Êtes-vous payé pour le traitement du psoriasis?

Nancy Daley vit avec la douleur et l'embarras du psoriasis depuis près de 40 ans. Comme beaucoup de patients atteints d'un cas grave, elle a essayé à peu près tous les types de traitement: crèmes topiques, médicaments systémiques, produits à base de goudron de houille, même des lits de bronzage. "Cela a fonctionné à merveille, sauf qu'au bout de six ou sept mois, mon cou ressemblait à un morceau de cuir", dit Daley, 56 ans.

Elle a finalement trouvé un soulagement avec Enbrel, un médicament biologique injectable, mais en 2003 , après un an de traitement, il a cessé de fonctionner (comme le font parfois les produits biologiques). Son médecin l'a transférée à un autre produit biologique à l'époque, Humira, qui a presque guéri ses plaques et ses douleurs. «C'est la seule chose qui m'a aidé», dit-elle.

Puis, il y a deux ans, Daley a déménagé du Minnesota au Nevada. Depuis, elle a changé d'emploi - et d'assureur - à deux reprises, et dans le processus, sa quote-part Humira est passée de 7,75 $ à 316 $ par mois, une dépense qu'elle ne peut plus se permettre. Même en tant qu'employée de l'État avec une assurance maladie - elle est maintenant infirmière autorisée dans une prison d'État - Daley a effectivement été exclue du prix du seul médicament qui fonctionne pour elle.

Plus d'aide pour le psoriasis

Elle n'est pas seule. Entre 2000 et 2008, le prix de gros moyen de cinq médicaments contre le psoriasis populaires a augmenté à un rythme près de cinq fois supérieur à celui de l'inflation, selon une étude publiée plus tôt cette année dans les Archives of Dermatology. Pendant cette période, le prix d'une dose d'Enbrel a augmenté de près de 50%, à environ 208 $; une dose d'Humira augmentée à 831 $. (Bien que ce soit un indicateur utile pour les tendances des prix, le prix de gros des médicaments est souvent plus élevé que le prix de vente éventuel, note l'étude.)

«Les coûts d'assurance augmentent également plus que l'inflation», dit l'un d'eux. des auteurs des études, Stephen E. Wolverton, MD, professeur de dermatologie clinique à l'Indiana University School of Medicine, à Indianapolis. «La plupart d'entre nous disent que ce taux d'augmentation des coûts des assurances et des médicaments ne peut tout simplement pas être maintenu. Pour la grande majorité du pays, 500 dollars par mois représentent un énorme changement. »

Ces dernières années, la hausse des coûts des médicaments et les difficultés d’assurance se sont combinées pour rendre les produits biologiques et autres traitements contre le psoriasis trop chers pour un nombre croissant de personnes. Depuis 2006, la National Psoriasis Foundation, la principale organisation de défense des patients atteints de psoriasis, a vu presque quadrupler le nombre de personnes cherchant de l'aide pour payer des médicaments contre le psoriasis.

Si vous vous trouvez dans une situation similaire situation difficile, des ressources sont disponibles qui peuvent aider à rendre les médicaments contre le psoriasis plus abordables. Les fabricants de produits biologiques et d'autres médicaments contre le psoriasis onéreux proposent des programmes d'assistance qui aident les patients à couvrir le coût du traitement.

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On ne sait pas ce qui se cache derrière l'augmentation rapide du prix des médicaments contre le psoriasis, dit le Dr Wolverton. On ne sait pas non plus pourquoi le prix de certains médicaments a augmenté plus rapidement que d’autres, dit-il.

La nouveauté ne semble pas être un facteur. Par exemple, l'acitrétine (Soriatane), un médicament systémique oral qui est sur le marché depuis plus d'une décennie, a augmenté de 158% entre 2000 et 2008, tandis qu'Humira - qui est beaucoup plus cher à produire et plus récent, ayant reçu l'approbation de la FDA pour le psoriasis en 2008 - n'a augmenté que de 27% depuis 2003. (Le médicament est également utilisé pour la polyarthrite rhumatoïde.)

