Demandez à l'expert: Gérer les crises de sommeil avec la narcolepsie

Qu'est-ce qui déclenche une crise de sommeil par narcolepsie?

La narcolepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par une somnolence excessive. La somnolence est souvent présente pendant la journée, mais parfois, l'urgence de dormir est écrasante (crises de sommeil).

Les autres symptômes de la narcolepsie comprennent:

• rêves ou hallucinations vifs lors de l'endormissement (hallucinations hypnogiques)
• se sentir momentanément paralysé pendant le sommeil (paralysie du sommeil)
• sommeil nocturne interrompu
• attaques soudaines de faiblesse musculaire pendant la journée (cataplexie )

La cataplexie est le symptôme le moins courant de celles-ci, et de nombreuses personnes atteintes de narcolepsie n'en font jamais l'expérience. La narcolepsie avec cataplexie est appelée narcolepsie de type 1, tandis que la narcolepsie sans cataplexie est appelée narcolepsie de type 2.

La narcolepsie de type 1 serait déclenchée par une perte d'hypocrétine dans le cerveau. L'hypocrétine, également connue sous le nom d'orexine, est un produit chimique naturel du cerveau qui est important pour l'éveil, la régulation du sommeil paradoxal, l'alimentation et d'autres fonctions.

Les chercheurs explorent les facteurs génétiques, les infections, les traumatismes et l'auto-immunité comme sous-jacents possibles causes. La cause de la narcolepsie de type 2 n'est pas connue.

Combien de temps durent les crises de sommeil?

Les sensations de somnolence accablante ont tendance à se produire le plus souvent dans des situations monotones ennuyeuses, mais elles peuvent survenir soudainement et sans avertissement.

Vous pouvez vous endormir pendant une conversation, à votre bureau au travail ou même en conduisant. Vous pouvez également vous endormir pendant quelques secondes (micro-sommeil) ou quelques minutes, mais vous vous sentez souvent rafraîchi (au moins temporairement) après une courte sieste. Ces épisodes surviennent plus fréquemment en cas de manque de sommeil ou lorsque les médicaments ne sont pas optimisés.

Les épisodes de cataplexie peuvent être déclenchés par le rire, la surprise ou toute autre émotion forte et ne durent généralement que quelques instants.

À quoi ressemble une crise de sommeil?

Pendant les crises de sommeil, vous êtes endormi et vous n'êtes pas conscient de votre environnement. Lorsque vous vous réveillez, vous vous sentez souvent moins somnolent pendant un certain temps.

Pendant la cataplexie, vous perdez votre tonus musculaire, mais vous êtes éveillé et conscient de votre environnement. Les épisodes peuvent être légers, n'affectant que quelques muscles. Par exemple, une vision floue, des troubles de l'élocution, une faible prise en main ou un fléchissement des genoux peuvent survenir.

Parfois, les épisodes peuvent impliquer plusieurs muscles. Les individus peuvent tomber au sol et sembler temporairement insensibles même s'ils sont éveillés.

Combien d'heures de sommeil devrais-je avoir pour éviter une crise de sommeil?

La National Sleep Foundation recommande de 7 à 9 heures de sommeil par nuit pour les adultes et de 8 à 10 heures par nuit dormir pour les adolescents.

En plus de la quantité de sommeil nocturne recommandée, de nombreux experts suggèrent de brèves siestes diurnes (15 à 20 minutes) pour les personnes atteintes de narcolepsie. Les siestes doivent être chronométrées stratégiquement lorsque vous êtes le plus endormi. Une seule sieste en milieu d'après-midi peut être utile pour minimiser les crises de sommeil.

Que recommanderiez-vous pour l'anxiété qui accompagne les crises de sommeil soudaines?

Dans une petite étude de 2010, des symptômes d'anxiété ont été signalés chez plus de 50 pour cent des personnes atteintes de narcolepsie. Cependant, ce domaine n'est pas bien étudié.

Parfois, l'anxiété est spécifique à la narcolepsie. Cela peut se produire dans le cadre d'un rêve effrayant avec une paralysie du sommeil pendant le sommeil. Vous pouvez également avoir de l'anxiété à l'idée d'avoir une crise de cataplexie ou une crise de sommeil dans une situation sociale.

Dans chacune de ces situations, des connaissances sur le trouble et ses traitements peuvent être utiles. Pour une anxiété plus omniprésente, il peut être utile de consulter un thérapeute ou un psychologue.

Que recommandez-vous pour l'embarras qui pourrait survenir avec une crise de sommeil soudaine dans un cadre public?

Étant donné que la narcolepsie est rare, d'autres personnes peuvent ne pas considérer que vous avez un trouble et interpréter à tort les crises de sommeil comme de la paresse ou de l'insouciance. Cela peut conduire à l'embarras et à l'isolement social.

Éduquer la famille et les amis de confiance sur la narcolepsie et ses symptômes peut augmenter le soutien et aider à lutter contre le sentiment d'isolement.

Il peut être utile d'informer les employeurs ou les administrateurs de l'école du diagnostic et de demander des mesures d'adaptation , comme le temps des siestes ou des pauses. En vertu de l'Americans with Disabilities Act, les employeurs doivent prendre des mesures raisonnables si possible.

Contacter un thérapeute, un psychologue ou des groupes de soutien locaux peut être très utile pour développer des stratégies d'adaptation.

Est-il possible de prévenir les crises de sommeil avec la narcolepsie? Vont-ils empirer avec le temps?

La narcolepsie est généralement traitée avec des médicaments. Certains médicaments sont efficaces pour la somnolence, certains sont efficaces pour la cataplexie, certains sont efficaces pour d'autres symptômes associés et certains sont efficaces pour plusieurs symptômes.

Parfois, des combinaisons de médicaments sont utilisées. L'American Academy of Sleep Medicine examine et met à jour périodiquement les recommandations pour la gestion pharmacologique.

Des mesures comportementales peuvent être utiles. Voici quelques recommandations:

• Dormez suffisamment la nuit.
• Gardez un horaire de sommeil régulier.
• Évitez la caféine, les stimulants et l'alcool trop près de l'heure du coucher.
• Restez actif pendant la journée.
• Évitez les sédatifs.
• Utilisez les siestes de jour de manière stratégique.

La narcolepsie est une maladie chronique. Les symptômes peuvent varier, mais la maladie ne s'aggrave généralement pas avec le temps.

Y a-t-il des ressources ou des groupes de soutien en ligne que vous recommanderiez aux personnes atteintes de narcolepsie?

Quelques ressources sur la narcolepsie I recommandent:

• American Academy of Sleep Medicine
• Sleep Education
• National Heart, Lung, and Blood Institute
• National Institut des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux
• Organisation nationale pour les troubles rares
• Fondation nationale du sommeil

Groupes de soutien à la narcolepsie:

• Narcolepsy Network
• Wake Up Narcolepsy

Dr. Janet Hilbert est professeure adjointe de médecine clinique à l'Université de Yale, dans la section de la médecine pulmonaire, des soins intensifs et du sommeil. Elle est certifiée en médecine interne, en médecine pulmonaire, en médecine des soins intensifs et en médecine du sommeil. Hilbert est directeur médical du programme de ventilation non invasive de Yale. Elle est une clinicienne et une éducatrice active, avec un fort engagement envers l'éducation de la communauté et des patients.

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