Après avoir eu un an à vivre, j'ai écrit ce livre pour mes fils

Mon rôle de maman auprès de deux petits garçons sensibles était déjà celui de la traduction émotionnelle: je lisais leurs visages et reflétais ce qu'il y avait à l'intérieur de leur cœur, espérant aplanir les rides de confusion et de développement émotionnel. Depuis leur naissance, j'ai parfaitement compris qu'être maman pour eux, c'était les faire se sentir en sécurité, leur donner un terrain fertile à partir duquel se développer. Mais quand on m'a diagnostiqué un cancer du cerveau rare et agressif en hiver avant leurs deuxième et cinquième anniversaires en 2017, le sol où leurs racines avaient commencé à s'étaler a subi un tremblement de terre dévastateur.

"Le taux de survie médian pour le glioblastome, c'est de 12 à 15 mois », a dit mon chirurgien à nous trois - mon mari, ma mère et moi - alors que j'étais assis sur du papier dans sa salle de traitement, les agrafes de mon crâne dans un sac à côté de moi sur la table. Son infirmière praticienne auparavant sympathique qui avait plaisanté avec moi à propos des coiffures post-opératoires s'appuya contre le mur dans le coin, se détournant de nous alors que nous nous mettions tous à pleurer.

Je n'imaginais pas du tout ces mots .

L’optimiste en moi, celui que j’ai senti flétri au moment où «glioblastome» a été prononcé pour la première fois, m’avait empêché d’y réfléchir. J'avais 32 ans et je vis mon rêve. J'avais épousé le premier amour de ma vie, que j'avais rencontré à l'université à Paris. Nous avons eu deux garçons sauvages ensemble. J'ai écrit des livres de notre cottage jaune sur une colline à Seattle dans le travail de mes rêves en tant que cuisinier, écrivain et auteur de livres de cuisine. J'avais tellement de projets, tellement de choses à espérer.

C'était notre photo de carte de Noël 2016, qui a été envoyée quelques mois avant mon diagnostic. C'était nos dernières photos de famille quand j'avais des cheveux. PHOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Cependant, je me suis souvenu de ma première teinte de peur de l'USI, un moment où j'ai réalisé que je n'étais pas spécial et que des gens gentils meurent - quelque chose que je ne m'étais pas permis croire jusque-là. Je l'ai lu sur le visage de mon infirmière de nuit après avoir dit que je lui apporterais des biscuits, alors que je pensais que nous étions amis mais que je me suis rendu compte qu'elle faisait juste son travail, essayant de mettre à l'aise une patiente souffrant après une chirurgie cérébrale.

En rentrant de l'hôpital ce jour-là, j'ai imaginé ce que je dirais à mes garçons. Je savais que je devais dire quelque chose, faire quelque chose, créer une sorte de sécurité pour eux. Je devais les aider à comprendre ce qu’ils pouvaient à propos de mon diagnostic, pour les convaincre (ainsi que mon mari Garth) que leur vie ne s’effondrerait pas si je mourais. Le truc était que je devais le croire aussi.

Nous l'avons dit aux garçons - principalement mon fils aîné, maintenant âgé de 6 ans et demi, car notre plus jeune garçon, maintenant âgé de 3 ans et demi, était toujours un bambin qui babille - tout, tiré d'un livre parental que nous a donné un ami juste après avoir appris les résultats de ma première IRM. Comment aider les enfants à travers la maladie grave d'un parent par Kathleen McCue a déclaré que la vérité, bien qu'effrayante, protège le lien entre parent et enfant, tandis que toute tentative de le cacher ou de l'augmenter peut détruire ce même lien sans espoir de résolution après la mort du parent . C'est ainsi que je suis venu à la recherche de belles vérités partout où je pouvais, afin de pouvoir les partager avec mes fils. Une partie de moi savait que si j'avais seulement un an à vivre et le moindre espoir de m'installer dans leurs souvenirs en constante évolution, je voulais qu'ils me voient me battre comme j'avais vécu toutes mes années, en particulier celles passées avec eux: avec une sincère gratitude et en recherche constante de joie.

Lors du rendez-vous préopératoire deux jours avant ma chirurgie cérébrale, l'infirmière praticienne m'a dit que l'équipe me raserait une partie de la tête en préparation de la chirurgie. Au lieu de cela, je suis allé directement chez mon coiffeur pour me faire raser la tête aux côtés de Garth et Henry. PHOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Je me sentais en contrôle de ma perte de cheveux avant la chirurgie et je faisais vivre à Henry cette expérience de manière positive, au lieu d'attendre que les médecins me rasent la tête ou de perdre des cheveux à cause de chimiothérapie. PHOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Mes journées ont été consacrées à suivre les mouvements d'une personne malade - maintenir un horaire hebdomadaire de prises de sang, rendez-vous quotidiens de radiothérapie, me coucher après avoir avalé une série de pilules qui me corps pour se tuer ou se calmer dans un ordre spécifique - tout en essayant de vivre une vie vibrante jusqu'à sa fin. Mon esprit cherchait activement une force et une sécurité similaires que j'essayais de créer pour mes enfants. Je savais que peu importe ce que je faisais ou croyais, que j'aie survécu ou non à mon diagnostic était hors de mon contrôle. La seule façon de rester dans un endroit plein d'espoir et positif, comme c'était mon paysage habituel, était de m'orienter par rapport à mes fils, comme une aiguille trouvant plein nord sur une boussole.

