Prendre soin d'une personne atteinte de SP

• Support
• Vivre avec la SP
• Ce qu'il ne faut pas dire
• Prendre soin de soi
• Ressources
• Reconnaître l'épuisement professionnel
• Prendre des pauses
• Conseils pour rester détendu
• Rester organisé
• Le résultat final

Prendre soin d'une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP) peut être un espace difficile à naviguer.

La condition est imprévisible, il est donc difficile de savoir ce dont une personne atteinte de SEP aura besoin d'une semaine à l'autre. le suivant, y compris les changements à la maison et le soutien émotionnel.

Comment soutenir une personne atteinte de SEP

Une bonne façon de fournir un soutien est d'en apprendre le plus possible sur la SEP.

Les ressources en ligne offrent beaucoup d'informations. Vous pouvez même suivre des programmes éducatifs ou assister ensemble à des réunions de groupes de soutien ou à des événements axés sur la SP.

Connaître la SP peut vous aider à comprendre ce que la personne peut ressentir, même si vous ne pouvez pas voir ses symptômes. Cela peut vous aider à mieux les soutenir.

Une communication ouverte est également très importante. Il est difficile de soutenir quelqu'un si vous ne savez pas ce dont il a besoin. Demandez à la personne comment vous pouvez l'aider.

Si vous êtes d'accord avec votre proche, jouez un rôle actif dans son équipe de soins. Voici des exemples de participation active aux soins de votre proche:

• l'accompagner à ses rendez-vous
• demander aux professionnels de la santé tout ce que vous ne comprenez pas
• aider à gérer les médicaments et autres traitements

Votre rôle peut changer avec le temps, alors essayez de vous renseigner régulièrement auprès de la personne dont vous vous occupez. Parfois, ils peuvent avoir besoin de plus d'aide et d'autres fois, ils peuvent vouloir être plus indépendants.

Parler des problèmes vous aide à vous entraider et à surmonter les défis associés à la SP.

Vivre avec une personne atteinte de SP

Lorsque vous partagez une maison avec une personne atteinte de SEP, adapter les espaces de vie de votre proche peut améliorer:

• accessibilité
• sécurité
• indépendance

Ces modifications peuvent inclure:

• la construction de rampes
• la rénovation de la cuisine
• l'ajout de poignées ou d'autres modifications dans les salles de bains

De nombreux changements peuvent être utiles sans être coûteux.

La SP est imprévisible, donc certains jours, ils peuvent avoir besoin d'une assistance supplémentaire, et d'autres fois ils ne le seront pas. Soyez conscient de cette possibilité de changement et observez ou demandez quand ils ont besoin d'aide. Ensuite, soyez prêt à les aider au besoin.

Une étude de 2017 a révélé que les personnes atteintes de SEP trouvaient les changements physiques dans leur corps inconfortables.

Les tentatives de soutien des soignants sont parfois perçues comme surprotectrices ou intrusives. Cela peut amener les personnes atteintes de SP à se sentir minimisées ou négligées. Cela peut également causer une tension dans les relations familiales.

L'étude a suggéré que les soignants évitent d'aider avec les tâches trop rapidement. Prendre le relais peut annuler le sentiment d'accomplissement de quelque chose par lui-même, même si cela prend plus de temps.

Toutes les tentatives d'aide n'ont pas été considérées comme négatives. L'étude a indiqué que lorsque les soignants fournissaient de l'aide de manière à promouvoir l'estime de soi et à préserver l'indépendance, les relations s'amélioraient.

L'étude suggérait également qu'une communication ouverte et le retrait des soignants pourraient aider à minimiser les résultats négatifs.

Il peut être utile pour votre proche de dresser une liste des choses dont il a besoin de votre part.

Parfois, la meilleure façon d'offrir un soutien est de donner un peu d'espace à une personne. S'ils demandent du temps par eux-mêmes, respectez et suivez leur demande.

Ce qu'il ne faut pas dire à une personne atteinte de SEP

Il peut être difficile de comprendre ce que vit une personne atteinte de SEP . Parfois, vous pouvez dire quelque chose de blessant ou d'inégalité sans le vouloir.

