Caroline Wozniacki parle de la polyarthrite rhumatoïde et de sa lutte pour se faire diagnostiquer

La joueuse de tennis professionnelle Caroline Wozniacki était au sommet de son art en 2018, mais lorsque la 30 fois lauréate du titre en simple de la Women's Tennis Association, a commencé à se sentir malade en août - après avoir joué à Wimbledon, pas moins - elle savait que quelque chose n'allait pas.

«Après Wimbledon, j'ai juste l'impression d'avoir eu la grippe et de ne pas me sentir bien. J'ai pris un peu de temps au tennis et à m'entraîner au gymnase et j'allais juste me détendre, mais je ne me sentais pas mieux. J'ai donc décidé de retourner à l'entraînement et de voir ce qui se passait », raconte Wozniacki, maintenant âgé de 30 ans, à Health.

Mais après avoir pris l'avion pour Washington DC pour un autre tournoi, Wozniacki se sentit encore plus mal. «Avant le tournoi, j'ai commencé à avoir des douleurs aux articulations, et j'ai dit à mon père que nous devrions peut-être sauter cette semaine, alors je me suis retiré du tournoi pour être prêt pour Montréal, qui était un tournoi plus important», dit Wozniacki. «Quelque chose n'allait pas quand j'ai pratiqué. Au jour le jour, je me sentais épuisé et étourdi sur le court. J'avais aussi des douleurs dans certaines articulations. »

Malheureusement, ses mystérieux symptômes ont continué à conduire à d'autres revers. Peu de temps après s'être retirée de l'Open de Washington, Wozniacki a joué à la Coupe Rogers à Montréal et a perdu son match de premier tour en un peu moins de trois heures. Alors que Wozniacki était dévastée par sa défaite, elle avait hâte de récupérer et de se préparer pour son prochain match à Cincinnati. Le lendemain matin, cependant, elle ne pouvait pas bouger ses bras et ses mains.

«J'ai regardé mon mari et lui ai dit que je ne pouvais pas bouger. J'avais tellement mal et je me sentais épuisé. J'ai dit que quelque chose est grave ici. Quand je suis arrivé à Cincinnati, je suis allé voir un médecin - un physiologiste de l'exercice - parce que je ressentais une douleur extrême aux épaules, aux coudes et aux mains. Je devais tenir mes coudes dans mes mains pour qu’ils ne bougent pas. J'avais l'impression que mes épaules étaient hors de l'orbite », dit Wozniacki.

Les articulations de Wozniacki étaient enflées, mais son médecin n'a pas vu de dommages à ses ligaments à l'époque - et à cause de cela, Wozniacki l'a noté à la craie à la hauteur de son horaire de voyage exigeant, de son entraînement intense et de ses matchs difficiles. Elle a reçu un traitement pour ses articulations douloureuses, mais son état ne s’améliorait pas. «Je ressentais certains symptômes comme beaucoup de femmes qui ont une maladie auto-immune mais ne savent pas vraiment qu’elles l’ont. Vous commencez par vous sentir un peu mieux ou un peu moins bien, mais cela revient à vous sentir très fatigué ou surchargé de travail », dit-elle. «Je n'y ai jamais vraiment prêté attention à cause du calendrier exténuant d'être un joueur de tennis professionnel. Vous pensez simplement que vous vous êtes surmené. »

Wozniacki ne le savait pas encore, mais elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie auto-immune chronique qui provoque des douleurs, des gonflements et des inflammations dans le articulations — et il faudrait plusieurs médecins, des analyses de sang et une aggravation des symptômes pour obtenir un diagnostic correct.

C'est alors que Wozniacki a décidé de consulter un autre médecin pour aller à la racine de ses problèmes de santé. Mais au lieu d'obtenir l'aide et l'assurance dont elle avait besoin, elle a rencontré beaucoup de résistance. «Ils ont dit:« Peut-être que vous êtes en mauvaise posture. C'est peut-être mental. Peut-être que vous êtes enceinte. "Ils me jetaient toutes ces choses, mais je leur disais que je suis en pleine forme", dit-elle. En fait, plus tôt cette année-là, Wozniacki a remporté son premier titre du Grand Chelem à l'Open d'Australie et était la tête de série numéro un au monde.

