Avant de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, cette danseuse et DJ ont vu 14 spécialistes

Diane Palaganas a été danseuse pendant la majeure partie de sa vie, se concentrant sur le hip hop et la danse moderne et enseignant la danse dans sa ville natale de Long Beach, en Californie. Alors, lorsqu'elle a développé des symptômes inhabituels dans sa jambe en 2013, elle les a considérés comme des blessures de danse.

«Cela a commencé par des tremblements et une faiblesse dans ma jambe droite», dit-elle à Health. Palaganas, maintenant âgée de 36 ans, a également subi une légère chute de pied, une condition marquée par une difficulté à soulever une partie de son pied droit. Mais elle était «assez athlétique» avec certains de ses mouvements de danse, dit-elle, et elle a donc initialement supposé que ses symptômes étaient le résultat direct d'un mouvement qu'elle a fait où elle est tombée sur son genou. «Je pensais que ça finirait par guérir dans quelques semaines. Cependant, cela n'a jamais vraiment disparu », explique-t-elle.

Lorsque les symptômes de sa jambe persistaient, Palaganas a décidé de consulter un chiropraticien. «J'ai entendu dire que des ajustements pourraient aider», dit-elle. Par la suite, cependant, elle ne pensait pas que quelque chose avait changé. Elle est donc allée voir un orthopédiste, qui lui a ordonné une IRM sur son genou.

L'IRM a montré qu'elle avait une tendinite (inflammation du tendon), et elle a reçu une injection de corticostéroïdes pour essayer de soulager les tremblements. et une faiblesse dans sa jambe droite. Mais la chute du pied a continué, alors elle a décidé de voir un podiatre. Là, on lui a dit qu'elle avait probablement des lésions nerveuses et a été référée à plus de médecins, y compris un neurologue.

Le neurologue a effectué une électromyographie (EMG), un test de diagnostic qui utilise l'activité électrique pour mesurer la santé des muscles et les cellules nerveuses qui les contrôlent. «Il a dit que tout allait bien», se souvient Palaganas, qui continuait de ressentir de la douleur à la jambe. «J'ai donc continué à me tourner vers d'autres médecins à la recherche d'un soulagement de la douleur.»

À partir de là, il a été conseillé à Palaganas de suivre une thérapie physique. Un physiothérapeute lui a diagnostiqué une fasciite plantaire, une inflammation du ligament qui relie le talon aux orteils. Elle a reçu une botte à porter la nuit, ainsi que des séances de thérapie. «Je ne voyais aucun résultat, alors il m'a demandé si je voulais voir un médecin avec une approche plus agressive», dit Palaganas. «J'avais désespérément besoin de réponses et de soulagement de la douleur, alors j'ai consulté un nouveau médecin.»

Ce médecin, un spécialiste des pieds et des chevilles, a déclaré qu'elle avait des tissus cicatriciels autour de la cheville et lui a recommandé de subir une cheville arthroscopie, une chirurgie qui a utilisé une petite caméra et des outils chirurgicaux pour réparer les tissus à l'intérieur de sa cheville. Palaganas a opté pour la chirurgie.

Il a suggéré qu'elle présentait peut-être des symptômes de sclérose en plaques (SEP), une maladie du système nerveux central qui pousse le système immunitaire à attaquer la myéline, la gaine qui entoure le nerf cellules. Cela interrompt les messages que le cerveau envoie au corps. Selon les nerfs touchés, les symptômes de la SP peuvent varier considérablement, mais les signes courants comprennent une fatigue extrême, un engourdissement et des picotements, des problèmes de vision et des problèmes de faiblesse ou d'équilibre. La SP affecte environ un million d'Américains, et il n'y a pas de remède.

Palaganas a été référée à un neurologue pour une autre IRM - cette fois de son cerveau. L'IRM cérébrale est un outil couramment utilisé pour diagnostiquer la SP. À ce moment-là, «je savais que c'était plus grave que ce à quoi je m'attendais», dit-elle.