Bien que les fabricants de médicaments fixent les prix pour récupérer les coûts de recherche et de développement des médicaments, leurs prix sont également prévus pour maximiser les revenus, suggère le Dr Wolverton. «Ma théorie est que le coût de production du médicament est déjà conclu, et le reste dépend du marché», dit-il. «Mais la logique de laisser continuer à augmenter est une sorte de frais pour aider à générer de nouveaux médicaments.»

Trouver le bon traitement contre le psoriasis

Il faut de la persévérance et, parfois, des essais et des erreurs En savoir plus sur les traitements

Malheureusement pour les personnes comme Daley qui dépendent de médicaments biologiques tels que Humira, leur traitement sera probablement coûteux s'il n'est pas entièrement couvert par une assurance. Les produits biologiques, qui sont des versions génétiquement modifiées de protéines humaines ou d'autres matières organiques, sont très coûteux à rechercher, à développer et à fabriquer, explique Mark G.Lebwohl, MD, directeur du département de dermatologie de la Mount Sinai School of Medicine, en New York.

«En fin de compte, ces médicaments sont trop chers, et ce prix les met hors de portée de beaucoup de gens», déclare le Dr Lebwohl. «J'ai visité ces usines. Si quelqu'un se rend à la salle de bain, il doit changer de deux ensembles de vêtements jetables. Ils travaillent avec des matières premières très chères dans un milieu qui est très facilement contaminé. »

Et contrairement aux anciens médicaments systémiques, les versions génériques de médicaments biologiques, ou «biosimilaires», ne seront pas disponibles pour les patients atteints de psoriasis de sitôt. La nouvelle législation sur les soins de santé contient une disposition qui accorde aux fabricants de produits biologiques 12 ans de protection par brevet avant que d'autres entreprises ne puissent produire des biosimilaires.

Même s'ils finissent par arriver sur le marché, les biosimilaires seraient encore relativement chers comparés à la plupart des médicaments génériques (dont certains sont vendus en pharmacie pour aussi peu que 4 $ l'ordonnance). Les biosimilaires «réduiraient certains coûts», dit le Dr Lebwohl, mais, ajoute-t-il, en produire un coûte «encore beaucoup plus cher que de fabriquer une pilule».

Dr. Wolverton prédit qu'un biosimilaire représenterait environ 80% à 90% du prix des médicaments brevetés. «Quatre-vingt pour cent de 20 000 $ ne représentent qu'une remise de 4 000 $, mais c'est un début», dit-il, faisant référence au coût annuel d'un produit biologique typique.

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Il n'y a pas guérir le psoriasis, donc le traitement de la maladie est par définition un processus à long terme. La couverture d'assurance, en revanche, peut varier d'une année à l'autre et d'un emploi à l'autre. Si la situation de l'assurance des patients atteints de psoriasis change, un traitement coûteux peut soudainement devenir inabordable.

Gary Firstenberg, 52 ans, souffre de psoriasis sévère depuis plus de 30 ans. Comme Daley, il a obtenu une peau principalement claire avec Enbrel après des années d'expérimentation avec d'autres traitements; le médicament a éliminé 90% de ses plaques.

Mais en quelques années, ses primes d'assurance mensuelles sont passées de 180 $ à plus de 500 $, puis, en 2008, sa compagnie d'assurance de longue date a abandonné sa couverture après qu'il n'a pas envoyé son formulaire de renouvellement. (Firstenberg soutient qu'il l'a envoyé.) La perte de ses médicaments, dit-il, l'a fait «exploser terriblement». Puis, malgré la promesse de son agent que son nouveau transporteur couvrirait Enbrel, il a ensuite été informé que la société ne couvrait pas les drogues injectables.

«Ils ne soutiendront pas totalement ce dont vous avez besoin à long terme», dit Firstenberg, un photographe de cartes de vœux basé en Floride.

