deux 10- minute power lit par jour: «Je cherche, 'Quelles sont les mises à jour statistiques, et qu'est-ce qu'on me dit de faire ou de ne pas faire?'» dit-il. «Et puis je l'éteins. Je ne veux tout simplement pas être absorbé par toute cette tristesse. »

Kallmyer recommande cette approche aux aidants en général. «Même si la personne atteinte de démence n’a pas toujours le contexte de ce qui se passe, elle va réagir au niveau de stress de l’aidant», dit-elle. «Il est toujours important que les soignants réfléchissent à la façon dont ils prennent soin d’eux-mêmes et surveillent leur propre stress, mais dans ce cas, c’est encore plus important.»

En gardant à l'esprit le niveau de stress des soignants, de nombreuses organisations ont intensifié leurs programmes de soutien. L'Association Alzheimer offre une ligne d'assistance 24/7, que les soignants peuvent appeler pour obtenir une assistance confidentielle ou des recommandations de conseillers. Certains plans Medicare offrent également des lignes d'assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. D'autres groupes tiennent des réunions via Zoom, FaceTime ou par téléphone plusieurs fois par semaine. HFC, par exemple, a ajouté deux fois par semaine des «drop-ins» à son menu («Je le vois en quelque sorte comme une aide d'urgence», dit Wattles. «Si vous vous réveillez et que vous vous dites:« J'ai juste besoin d'un petit coup de pouce, «vous pouvez simplement passer un appel téléphonique») ainsi que des webinaires hebdomadaires sur des sujets tels que la pleine conscience et les soins personnels. »

« Ce que nous faisons grâce à nos groupes de soutien, c'est nous rappeler à quel point les soins personnels sont importants est », déclare O'Connor. «Je pense que pour les soignants, c'est très difficile. Ils sont tellement soucieux de répondre aux besoins de leur proche que nous devons leur rappeler qu'ils doivent faire des choses pour prendre soin d'eux-mêmes. "

Pour Adams-Brown, gérer l'anxiété qui accompagne le fait d'être un soignant est devenu une seconde nature. «Je suis très consciente du stress et de la façon dont il se manifeste dans mon corps, j'ai eu beaucoup de pratique avec lui», dit-elle. Si elle se sent dépassée, elle cuisinera, méditera ou se retirera dans sa chambre pour pratiquer le yoga ou le Tai Chi.

Surtout, elle travaille à changer de perspective. «J'essaie toujours de voir la 'leçon et la bénédiction'», dit-elle. Dans ce cas, «je trouve que la bénédiction est que je sois ici pour ma mère. Je suis réconforté de savoir que je la réconforte. "