Après avoir insisté pour faire plusieurs analyses de sang, son médecin a finalement cédé, mais les résultats n'ont pas fourni les réponses dont elle avait besoin ou n'ont révélé aucun problème de santé. Wozniacki est devenue frustrée que les médecins ne puissent pas comprendre ce qui se passait et pourquoi elle éprouvait tant de douleurs et de fatigue articulaires. «Ils m'ont traité de fou. Je suis allé voir un autre médecin à Cincinnati, et il voulait juste me mettre sous analgésiques et me dire que je vais bien, mais je ne vais pas bien. Je ne me sens pas mieux. J'avais l'air fatiguée et je ne me sentais pas moi-même », dit-elle. «Quand je me suis senti le plus mal, c'est comme si vous aviez été heurté par un bus», dit-elle. «Vous vous sentez tellement épuisé qu’il est même fatigant de sortir du lit.»

Enfin, après avoir rencontré un cinquième médecin à New York, Wozniacki a obtenu des réponses sur ses étranges symptômes. «Parce que j'étais si persévérant, il a juste fait un tas de tests», dit Wozniacki. Les premiers résultats de ses tests ont montré qu’elle était atteinte d’une maladie auto-immune, mais qu’il s’agissait de PR, de lupus ou d’une autre maladie n’était pas clair. Après plusieurs autres tests, Wozniacki a reçu un diagnostic de PR en septembre 2018.

Au début, elle était confuse sur ce que signifiait avoir la maladie et comment elle aurait pu la développer. Pour elle, le mot arthrite évoque la maladie associée au vieillissement, et personne dans sa famille n'a des antécédents de maladie auto-immune. «J'avais 27 ans et j'étais la deuxième joueuse de tennis au monde. Je suis en pleine forme et je mange bien. Je fais tout ce qu'il faut », déclare Wozniacki.

Mais tout comme les 1,5 million d'adultes américains touchés par la PR, selon l'Arthritis Foundation, Wozniacki n'aurait pas pu prévenir la maladie, peu importe sa santé ou sa forme. Les maladies auto-immunes, comme la PR, peuvent arriver à n'importe qui, quel que soit son sexe ou son âge. Les experts en santé ne savent pas exactement quelles sont les causes exactes de la PR, mais les femmes sont trois fois plus susceptibles que les hommes de développer une PR, et elle se développe le plus souvent chez les femmes âgées de 30 à 60 ans.

De plus , les femmes de certains groupes ethniques sont plus vulnérables au développement de maladies auto-immunes que d'autres. Par exemple, les femmes noires, hispaniques, asiatiques et amérindiennes sont deux à trois fois plus susceptibles de développer une maladie auto-immune que les femmes caucasiennes, selon l'American Autoimmune Related Diseases Association.

«C'est vraiment difficile à dire pourquoi parce que je ne sais pas vraiment. À notre connaissance, personne dans ma famille n’a de PR ou de maladie auto-immune, à moins que quelqu'un ne soit diagnostiqué. Cela pourrait être déclenché par diverses choses, comme j'étais épuisé et mon système immunitaire était compromis à l'époque », dit Wozniacki. "Honnêtement, j'ai ressenti des symptômes pendant un certain temps, mais il m'a vraiment fallu être cloué au lit pour vraiment avoir l'impression que quelque chose ne va pas ici."

"Après l'US Open, j'ai joué à Pékin au China Open et a remporté l'un de mes plus grands tournois. C'était tellement émouvant pour moi. Le fait que je me suis prouvé que je pouvais le faire. Avec les bons soins et les bonnes personnes autour de vous, vous pouvez vraiment faire tellement de choses, et c'est pourquoi je veux être une source d'inspiration pour d'autres femmes qui vivent la même chose », déclare Wozniacki.

Depuis son diagnostic, Wozniacki dit qu'elle a pu garder sa PR sous contrôle grâce à une combinaison de traitement et une alimentation saine et une routine d'exercice. «Il est important d’avoir un dialogue ouvert avec votre médecin au sujet de votre traitement. Pour mon traitement, je le garde pour moi car ce qui fonctionne pour moi pourrait ne pas fonctionner pour la personne suivante. Cela pourrait être différent », dit-elle.