Firstenberg gère actuellement une couverture de plaque modérée sur le méthotrexate. Il dit qu'il adore essayer la photothérapie, mais les visites régulières dans un cabinet de dermatologues que nécessite le traitement feraient souffrir son entreprise. «Je pense que la prochaine étape pour moi pourrait être de jouer à la loterie et de gagner. Ensuite, je pourrais payer mon Enbrel », dit-il. «C'est assez triste. Les solutions là-bas pour moi; Je ne peux tout simplement pas me le permettre. »

Les patients atteints de psoriasis sans couverture d'assurance sont parfois encore plus mal lotis, comme Daley peut en témoigner. En 2009, elle a été sans assurance pendant trois mois avant de décrocher son emploi à la prison. Elle a appelé la Abbott Patient Assistance Foundation, une organisation à but non lucratif qui administre un programme pour aider les patients à payer les médicaments fabriqués par Abbott Labs, y compris Humira. Cependant, la fondation lui a dit que le revenu de son ménage était trop élevé pour être admissible.

«Mon assurance a chuté le 31 août et je n'avais plus d'assurance avant le 1er décembre. Pendant tous ces mois, j'ai essayé de voir si J'ai pu obtenir de l'aide et j'ai appelé Abbott », dit-elle. «Parce que je n'avais pas d'assurance, je considérais mon revenu trop élevé pour un programme. Maintenant que j'ai une assurance, je suis admissible. C'est faux. Ils n'aideraient pas parce que je n'avais pas d'assurance; maintenant ils m'aideront parce que j'ai une assurance. Il y a quelque chose que je ne comprends pas là-bas. »

Le fait qu'elle ne soit qualifiée qu'après avoir souscrit à une assurance maladie l'a frappée comme un piège, et elle ne pense pas que le seuil de revenu des personnes non assurées (quatre fois le taux fédéral seuil de pauvreté, ou 58 280 $ pour son ménage de deux personnes) est suffisamment élevée. Malgré ses frustrations concernant les exigences des programmes Abbott, Daley encourage toujours les autres patients atteints de psoriasis à contacter leurs fabricants de médicaments s'ils ne peuvent plus se permettre les coûts. La société a maintenant accepté de lui donner 500 $ tous les deux mois pour l'aider à couvrir sa quote-part Humira, ce qui ramènera ses frais mensuels pour le médicament à 66 $ encore élevés mais `` faisables '', dit-elle.

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Les programmes tels que Abbotts qui aident les patients à payer leurs médicaments sont connus sous le nom de programmes d'assistance aux patients. La plupart des fabricants de médicaments biologiques pour le psoriasis ont un tel programme. Bien qu'ils aient certaines restrictions - les personnes sous Medicare et Medicaid ne sont pas éligibles, par exemple - ces programmes sont souvent la meilleure option pour les personnes qui n'ont pas les moyens de payer leurs médicaments contre le psoriasis ou de payer une quote-part.

ont augmenté », déclare Elizabeth Hoff, directrice principale des affaires publiques pharmaceutiques chez Abbotts. "Nous avons vu les données."

L'expérience de Daleys semble inhabituelle, dit Hoff, ajoutant que plus de 95% des patients Humira qui postulent à la fondation seront éligibles.

«Nous essayions d'aider autant de personnes que possible», dit-elle. «Ce que nous avons fait depuis le début, c'est simplement encourager n'importe quel patient à appeler quelle que soit sa situation financière. Il suffit d'appeler et de bien comprendre quelque chose. Nous avons essayé de supprimer les coûts pour que les gens ne se penchent pas là-dessus. Le but est de faire en sorte que les patients n'aient pas à abandonner leur thérapie. »

Même ainsi, des gens comme Firstenberg dont l'assurance ne couvre pas les médicaments dont ils ont besoin peuvent se retrouver dans un no-man-land.

Firstenberg a soumis des états financiers à la Fondation à but non lucratif Encourage Foundation (le programme d'assistance aux patients qui subventionne Enbrel) et au programme d'assistance aux patients pour Stelara, un nouveau produit biologique. Il s'est vu refuser l'aide des deux.