Je me sentais fendue en deux , tenant deux pensées opposées avec un poids égal dans mon esprit avec chaque action: l'une dans laquelle je suis mort, l'autre dans laquelle j'ai vécu. C'est ainsi que j'ai maintenu une relation responsable avec espoir parce qu'elle était ingérée par mon fils aîné.

Mon cher ami Dan m'a emmené faire des achats de perruques lors de sa visite pour me concentrer sur les avantages amusants d'être une femme chauve. PHOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

La seule libération de la tension entre vivre et mourir était de rester présent, de se concentrer sur les besoins de ma famille. J'ai cuisiné pour eux comme je l'ai toujours fait, mangeant un nouveau régime étrange qui a abandonné tout espoir ou projet pour ma carrière bien-aimée en tant qu'auteur de livres de cuisine, de mon ancienne vie. J'ai écrit, trouvant du réconfort dans un espace où mes mots se sont répandus sur de vastes étendues d'imagination et de possibilités, ensemencant mon paysage plein d'espoir avec un langage qui a épanoui des histoires, des réponses aux questions que mes fils n'avaient pas encore formées. Mon amour pour mes garçons, pour ma maternité, a changé ma façon de voir mon cancer de l'intérieur. J'avais adopté une sorte d'amour pour moi et ma famille qui me semblait bien plus grande que mon corps ou mon cancer. L'amour, dans toute sa puissance, est devenu la réponse à toutes les questions sans réponse.

"Qui prendra soin de moi si vous mourez?" Je me souviens que mon fils Henry a demandé un jour à la table du petit-déjeuner.

«… Les mêmes personnes si je vis», ai-je répondu, énumérant des parents et des amis proches. «Votre vie sera remplie d'amour, le mien et les autres, qu'il vienne de mon corps ou non.»

Pendant mon traitement, Henry et moi avons trouvé de l'espoir partout, même en rentrant de l'école maternelle. PHOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

C'est à partir de cette conversation que j'ai commencé à imaginer l'amour comme une force tangible et inextinguible. Après tout, je savais que l'énergie ne peut être ni créée ni détruite, et je la vivais. C’est à partir de cette conversation que j’ai eu l’inspiration d’écrire un autre livre pour mes garçons, un livre pour enfants sur une créature qui m’était venue une nuit en rêve. Il a débordé de moi une nuit sans sommeil dans son intégralité. L'écrire, voir la créature se matérialiser autour d'un thé avec mon ami, l'illustrateur Willow Heath, m'a donné paix et liberté. Je savais que j'avais fait une représentation concrète de la philosophie aimante que je n'avais qu'autrement tenue dans mon cœur et parlée à mes garçons - quelque chose qui ne pouvait pas changer ou s'évaporer avec le temps. Avec l'aide des livres Rodale Kids de Random House, ces pages se sont transformées en un livre intitulé Lasting Love.

Couverture de Lasting Love PHOTO: RANDOM HOUSE CHILDREN'S BOOKS

Il y a quelques mois, j'ai essayé d'en lire un exemplaire à Henry, qui pourrait maintenant le lire à lui-même s'il le voulait, mais c'était quelque chose comme une torture pour nous deux, pas tout à fait l'image que j'avais en tête; pour nous, l'histoire est trop réelle. Je ne l'ai lu qu'une seule fois, et nous avons tous les deux pleuré en silence. Je lui ai dit en fermant le livre: «Tu sais que ce n'est qu'une histoire pour le moment, n'est-ce pas, et pas notre histoire?» Et puis je l'ai serré dans mes bras et lui ai dit que je l'aimerais toujours, comme je l'avais fait tant de fois auparavant. Nos pieds ont de nouveau touché le sol et je suis allé préparer le dîner. Alors que je me dirigeais vers la cuisine, il m'est venu à l'esprit que la plus belle partie du livre reste non écrite: ce que ce livre signifiera pour les futures versions de nous-mêmes, le symbole qu'il a créé pour nous et d'autres familles comme la nôtre. La pensée d'un Henry adulte et d'une version ridée de moi, pleurant à nouveau avec gratitude, est la pensée la plus réconfortante de toutes.

Cette photo a été prise après que mon mari Garth et moi avons renouvelé nos vœux devant de nos amis et de notre famille qui nous ont soutenus, célébrant la vie ensemble plutôt que de s'inquiéter de ma mort. PHOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Maintenant, au milieu de ma deuxième année qui a surpris mes médecins avec succès, mes scans restent propres et le mot «miracle» a glissé de la bouche de mon médecin plus d'une fois. L'espoir abonde, même si je reste aussi concentré que pendant le traitement. Je ne prends rien pour acquis.