Aujourd'hui, il existe d'innombrables traitements pour la PR, y compris les antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM), les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes à faible dose , par l'American College of Rheumatology. Les patients présentant des cas plus graves de la maladie peuvent également avoir besoin de produits biologiques, qui bloquent les signaux chimiques du système immunitaire qui entraînent une inflammation et des lésions articulaires.

Wozniacki dit qu'elle a apporté des ajustements à son mode de vie qui aident à prévenir les poussées de PR , comme dormir suffisamment la nuit, rester actif et suivre un régime anti-inflammatoire. «Je me lève et marche. Se déplacer 30 minutes par jour a vraiment aidé. Parfois, je prends un bon bain chaud et relaxant. Cela m'aide à éviter le stress », dit Wozniacki.

En plus de la course, de la natation et de la musculation, Wozniacki dit qu'elle a également commencé le yoga et le Pilates. Quant à jouer au tennis? Après près de 15 ans à jouer au tennis professionnel, Wozniacki a pris sa retraite du sport en janvier 2020. Elle ramasse toujours sa raquette, mais elle a appris à écouter son corps et sait quand elle doit le réduire d'un cran.

«Le tennis est un sport tellement brutal et il y a tellement de stress à voyager et à jouer chaque jour. C’est un sport formidable et j’ai vraiment appris à écouter mon corps et à ne pas me dépasser. J'avais juste vraiment besoin de m'écouter. Quand j'étais épuisée, je devais réduire d'un cran, et si je me sentais bien, alors je pourrais devenir lourde », dit-elle.

Lorsque des poussées se produisent, Wozniacki dit les premiers signes sont généralement un gonflement et des douleurs dans les mains et les pieds. «Je peux le sentir à travers mes bagues. Mes bagues ne tiennent pas sur mes doigts certains jours. Ils glissent en quelque sorte », dit-elle. De plus, RA a affecté sa voix, la faisant paraître rauque. «L'articulation à côté de vos cordes vocales peut s'enflammer et commencer à gonfler. Quand j'ai une poussée, ma voix devient plus rauque », dit-elle.

Selon la Fondation Arthritis, un enrouement chez les patients atteints de PR peut survenir en raison de l'inflammation des articulations cricoaryténoïdes, qui sont les suivantes aux cordes vocales et sont chargés d'aider à les ouvrir et à les fermer lorsque vous parlez ou respirez. Cette inflammation peut également entraîner des problèmes de déglutition. En outre, une revue de juin 2013 dans Autoimmune Diseases montre que la PR peut affecter le larynx, alias la boîte vocale, qui aide à respirer, à produire du son et à avaler de la nourriture.

Dans le cadre de la campagne Advantage Hers, et en partenariat avec UCB, une société biopharmaceutique mondiale, Wozniacki vise à encourager les femmes vivant avec des maladies inflammatoires chroniques - comme la PR, le rhumatisme psoriasique et la spondyloarthrite axiale - à partager leurs histoires et à se connecter les unes aux autres.

Beaucoup de femmes mettent beaucoup de temps à se faire diagnostiquer, et beaucoup de médecins ne prennent pas leurs symptômes au sérieux au début, car les maladies auto-immunes ne sont pas sur les radars de beaucoup de médecins », dit Wozniacki.

«Je veux que les femmes sachent que si elles ont des douleurs dans les articulations et se sentent épuisées, elles devraient parler à leurs médecins du dépistage de la PR ou d'autres maladies auto-immunes», dit-elle. «Les femmes connaissent si bien leur corps et savent quand quelque chose ne va pas. Je veux que les femmes sachent qu’elles ne sont pas seules. Nous sommes là pour vous aider à traverser les bons et les mauvais jours. »

Wozniacki partage également l'importance de vous entourer d'autres personnes qui traversent les mêmes défis que vous. «J'ai une famille et un mari merveilleux, mais il leur est difficile de comprendre ce que je vivais», dit-elle. «Je pense vraiment qu’il est important de pouvoir parler à d’autres personnes qui vivent la même chose que vous. Cela fait vraiment une différence. »