Après 11 ans et d'innombrables médecins révoltés, j'ai finalement reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à début précoce

Je me souviens du jour où mes tremblements ont commencé. C'était en 2006 et j'avais 22 ans. J'étais dans la voiture avec mon petit ami, Nick (qui est maintenant mon mari). Nous avons entendu un tap-tap-tap, et nous nous sommes immédiatement arrêtés parce que nous pensions que quelque chose n'allait pas avec la voiture.

Une fois que nous avons éteint la voiture, Nick a baissé les yeux et a dit: "Il se passe quelque chose avec votre jambe.' J'ai regardé et j'ai réalisé qu'il frappait la portière de la voiture. J'étais paniqué, mais j'étais sûr que tout ce qui faisait bouger ma jambe comme ça allait disparaître. Je pensais que cela avait à voir avec la nervosité.

À l'époque, j'étais aide-enseignant travaillant dans une école primaire. Peu de temps après l'incident dans la voiture, mes tremblements sont réapparus. L'une de mes tâches au travail était de découper des lettres pour former les noms de chaque enfant de la classe, et j'ai réalisé que je ne pouvais pas contrôler les ciseaux avec ma main droite.

À ce moment-là, j'étais préoccupé. J'ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste. Mon médecin m'a dit que j'avais l'impression d'avoir beaucoup d'anxiété et m'a suggéré d'aller chez un psychiatre. Je n’ai pas été en désaccord. Quand le médecin vous dit quelque chose, vous êtes convaincu qu'il est l'expert.

Le psychiatre m'a diagnostiqué un TDAH sévère et m'a mis sur une forte dose de médicaments. Je n’étais vraiment pas sûr du diagnostic - j’ai toujours été un excellent élève et je n’ai jamais eu de difficulté à me concentrer. Mais encore une fois, j'étais convaincu que le psychiatre savait ce qui était le mieux, et s'il me donnait cette prescription, ça doit être réel.

Pourtant, après quelques mois sous ce médicament, mes tremblements, qui n'ont affecté le côté droit de mon corps, s'est progressivement aggravé. Mon psychiatre m'a alors dit que je devrais voir un neurologue. J'avais peur, alors j'ai tenu bon. Ce n'est que lorsque Nick, qui à ce stade était mon fiancé, s'est inquiété de mes symptômes que j'ai pris rendez-vous.

Le neurologue a immédiatement évoqué la possibilité que je souffre de sclérose en plaques (SEP) et m'a envoyé moi pour une IRM. L'IRM est revenue parfaite; il n'y avait aucun signe de SP. À l'époque, mon médecin a évoqué mon jeune âge et a plaisanté en disant que je ne pourrais pas avoir la maladie de Parkinson. "Je ne peux pas vous dire que vous n’avez pas la maladie de Parkinson, mais vous seriez dans le livre Guinness des records du monde si vous en aviez." Il pensait que c'était vraiment drôle. C'était une préfiguration.

Après cela, je l'ai laissé tomber pendant quelques années. J'avais encore des symptômes, mais j'étais fatigué d'être renvoyé par les médecins et j'ai simplement décidé de m'en occuper moi-même. Quand j'avais 26 ans, Nick et moi nous sommes mariés, et peu de temps après je suis tombée enceinte.

Une fois que j'ai donné naissance à ma fille, mes symptômes ont recommencé à s'aggraver. Je boitais et traînais mon pied droit. Nick était alarmé et a suggéré que nous voyions un médecin spécialisé dans la SP. J'avais fait des recherches et appris qu'après l'accouchement, les symptômes de la SP pouvaient s'aggraver.

J'ai donc pris rendez-vous. J'ai eu des tonnes de tests sanguins et une IRM. Tout était parfait et le médecin a confirmé que je n’avais pas de SP… mais il avait le sentiment que je pouvais avoir la maladie de Parkinson. Il voulait me faire un test qui m'obligerait à ne pas allaiter pendant 48 heures car le test impliquait une injection. J'avais un nouveau-né et j'étais terrifiée. Je ne voulais pas être incapable de nourrir mon bébé, alors je l’ai évité et je n’y suis pas retourné.

