Bella Thorne sensibilise à Xeroderma Pigmentosum dans «Midnight Sun» - mais quelle est cette maladie rare?

Dans Midnight Sun, qui sortira en salles le 23 mars, Bella Thorne incarne Katie Price, 17 ans, qui vit avec une maladie rare appelée xeroderma pigmentosum, ou XP.

«J'ai une maladie grave sensibilité à la lumière du soleil », explique Bella-as-Katie dans la bande-annonce du film. "Je passe donc tout mon temps à l'intérieur, derrière des fenêtres spéciales, à dormir pendant la journée et à rester éveillé toute la nuit."

Déjà considéré comme un larmoyant à égalité avec Une marche pour se souvenir , Midnight Sun suit Katie alors qu'elle évalue comment et quand divulguer son état à sa nouvelle romance estivale Charlie, interprétée par Patrick Schwarzenegger.

Les fans impatients ont remarqué le film. condition médicale réelle. L'utilisateur de Twitter, Kurt Zellner, a exprimé des sentiments heureux que quelqu'un avec le pouvoir stellaire de Thorne sensibilise à cette maladie rare.

En fait, la sensibilisation était toujours sur le radar de Thorne.

Alors, qu'est-ce que XP ? Et les personnes atteintes de cette maladie génétique doivent-elles vraiment rester à l'intérieur toute la journée? Voici ce que vous devez savoir.

XP est une maladie génétique qui rend les gens extrêmement sensibles à la lumière du soleil. Il est également extrêmement rare: seulement 1 personne sur 1 million aux États-Unis souffre de ce trouble, selon la National Library of Medicine's Genetics Home Reference (GHR) des États-Unis. XP est causé par deux copies d'un gène anormal, une héritée de chaque parent. Avoir les deux copies signifie qu'une personne ne peut pas réparer les dommages cutanés causés par les rayons UV du soleil.

Pour recevoir nos meilleures histoires dans votre boîte de réception, inscrivez-vous à la Newsletter Healthy Living

La peau exposée au soleil est particulièrement vulnérable chez les personnes sous XP. Ces zones, en particulier les yeux et la peau qui les entourent, peuvent former des cloques et des brûlures très rapidement après une exposition aux rayons UV, parfois en moins de 10 minutes. Les autres personnes souffrant de XP peuvent ne pas brûler; leur peau bronze normalement après une exposition au soleil. Dans tous les cas, les personnes atteintes de XP développent généralement de nombreuses taches de rousseur avant l'âge de deux ans, ce qui est rare chez les jeunes enfants, selon le GHR.

Les autres symptômes de XP incluent la peau sèche, les changements de pigmentation de la peau et l'amincissement de la peau. Les yeux peuvent être injectés de sang, secs, irrités ou troubles. Les cils peuvent tomber et la peau des paupières peut s'amincir. Finalement, environ 30% des personnes atteintes de XP développent également des complications neurologiques, y compris une perte auditive, des problèmes de mobilité (comme des difficultés à marcher), des difficultés à avaler ou à parler, et des convulsions, indique le GHR. Ces effets secondaires peuvent s’aggraver avec le temps.

Si vous ou votre enfant présentez des symptômes de XP, parlez-en à un médecin. Il ou elle vous posera des questions sur vos symptômes et vos antécédents familiaux, fera une biopsie de tout changement cutané pour le cancer ou testera votre ADN pour diagnostiquer XP.

L'extrême sensibilité aux rayons UV rend les personnes avec XP 10 000 fois plus susceptibles de développer un cancer de la peau que la personne moyenne, selon l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD). La condition rend également les personnes souffrant de XP 2 000 fois plus susceptibles de développer un cancer dans leurs yeux ou dans les zones environnantes. Plus de la moitié des personnes atteintes de XP meurent d'un cancer de la peau à l'âge adulte.

Il est essentiel de prendre des mesures préventives contre l'exposition au soleil. Dans Midnight Sun , Katie reste à l'intérieur derrière des fenêtres protectrices et dort toute la journée pour pouvoir sortir de la maison la nuit. Les personnes atteintes de XP peuvent quitter la maison à la lumière du jour, mais elles doivent toujours porter un écran solaire, des vêtements de protection (y compris des chapeaux et des gants) et des lunettes de soleil. En effet, ceux avec XP ont besoin d'une «protection totale contre la lumière du soleil», selon la Library of Medicine. Même certaines ampoules fluorescentes peuvent endommager la peau.

Les personnes sous XP peuvent également avoir besoin de modifier leur environnement intérieur. NORD recommande d'utiliser un appareil de mesure UV pour tester les niveaux d'UV dans les bureaux, les écoles et à la maison, afin qu'ils puissent identifier les sources d'exposition dangereuses. Les ampoules peuvent devoir être remplacées et les filtres installés sur les stores au-dessus des fenêtres. Des visites régulières avec des dermatologues et des ophtalmologistes peuvent aider à détecter rapidement tout changement cancéreux.

Pour mieux comprendre ce que serait la vie de Katie Price pour le nouveau film, Thorne a passé du temps à rechercher XP en ligne, a-t-elle tweeté.

Bien que nous ne sachions pas exactement quelles vidéos elle a regardées, plusieurs comptes réels mettent des visages à cette condition rare, comme celle d'Andrea Ivonne, qui publie des vidéos YouTube sous le nom de nightlensblog.

Dans le clip, Ivonne dit qu'elle a commencé à développer des taches de rousseur autour de deux, comme c'est typique avec XP. «Quand j'avais environ 5 ou 6 ans, j'ai subi une opération. Ils ont fait une opération parce que j'avais un mélanome au nez », dit-elle en montrant sa cicatrice. «Quand je rencontre de nouvelles personnes et que je leur dis ma maladie… elles en sont assez émerveillées», explique-t-elle. «Ils me croient, mais je peux dire qu’ils ne savent même pas quoi dire. Pour être honnête, c’est autre chose. "