La «maladie de Lyme chronique» n'est pas un vrai diagnostic. Alors, pourquoi les médecins prescrivent-ils un traitement risqué?

Selon un rapport récent des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), des traitements non éprouvés pour les symptômes parfois décrits comme «maladie de Lyme chronique» peuvent être dangereux et même mortels.

dans Morbidity and Mortality Weekly , documente plusieurs cas de ces dernières années dans lesquels de longues cures d'antibiotiques IV et d'autres remèdes supposés ont conduit à un choc septique et de graves infections bactériennes. De plus, disent les auteurs, rien n’indique que ces traitements aident réellement les patients qui les recherchent.

La maladie de Lyme chronique n’est pas un diagnostic médical et le CDC recommande de ne pas utiliser le terme du tout. Pourtant, certains médecins l'utilisent pour décrire des situations dans lesquelles un cas confirmé de maladie de Lyme est traité, mais le patient présente toujours des symptômes persistants. Cette condition, qui est estimée dans 10% à 20% des cas de maladie de Lyme, est techniquement appelée syndrome de la maladie de Lyme post-traitement, ou PTLDS.

Certains médecins utilisent également le terme maladie de Lyme chronique pour diagnostiquer des patients qui présentent des symptômes inexpliqués par ailleurs (y compris des douleurs articulaires et musculaires, de la fatigue et des problèmes neurologiques), mais aucune preuve réelle qu'ils ont déjà été infectés par Lyme en premier lieu.

Lorsque la maladie de Lyme est détectée tôt, en quelques semaines des premiers symptômes après une morsure de tique, la plupart des gens se rétablissent complètement après une courte cure d'antibiotiques oraux. Pour les cas qui n'ont pas été traités pendant plus longtemps, une cure de quatre semaines d'antibiotiques IV peut être nécessaire.

Si les symptômes d'une personne ne disparaissent toujours pas après cela, cependant, c'est là que la confusion s'installe souvent. La recherche sur le PTLDS est en cours et la cause de ces symptômes est encore inconnue. Les experts estiment que certains de ces symptômes peuvent être causés par des lésions résiduelles des tissus et du système immunitaire, et certains peuvent ne pas être liés du tout à la maladie de Lyme.

Mais une chose que les chercheurs de Lyme savent avec certitude est que plus les traitements antibiotiques ne conduisent pas à des améliorations significatives; au moins cinq études randomisées et contrôlées par placebo l'ont montré. Néanmoins, certains médecins les prescrivent encore pendant des mois, voire des années, selon la co-auteure du rapport Christina Nelson, MD, épidémiologiste médicale pour le CDC.

D'autres médecins ou praticiens de médecine alternative recommandent d'autres remèdes non éprouvés, comme IV perfusions de peroxyde, thérapie par immunoglobulines, oxygénothérapie hyperbare, traitements par fréquence électromagnétique, suppléments d'ail, argent colloïdal et greffes de cellules souches.

«Nous connaissons des cas comme ceux-ci depuis un certain temps, mais de manière anecdotique, nous semblions en entendre parler plus fréquemment », déclare le Dr Nelson. Une étude de 2015 a noté une augmentation de 50% des antibiotiques de longue durée prescrits pour la maladie de Lyme entre 2004 à 2006 et 2010 à 2012.

Les médecins qui fournissent ces traitements «ne suivent généralement pas les traitements les plus couramment recommandés et les lignes directrices fondées sur des preuves », dit-elle, et ils peuvent diagnostiquer la maladie de Lyme même si les tests sanguins sont négatifs. «La plupart des omnipraticiens et des spécialistes des maladies infectieuses ne fourniraient pas ce type de soins.»

En plus d'être non prouvés, ces traitements peuvent être dangereux, dit le Dr Nelson. Dans l'article, elle et ses co-auteurs décrivent une femme dans la trentaine qui a reçu un diagnostic de Lyme chronique et, lorsque les antibiotiques oraux n'ont pas aidé ses symptômes, a reçu trois semaines d'antibiotiques IV.

Elle est tombé malade et est finalement mort d'un choc septique. Dans un autre cas de choc septique lié aux antibiotiques, une adolescente a survécu mais a nécessité plusieurs semaines de traitement dans une unité de soins intensifs d'un hôpital.

Les antibiotiques fonctionnent bien pour certaines infections, mais l'utilisation de perfusion intraveineuse à long terme les médicaments - qui nécessitent l'insertion d'un «cathéter à domicile» (souvent appelé ligne PICC) dans la peau - peuvent en fait exposer les personnes à d'autres insectes dangereux. «D'autres bactéries de la peau ou de l'hôpital ou ailleurs peuvent pénétrer par cette ligne IV ou se fixer à cette ligne IV, et les médicaments peuvent ne pas être efficaces contre elles.» dit le Dr Nelson.

Dans un autre cas décrit dans l'article, une femme dans la quarantaine a été testée positive pour la maladie de Lyme mais ne se sentait pas mieux après quatre semaines d'antibiotiques oraux. Elle a reçu divers traitements antibiotiques par voie intraveineuse au cours de l’année suivante et a finalement développé des maux de dos - qu’une scintigraphie a révélé être une infection osseuse grave.

Une autre grande préoccupation avec le diagnostic de la maladie de Lyme chronique est que la cause réelle d’un les symptômes de la personne peuvent être ignorés ou non traités. C'était le cas d'une femme dans la cinquantaine ayant reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Lorsqu'elle a demandé un deuxième avis, on lui a dit qu'elle avait la maladie de Lyme chronique ainsi que d'autres maladies transmises par les tiques, la babésiose et la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses.

La femme a été traitée avec des herbes, des remèdes homéopathiques et des médicaments antibiotiques, antifongiques et antiviraux, et a finalement développé une infection intestinale qui a provoqué de graves crampes et de la diarrhée pendant plus de deux ans. «Elle a pris ce cocktail de médicaments pendant des mois et des mois, et cela l'a incitée à ce que les mauvaises bactéries dans son intestin prennent le dessus et les maîtrisent», explique le Dr Nelson.

Dr. Nelson dit que la femme, qui est finalement décédée des complications de la SLA, essayait simplement de s'assurer qu'elle avait suivi toutes les options de traitement possibles pour ses symptômes. «Elle avait reçu ce diagnostic dévastateur et, naturellement, cela peut être difficile à accepter», dit-elle. "Elle voulait s'assurer qu'elle faisait tout ce qu'elle pouvait, et malheureusement, c'était un cas très tragique."

Ce ne sont que quelques-uns des cas signalés au CDC ces dernières années, dit le Dr Nelson , mais ils mettent en lumière les risques très réels associés à ces types de traitements non éprouvés.

Le nombre réel de personnes qui subissent ces types de traitements - ou qui en développent des complications - est inconnu, ont écrit les auteurs . Ils espèrent que des recherches supplémentaires pourront être menées pour mieux quantifier ce phénomène et pour aider davantage de médecins et de patients à comprendre les dangers encourus et à prendre des décisions éclairées concernant leurs soins.