Voici quelques phrases et sujets à éviter, ainsi que ce que vous pouvez dire à la place:

• "Vous ne Je n'ai pas l'air malade »ou« j'ai oublié que tu étais malade. »
  • Les symptômes de la SP ne sont pas toujours visibles. Demandez plutôt: «Comment vous sentez-vous?»
• «Mon ami atteint de SP a pu travailler.»
  • L'expérience d'autres personnes avec la SP n'est souvent pas pas pertinent. Dites plutôt: «La SP affecte tout le monde différemment. Comment allez-vous? »
• « Avez-vous essayé un régime / des médicaments pour guérir la SP? »
  • Il n’existe pas de remède contre la SP. Discutez plutôt des activités qui peuvent les aider à se sentir mieux, comme l'exercice. Si vous n'êtes pas sûr et qu'ils sont prêts à en parler, demandez comment la SEP est traitée.
• Les symptômes de la SEP ne sont pas t toujours visible. Au lieu de cela, demandez: «Comment vous sentez-vous?»
• L’expérience d’autres personnes avec la SP n'est souvent pas pertinente. Dites plutôt: «La SP affecte tout le monde différemment. Comment allez-vous? »
• Il n’existe aucun remède contre la SP. Discutez plutôt des activités qui peuvent les aider à se sentir mieux, comme l'exercice. Si vous n’êtes pas sûr et qu’ils sont prêts à en parler, demandez comment la SP est traitée.

Ne blâmez jamais quelqu'un d'avoir la SP et ne suggérez jamais que la maladie est de sa faute. La cause de la SEP est inconnue et les facteurs de risque, comme l'âge et la génétique, sont hors de contrôle de la personne.

Se soutenir en tant que soignant

Il est important que vous soyez prudent de vous-même pour maintenir votre propre santé et éviter l'épuisement professionnel. Cela inclut souvent:

• dormir suffisamment
• prendre du temps pour les loisirs et faire de l'exercice
• obtenir de l'aide lorsque vous en avez besoin

Il peut être utile de réfléchir à ce dont vous avez besoin pour soutenir votre proche. Posez-vous la question:

• Avez-vous besoin d'aide de façon régulière ou d'une pause occasionnelle du stress et des responsabilités de la prestation de soins?
• Y a-t-il des adaptations à la maison que vous pouvez faire pour aider votre un être cher et augmenter son indépendance?
• Votre proche présente-t-il des symptômes émotionnels que vous ne savez pas comment gérer?
• Êtes-vous à l'aise avec les traitements médicaux ou préférez-vous embaucher de l'aide?
• Avez-vous un plan financier?

Ces questions sont fréquentes au fur et à mesure que MS progresse. Cependant, les soignants sont souvent réticents à alléger leur propre fardeau et à prendre soin d'eux-mêmes.

La National MS Society aborde ces problèmes dans son guide, A Guide for Support Partners. Le guide couvre de nombreux aspects de la SEP et constitue une excellente ressource pour les soignants.

Groupes, ressources en ligne et conseils professionnels

Les soignants ont également de nombreuses autres ressources à leur disposition.

Plusieurs groupes offrent des informations sur pratiquement toutes les affections ou problèmes que les personnes atteintes de SEP et leurs soignants peuvent rencontrer. La recherche de conseils professionnels peut également être bénéfique pour votre santé mentale.

Groupes et ressources

Des organisations nationales sont disponibles pour aider les soignants à mener une vie plus équilibrée:

• Le Caregiver Action Network héberge un forum en ligne où vous pouvez vous connecter avec d'autres aidants. C'est une bonne ressource si vous souhaitez partager des conseils ou parler avec d'autres personnes qui vivent la même expérience.
• La Family Caregiver Alliance fournit des ressources, des services et des programmes état par état pour aider les soignants. Elle propose également un bulletin mensuel pour les soignants.
• La National Multiple Sclerosis Society héberge le programme MS Navigators où les professionnels peuvent vous aider à vous connecter aux ressources, aux services de soutien émotionnel et aux stratégies de bien-être.

Certains problèmes physiques et émotionnels associés à la SP sont difficiles à résoudre pour les gardiens. Pour vous aider, du matériel et des services informatifs sont également disponibles pour les soignants par le biais de ces organisations.

Thérapie professionnelle

N'hésitez pas à rechercher une thérapie par la parole professionnelle pour votre propre santé mentale. Consulter un conseiller ou un autre professionnel de la santé mentale pour parler de votre bien-être émotionnel est une façon de prendre soin de vous.

Vous pouvez demander à votre médecin de vous orienter vers un psychiatre, un thérapeute ou un autre professionnel de la santé mentale .

Si vous le pouvez, recherchez une personne ayant des problèmes de santé chroniques ou des soignants. Votre assurance peut couvrir ces types de services.

