Après une décennie de problèmes de peau, de cheveux et de poids, j'ai finalement été diagnostiqué avec le SOPK

Mon histoire est similaire à celle de beaucoup de femmes atteintes du SOPK. Rétrospectivement, je peux identifier des signes de l'enfance. Je n’ai jamais été la fille mince. J'ai secrètement lutté contre l'anxiété de l'adolescence et j'ai commencé à remarquer une perte de cheveux à la fin de mon adolescence. Je me souviens avoir pleuré quand j'ai vu de plus en plus de mes cheveux dans mon peigne et sous la douche. J'ai consulté un dermatologue qui a suggéré que les produits chimiques que j'utilisais à l'époque - les relaxants - étaient à blâmer. J'ai arrêté d'utiliser des défrisants, mais la perte de cheveux était toujours là.

J'ai vu plusieurs spécialistes pendant plus d'une décennie pour divers problèmes, qu'il s'agisse de mes cheveux, de ma peau ou de mon poids. Je suis progressivement passé du statut de surpoids à celui d'obésité, selon les tableaux de l'IMC, malgré le fait que j'étais relativement actif.

Un médecin m'a «conseillé» sur mon poids à chaque visite. Certains membres de la famille n'hésitaient pas à mentionner mon poids chaque fois qu'ils me voyaient. J'ai pris à cœur la rhétorique «mangez moins, faites plus d'exercice». Avec l'aide de programmes commerciaux de perte de poids, j'ai commencé à pratiquer des comportements alimentaires désordonnés tels que le surexercice et la restriction calorique extrême.

J'ai été mis sous contraceptif oral pendant mon adolescence, donc je n'ai pas commencé à avoir problèmes notables avec mes règles jusqu'à peu de temps après que j'ai arrêté de les prendre. (Les contraceptifs oraux ont un impact négatif sur mon humeur, donc je ne les ai pas pris depuis que j'ai réalisé comment ils affectaient mon bien-être mental.) Un mois, mes règles se sont soudainement arrêtées. Je suis allé voir mon gynécologue, qui m'a évalué pour le SOPK. Elle a fait une échographie transvaginale, qui a révélé les multiples petits follicules immatures classiques autour de mes ovaires. Elle a également fait des tests de laboratoire, puis m'a diagnostiqué un SOPK. J'avais la fin de la vingtaine.

Malheureusement, parce que je ne cherchais pas de grossesse, j'ai senti que mes préoccupations étaient écartées. Elle a prescrit plus de contraceptifs oraux et m'a dit de ne pas insister sur les règles manquantes. Elle a dit que je devrais revenir la voir quand je voulais concevoir et m'a référée à un endocrinologue. L'endocrinologue m'a dit de perdre du poids et de revenir le voir dans six mois.

J'aurais pu être diagnostiqué beaucoup plus tôt si les prestataires de soins avaient pu collaborer plus facilement sur les cas de leurs patients ou si J'avais connu le SOPK plus tôt pour en parler à mes médecins. Rétrospectivement, les choses les plus évidentes étaient ma prise de poids, ma perte de cheveux et mes règles irrégulières. J'avais demandé de l'aide, mais auprès de médecins séparés. Quand j'ai parlé à un dermatologue de mon acné ou de la perte de mes cheveux, je ne me souviens pas avoir été interrogé sur mes cycles menstruels, et je ne savais pas non plus en parler.

Après mon diagnostic, je suis resté à mes propres appareils pour savoir comment améliorer ma santé. On me disait de perdre du poids, mais mon assurance maladie a refusé ma demande de voir un nutritionniste ou un diététiste parce que je n’étais pas diabétique. Il était clair que je devais prendre en charge ma santé et créer mon propre système de soutien, ainsi que soutenir les autres dans la recherche de leurs propres réponses. Je savais qu'il y avait d'autres femmes et filles comme moi qui avaient également besoin d'éducation, de soutien et de meilleures options de traitement. J'ai lancé le SOPK Challenge: la National Polykystic Ovary Syndrome Association.

J'ai cherché des études de recherche sur le SOPK qui pourraient m'aider à trouver un traitement. J'en ai trouvé un à la Virginia Commonwealth University qui se concentrait sur la nutrition et la gestion du poids chez les femmes atteintes du SOPK, ce qui était exactement ce que je recherchais à l'époque. J'ai fait les deux heures de route de VCU à partir du Maryland toutes les quelques semaines pour faire partie de ce programme, où j'ai eu accès à une diététiste ayant des connaissances sur le SOPK.

Dans le cadre de l'étude, j'ai eu un oral test de tolérance au glucose, qui a montré que j'avais une résistance à l'insuline. Les femmes atteintes de SOPK qui sont en surpoids ou obèses ont souvent une résistance à l'insuline, mais beaucoup n'ont jamais accès à ce test. Les consultants en nutrition m'ont aidé à trouver une façon de manger - pas un régime - qui me convenait. J'ai commencé à faire de l'exercice, pas trop. J'ai augmenté ma consommation de protéines, de fibres et de légumes. J'ai commencé à faire des exercices de bien-être pour moi, comme le yoga et la marche, ce qui m'a aidé à réduire mon niveau de stress et à me sentir plus centré et en contrôle. Pour moi, toute l'expérience consistait à en apprendre davantage sur ma santé et les moyens de me sentir en meilleure santé.

Je me sens mieux quand je continue à manger sainement, à faire de l'exercice et, surtout, à gérer mon stress. Mes règles sont maintenant relativement normales. J'ai également utilisé d'autres thérapies telles que l'acupuncture et pris des médicaments comme la metformine.

Parfois, gérer le stress peut être difficile. J'ai également reçu un diagnostic de lupus systémique, une maladie auto-immune. La gestion de plusieurs troubles chroniques dans un seul corps nécessite de la patience, de la résilience, de la détermination et beaucoup de soins personnels.

Ma passion est de faire connaître le SOPK. J'ai des antécédents de diabète, d'hypertension et de maladie cardiaque des deux côtés de ma famille. Le SOPK me met à risque élevé pour tout cela et plus encore. Les membres maigres de ma famille luttent également contre ces maladies, c'est pourquoi je sais que l'éducation sur les maladies cardiovasculaires et la prévention du diabète ne devrait pas se limiter aux personnes vivant dans de plus grands corps.

Les conséquences à long terme du SOPK comprennent non seulement des problèmes de fertilité, mais aussi des problèmes métaboliques, de santé mentale et de peau - et plus encore. C'est pourquoi je continuerai de me battre pour accroître la sensibilisation, élargir le champ de la recherche et améliorer les résultats pour les femmes et les filles atteintes du syndrome des ovaires polykystiques.