L'IRM a été le point de basculement qui a conduit au diagnostic: Palaganas avait la SP. Il a fallu trois ans à partir de l'apparition des symptômes jusqu'à ce qu'elle découvre enfin ce qui n'allait pas. "J'étais choqué. J'avais l'impression de perdre le contrôle de tout dans ma vie », dit-elle. «Je pensais que c'était une condamnation à mort. Je pensais que j'étais en train de m'installer dans un fauteuil roulant. J'ai traversé toutes les étapes: la tristesse, la colère, le déni et finalement l'acceptation. »

Au moment de son diagnostic, Palaganas était passée par deux médecins de soins primaires, trois chiropraticiens, trois podiatres, quatre des physiothérapeutes et deux neurologues. «Je pense que cela a pris tellement de temps parce que mes médecins traitaient des symptômes secondaires», dit-elle.

«Très frustrant», voilà comment Palaganas résume son expérience avec la communauté médicale. «Je ne savais pas à qui écouter ni à qui faire confiance», dit-elle. «J'étais frustré par le manque de tests. Je me souviens être allé voir chaque médecin et avoir rempli un tas de paperasse. Puis en passant en revue mes papiers, en répondant à un tas de questions du médecin, puis en écoutant leurs opinions «professionnelles» sur ce qu'ils pensent être le problème.

«Je pense qu'il aurait dû y avoir des tests plus approfondis», elle continue. «J'aurais dû recevoir mon diagnostic de SEP au moins dans ma première année de symptômes, peut-être même plus tôt.»

Palaganas est particulièrement frustrée que le premier neurologue qu'elle ait vu n'ait même pas considéré la SEP comme un diagnostic possible. «Je pense que mon premier neurologue aurait dû faire plus de tests pour écarter toute maladie majeure», dit-elle. «Je crois vraiment que si j'avais su plus tôt, j'aurais pu empêcher une partie de la progression. L'évolution de la SP est différente pour tous ceux qui en sont atteints; certaines personnes ont des symptômes qui éclatent et disparaissent, tandis que d'autres constatent que les symptômes progressent et deviennent plus débilitants, les affectant physiquement, psychologiquement et / ou en termes de cognition.

Malgré le traitement avec des médicaments, sa SEP a a progressé, la forçant à arrêter de danser et à quitter son travail de professeur de danse. «La danse était toute ma vie. C'était une façon pour moi de m'exprimer, de libérer de l'anxiété et de faire de l'exercice », dit-elle. «C'était ma carrière et mon gagne-pain. C'était comme ça que je me connectais avec les autres. La danse m'a apporté de la joie et a été mon lien avec la vraie liberté. »

Palaganas dit que la SEP affecte également sa vie quotidienne. «Il est de plus en plus difficile pour moi de marcher sur de longues distances», dit-elle. «Je peux rester debout pendant 20 à 25 bonnes minutes avant que la spasticité ne se produise, et je traîne mon corps partout.»

La vie quotidienne est devenue plus difficile avec la SP. Palaganas a du mal à aller au magasin à cause de toute la marche requise, et elle a du mal à socialiser avec des amis car cela nécessite souvent beaucoup de position debout et de marche. Elle ne peut travailler qu'à temps partiel et s'est vu refuser des prestations d'invalidité.

Pendant ce temps, une nouvelle carrière a vu le jour: la DJ, que Palaganas aime vraiment. «C'est une façon pour moi de m'exprimer et de travailler avec de la musique sans avoir à sauter autant», dit-elle. «Même si cela ne me donne pas le même genre de joie que la danse me procurait autrefois, ça s'en rapproche assez.»

Maintenant, dit Palaganas, elle «vit chaque jour au moment où certains jours sont plus facile que d'autres. »

« J'espère voir un remède dans cette vie - quelque chose qui inverserait les dégâts afin que je puisse être à nouveau active », dit-elle. «En attendant, je continuerai de me battre et de continuer à vivre de la meilleure façon possible.»