Au lieu de cela, j'ai cherché un autre neurologue qui m'a dit que j'avais la SP. Mais une fois qu'il a fait le test, il m'a dit que je n'avais pas de SP. Un des médecins m'a également diagnostiqué un trouble anxieux généralisé et m'a dit que je devrais juste faire du yoga et avoir beaucoup de relations sexuelles comme traitement.

Je me souviens de ma réaction exacte à cela. J'ai répondu: "Mon mari vous a-t-il appelé et vous a-t-il dit ces choses?" J'en ai fait une blague. Dans ma tête, je pensais que je suis peut-être fou ou que je suis en train de le perdre. Alors j'ai essayé de faire la lumière. J'ai été vaincu. Le médecin était très condescendant et dédaigneux. Mais j'ai pensé que si un médecin me disait ça, j'étais comme, c'est peut-être moi. Peut-être que tout cela est dans ma tête. Elle a ri de ma blague, c'est comme ça que j'ai essayé de la jouer. Mais c'était tellement frustrant.

J'ai donné naissance à ma deuxième fille quatre ans plus tard. À présent, je commençais à avoir des chutes. Je boitais encore si mal que les gens me demandaient si j'avais mal. Mon bras droit a cessé de se balancer lorsque je marchais. Mon discours a également été affecté. Je travaillais comme enseignant et les enfants de ma classe ne pouvaient pas m'entendre quand je parlais. Mon odorat disparaissait également. Un jour, Nick est rentré à la maison et a dit: «Chris, la maison sent ... Je pense que le bébé a fait caca. Tu ne sens pas ça? »Je ne pouvais rien sentir.

J'ai eu une panne. Je pleurais. Je n'arrêtais pas de dire que je ne me sens pas bien. Mes jambes ne me sentent pas bien. Nick a suggéré d'appeler un médecin spécialisé dans la maladie de Parkinson. Il n’avait pas oublié que l’un des médecins en avait parlé très tôt. Moi non plus.

Je vis dans le New Jersey juste à l'extérieur de New York, alors j'ai recherché sur Google «les meilleures cliniques de Parkinson à New York». Institut Fresco de NYU Langone pour la maladie de Parkinson & amp; Les troubles du mouvement sont apparus et en octobre 2017, je suis allé à mon rendez-vous. Mon médecin est venu me rencontrer dans la salle d'attente, et cela m'a donné une bonne impression. Alors que je commençais à marcher, il a remarqué que je boitais fortement. Il a dit: 'Christina, peux-tu marcher devant moi?' J'ai regardé mon mari et j'ai dit: "Nick, ce n'est pas bon." Je pouvais le voir sur le visage du médecin, qui hochait la tête en regardant.

Dans la salle d'examen, il a commencé à poser des questions et a parcouru mes antécédents neurologiques. J'avais eu cinq IRM à ce moment-là. Il m'a dit d'arrêter de faire des IRM. Il a regardé mon prélèvement sanguin, ce qui était bon. Il m'a insisté sur les symptômes qui m'effrayaient le plus: la perte d'odorat, de voix et de balancement dans mon bras droit, et mes tremblements qui s'aggravaient.

Il a commencé à tester mes capacités motrices et, à mi-chemin, m'a demandé si il pouvait enregistrer le rendez-vous pour le montrer aux autres médecins. Je me souviens de l'avoir regardé et lui avoir dit: «Tu penses que j'ai la maladie de Parkinson, n'est-ce pas? Je savais que quelque chose n'allait vraiment pas. Enfin, il a dit: «Je suis vraiment désolé de vous dire que vous avez la maladie de Parkinson à début jeune.»

La maladie de Parkinson à début précoce, également connue sous le nom de maladie de Parkinson à début précoce, affecte les jeunes, j'ai appris. La plupart des personnes diagnostiquées avec ce trouble neurologique qui affecte le mouvement ont plus de 50 ans. Mais environ 2 à 10% des personnes atteintes ont moins de 50 ans, et la maladie est alors appelée Parkinson jeune ou précoce, déclare la Fondation Parkinson. La cause n'est pas connue, bien que la génétique puisse être impliquée.