Si vous ne pouvez pas vous permettre une aide professionnelle, trouvez un ami de confiance ou un groupe de soutien en ligne où vous pourrez discuter ouvertement de vos émotions. Vous pouvez également commencer un journal pour noter vos sentiments et vos frustrations.

Reconnaître les signes d'épuisement des soignants

Apprenez à reconnaître les signes d'épuisement en vous-même. Ces signes peuvent inclure:

• épuisement émotionnel et physique
• devenir malade
• diminution de l'intérêt pour les activités
• tristesse
• colère
• irritabilité
• difficulté à dormir
• sensation d'anxiété

Si vous reconnaissez l'un de ces signes votre propre comportement, appelez la Société nationale de la sclérose en plaques au 800-344-4867 et demandez à parler à un navigateur.

Pensez à faire une pause

C'est bien de prendre des pauses et de demander Aidez-moi. Il n’est absolument pas nécessaire de se sentir coupable non plus.

Souvenez-vous: votre santé est importante et vous n’avez pas à tout faire vous-même. Prendre un congé n'est pas un signe d'échec ou de faiblesse.

D'autres peuvent vouloir aider, alors laissez-les. Demandez à des amis ou à des membres de votre famille de venir à une heure précise afin que vous puissiez faire des courses ou faire une autre activité.

Vous pouvez également dresser une liste des personnes qui ont offert leur aide dans le passé. N'hésitez pas à leur téléphoner lorsque vous avez besoin de faire une pause. Si c'est une option, vous pouvez également organiser des réunions de famille pour partager les responsabilités.

Si personne dans votre famille ou votre groupe d'amis n'est disponible, vous pouvez engager des soins de répit professionnels pour fournir des soins temporaires. Vous pouvez probablement trouver une entreprise locale de soins à domicile qui offre ce service moyennant des frais.

Les services d'accompagnement peuvent être offerts par des groupes civiques locaux, comme le Département américain des anciens combattants, des églises et d'autres organisations. Les agences de services sociaux de votre état, ville ou comté peuvent également être en mesure de vous aider.

Rester détendu en tant que soignant

Une pratique de méditation régulière peut vous aider à rester détendu et ancré tout au long de la journée. Les techniques qui peuvent vous aider à rester calme et à rester calme pendant les périodes stressantes comprennent:

• faire de l'exercice régulièrement
• entretenir des amitiés
• poursuivre vos passe-temps
• musicothérapie
• zoothérapie
• promenades quotidiennes
• massage
• prière
• yoga
• jardinage

L'exercice et le yoga sont tous deux particulièrement bons pour favoriser votre propre santé et réduire le stress.

En plus de ces techniques, il est important de assurez-vous de dormir suffisamment et d'avoir une alimentation saine riche en fruits, légumes, fibres et sources maigres de protéines.

Rester organisé en tant que soignant

Rester organisé peut aider vous réduisez le stress et libérez plus de temps pour faire les choses que vous aimez.

Cela peut sembler fastidieux au début, mais rester au courant des informations et des soins de votre proche peut aider à rationaliser les rendez-vous et les plans de traitement des médecins. Cela vous fera gagner un temps précieux à long terme.

Voici quelques façons de rester organisé pendant que vous vous occupez de votre proche atteint de SP:

• Tenez un journal de vos médicaments pour suivre:
  • les médicaments
  • les symptômes
  • les résultats des médicaments et les effets secondaires éventuels
  • changements d'humeur
  • changements cognitifs
• Ayez des documents juridiques afin que vous puissiez prendre des décisions en matière de santé pour votre proche.
• Utilisez un calendrier (écrit ou en ligne) pour les rendez-vous et pour savoir quand donner des médicaments.
• Gardez une liste de questions à poser lors de leur prochain rendez-vous médical.
• Stockez les numéros de téléphone des contacts importants là où ils sont faciles pour y accéder.
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• symptômes
• résultats des médicaments et effets secondaires éventuels
• changements d'humeur
• changements cognitifs

Essayez de stocker toutes les informations au même endroit afin qu'elles soient faciles à trouver et à rester à jour.

Le résultat final

Le défi au jour le jour être un soignant peut s'additionner.

Ne vous sentez jamais coupable de prendre une pause ou de demander de l'aide lorsque vous prodiguez des soins à une personne atteinte de SEP.

En prenant des mesures pour réduire le stress et prendre soin de votre santé physique et émotionnelle besoins, vous aurez plus de facilité à prendre soin de votre proche.

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