Après 3 chirurgies contre la maladie de Crohn, je suis enfin en rémission

En tant qu'enfant, j'avais des maux d'estomac qui étaient si intenses que je ne pouvais pas bouger. J'ai passé des mois dans la douleur pendant que les médecins essayaient de comprendre ce qui n'allait pas. D'abord, ils m'ont dit que j'avais la grippe intestinale puis une intolérance au lactose. Mon frère a grandi avec l'épilepsie, donc mes parents savaient ce que c'était que d'avoir un enfant malade, mais j'étais censé être en bonne santé. Maintenant, j'étais tout le temps allongé, criant de douleur, et personne ne pouvait comprendre pourquoi.

J'ai passé beaucoup de temps à surveiller mon alimentation - certains aliments me dérangeaient vraiment - et à essayer différents médicaments . Enfin, un gastro-entérologue pédiatrique a effectué une coloscopie, qui a confirmé que j'avais la maladie de Crohn. J'avais 11 ans.

Par la suite, j'ai pris des médicaments et j'ai continué à surveiller ce que je mangeais, mais je ne pouvais toujours pas prendre de poids, quoi que je fasse. Au collège, j'ai commencé à empirer, probablement à cause du stress; à l'époque, mon frère subissait une opération au cerveau. Je ne pouvais pas manger beaucoup et je dormais tout le temps.

Un colon perforé
Puis dans ma première année de lycée, le 25 avril 2005, je me suis réveillé le matin en hurlant de douleur. D'une manière ou d'une autre, j'ai réussi à me maîtriser et ma mère a appelé un gastro-entérologue. Chaque bosse sur la route sur le chemin du cabinet médical me faisait hurler.

Quand je suis arrivé, le médecin m'a poussé sur le ventre et j'ai failli tomber de la table à cause de la douleur insupportable. Il s'est avéré que j'avais un côlon perforé et que j'avais besoin d'une intervention chirurgicale d'urgence.

Ils m'ont dit que j'avais un gallon de déchets flottant dans mon corps et que cela empoisonnait mes organes internes. J'ai dû subir une colostomie temporaire parce que mon intestin était tellement malade que c'était le seul moyen de me sauver la vie puisque j'étais si proche de la mort. Les médecins savaient à ce moment-là que je n'avais pas de cas bénin de maladie de Crohn.

Je suis retourné à l'école des semaines plus tard, alors qu'il ne restait plus qu'un mois de ma première année. À cause des corticostéroïdes et de la rétention d'eau, j'avais l'air complètement différent - même mes amis ne m'ont pas reconnu. Les mêmes enfants qui m'avaient traité d'anorexique quand j'avais un poids insuffisant m'appelaient maintenant «joues de tamia».

J'ai réalisé alors que j'avais travaillé si dur pour revenir à la normale, mais que Crohn avait un effet majeur sur ce que serait ma «normale».

Mes changements de poids ont rendu les choses difficiles d'autres manières. Ma mère a dû continuer à m'acheter de nouveaux vêtements et à adapter les anciens à mesure que mon poids fluctuait. À un moment donné, la femme de ménage a demandé à ma mère combien de filles elle avait parce que nous avions tant de vêtements modifiés.

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Pendant ma deuxième année année, j'ai été opéré une deuxième fois. Cela s'est bien passé, mais quelques jours après avoir quitté l'hôpital, j'ai commencé à avoir une forte fièvre et à dormir beaucoup. Mes parents m'ont ramenée à l'hôpital et il s'est avéré que j'avais plusieurs infections dans le sang et le côlon. J'ai été à l'hôpital pendant 32 jours.

Après ma guérison, j'ai dû redéfinir mes amitiés et reprendre mes devoirs une fois de plus. Je sentais que je devais grandir plus vite que mes pairs. Ils craignaient d'avoir un rhume ou la grippe, alors que j'avais survécu à une chirurgie intestinale et à des infections potentiellement mortelles.

Au cours de l'été avant ma première année de lycée en 2004, on m'a refusé l'accès aux toilettes dans un commerce de détail magasin à Chicago. Cette expérience a incité ma mère et moi à contribuer à la rédaction de la législation avec la représentante de l'État Kathy Ryg. La législation, appelée loi Allys, a été adoptée en 2005 et offre un accès aux toilettes publiques à toute personne ayant une urgence médicale. Cette même année, j'ai subi une troisième intervention chirurgicale pour enlever une partie de mon côlon à cause du tissu cicatriciel de la deuxième chirurgie.

Depuis, je suis en rémission. Maintenant que je suis en rémission, je profite de chaque jour comme il vient. Je dois le faire parce que je ne sais pas quand les Crohn redeviendront actifs. La rémission est le plus beau cadeau que vous puissiez obtenir, mais vous vous demandez toujours quand la maladie réapparaîtra et elle vous sera enlevée.

Je sais que quand je suis malade, je ne peux pas faire autant, alors j'ai parfois tendance aller trop loin dans la poursuite de mes objectifs quand je me sens bien. Cependant, j'ai réalisé très tôt que je devais être mon propre avocat; mes parents sont aimants et solidaires, mais ils ne peuvent pas toujours être là. Maintenant, je suis politiquement actif, je parle publiquement des problèmes qui affectent les personnes atteintes de maladies inflammatoires de l'intestin, et je fais partie du Conseil de direction de Crohns and Colitis Foundation of Americas. J'essaie également de créer un groupe de soutien pour les personnes souffrant de problèmes digestifs dans mon école, Lake Forest College, à Lake Forest, Illinois.

Tant de personnes atteintes de la maladie de Crohn n'en parlent pas, à cause des symptômes et ce que cela vous fait, de nombreuses personnes choisissent de se taire. Mais si vous n'en discutez pas, vous ne pouvez pas obtenir d'aide. En rencontrant d'autres personnes qui en ont, j'espère pouvoir encourager les élèves à s'ouvrir et à obtenir le soutien dont ils ont besoin.