Je n'y croyais pas avant de regarder Nick. Il est devenu rouge vif et sa tête s'est envolée contre le mur alors qu'il se mit à pleurer. J'ai pleuré de façon hystérique. J'étais terrifié. Mais mon médecin a dit: «Cela ne va pas vous tuer; cela ne raccourcira pas votre vie. Vous allez simplement avoir une qualité de vie différente. Christina, vous avez ça depuis que vous avez 22 ans. Vous avez passé 11 ans à vous battre seul. Essayons de vous rendre la vie un peu plus facile. »

Bien que la maladie de Parkinson soit une maladie évolutive qui provoque des tremblements et des raideurs et rend donc les mouvements plus difficiles, la maladie de Parkinson à début précoce progresse plus lentement. C'est parce que les jeunes sont en meilleure santé en général et peuvent aussi commencer un traitement - comme les médicaments et la physiothérapie - plus tôt.

Après mon diagnostic, j'ai été mis sous deux médicaments différents qui étaient tous les deux horribles. J'ai pris du poids et cela a affecté mon sommeil. Le médicament m'a également donné des comportements compulsifs. Je dépenserais de l'argent pour des choses pour lesquelles je n'aurais jamais dépensé d'argent. Un soir, je me suis réveillé entouré d'emballages de chocolat et de cartes de crédit. J'ai juste pensé, ce n'est pas pour moi. Je ne peux pas faire ça. J'ai décidé que je devais trouver une façon holistique de vivre avec la maladie de Parkinson, sans médicaments. Mon médecin ne pensait pas que c'était la bonne décision, mais il m'a soutenu - il m'a fait promettre que si je recommençais à faire des chutes, je recommencerais à prendre le médicament.

Pendant des mois, j'étais sans médicament, mais j'ai recommencé à prendre le médicament parce que mes symptômes s'aggravaient. J'ai essayé un nouveau médicament appelé lévodopa. Au début, j'étais très nauséeux et somnolent, mais en quelques jours, j'ai recommencé à me sentir humain. J'avais de petits pics et des étincelles de temps qui me faisaient me rappeler ce que c'était que d'être normal. Je prends maintenant 3-4 fois par jour. Lors d'une bonne journée où le médicament fonctionne correctement, mes tremblements ralentiront, mais ils ne disparaissent jamais complètement.

Les médicaments me permettent également de faire deux bonnes heures de marche sans boiterie évidente. J'ai un meilleur équilibre, je peux parler plus fort et mon odorat reviendra. Tout ce que la maladie de Parkinson emporte reçoit un bref sursis. Je me sens exactement comme Cendrillon à minuit lorsque le médicament commence à disparaître. C’est comme si mon char redevenait une citrouille.

La maladie de Parkinson vient avec une bataille de santé mentale tacite. J'ai de l'anxiété et je prends maintenant Paxil. Les mauvais jours, je parle à un thérapeute. J'ai également commencé la boxe deux fois par semaine. Je m'entraîne comme un boxeur pour garder ma coordination œil-main forte. Pendant 30 minutes, vous ne saurez jamais que j'étais malade. J'essaye aussi de marcher autant que possible. Les jours où je ne peux pas marcher, mon mari me porte au gymnase. J'ai également commencé la musculation - plus le corps est fort, plus il est difficile pour la maladie d'attaquer.

Tout au long de mon parcours, je suis devenu tellement reconnaissant pour les choses que j'ai encore. La gratitude est très importante pour moi. Je cherche les moments où je peux dire: «Mec, c'est génial. Aujourd'hui, j'ai pu fermer les vestes de mes enfants et attacher leurs chaussures. Ma foi en Dieu et en notre église m'aide à m'en sortir.

Mon diagnostic de la maladie de Parkinson a été un long voyage. Je crois vraiment que personne ne connaît votre corps mieux que vous. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, la chose la plus importante à faire est d'écouter votre corps. Je ne dis pas que tous les médecins ont tort, mais vous êtes autorisé à obtenir un deuxième avis.

Je ne recommande certainement pas de reporter la recherche d'un traitement, mais personne ne vous plaidera autant que vous. Continuez à vous battre jusqu'à ce que vous vous sentiez à l'aise. Je suis tellement reconnaissant que je suis entouré d'un soutien incroyable.