La maladie des «enfants papillons» fait paraître la peau de ce garçon brûlée et boursouflée

Une mère traverse le chagrin ultime après avoir été accusée d'avoir abusé de son fils adolescent, qui souffre d'une maladie rare qui fait que sa peau semble avoir de graves brûlures.

Marcos Jordan Burrola-Jaquez, un Un adolescent de 18 ans de Wichita, au Kansas, souffre d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive, ou EB, une maladie génétique rare du tissu conjonctif qui rend la peau si fragile que même une friction mineure peut la déchirer et la provoquer. Les enfants atteints de cette maladie sont appelés «enfants papillons», car leur peau est dite aussi fragile que les ailes d'un papillon.

Son état laisse sa peau brûlée et boursouflée, ce qui le rend incapable de marcher et provoque une douleur atroce. En conséquence, l'adolescent doit souvent manquer des jours d'école pour faire face à son état. Selon The Daily Mail , la mère de Marcos, Melissa Jaquez, a été accusée d'abus à plusieurs reprises en raison de l'apparence de brûlure de sa peau.

«Le public a contacté la police qui est venu frapper à ma porte en m'accusant d'avoir brûlé et maltraité mes enfants à cause de leur apparence », a déclaré Jaquez au point de vente. «J'étais sous le choc total. Cela m'a fait me sentir très seule. Je ne comprenais tout simplement pas pourquoi ils feraient tout leur possible pour appeler la police au lieu de nous approcher directement et de nous offrir du soutien. »

Chaque jour, Melissa doit changer les bandages de son fils, le nourrir avec un sonde d'alimentation et lui donner des médicaments pour gérer sa douleur.

L'EB ne se produit que chez 6,5 pour un million de nouveau-nés aux États-Unis, selon les NIH. La condition rend la peau très fragile et se boursoufle facilement, même en réponse aux blessures les plus mineures, comme le frottement ou le grattage. La maladie peut entraîner une perte de vision, une défiguration et d'autres effets secondaires potentiellement mortels.

Selon la page GoFundMe de la famille, la famille de Marcos cherche à collecter suffisamment d'argent pour que sa mère quitte son emploi à plein temps prendre soin de son fils 24 heures sur 24. Malgré son état déchirant, Marcos serait reconnaissant pour toute l'aide qu'il reçoit et a une vision positive de sa vie.