Accepter la fibromyalgie et la dépasser: les patients partagent leurs stratégies d'adaptation

La clé pour faire face à la fibromyalgie est d'accepter que le problème est chronique, d'apprendre à minimiser la douleur et de trouver les bonnes choses dans une vie douloureuse. La réalité est que la douleur ne disparaîtra pas. Le défi est d'apprendre à l'atténuer et à créer une vie au-delà de la douleur.

Pour Kathleen Wisz, vivre avec la fibromyalgie lui a fait apprécier encore plus les bons côtés de la vie. (KATHLEEN WISZ)

«J'étais une personnalité de type A», admet Kathleen Wisz, 68 ans, de Woodridge, Illinois. «Mais depuis 10 ans, j'ai appris à vivre avec la fibromyalgie. J'ai appris à apprécier toutes les petites choses de la vie - mes petits-enfants, coudre pour eux et leur apprendre à coudre. En fait, j'en ai tiré tellement de bonnes choses que cela rend la douleur faisable. »

Une montagne très difficile à gravir
De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie trouvent cela extrêmement difficile et la dépression est courante ; mais d'autres peuvent enfin puiser dans une sorte d'acceptation et rechercher les plaisirs de la vie là où ils le peuvent.

Ce n'est pas facile. Se réveiller chaque matin épuisé (les troubles du sommeil sont un symptôme courant) est tout simplement débilitant. Faire face à une journée de douleur peut affecter toute votre identité.

Lynne Matallana, cofondatrice et présidente de la National Fibromyalgia Association (NFA), déclare: «Vous perdez confiance en vous et vous finissez par vous voir comme une personne malade. Vous vous voyez comme quelqu'un qui souffre de quelque chose d'anormal. Et les personnes fibro ont tendance à beaucoup utiliser le mot «normal»: «Je veux juste me sentir normal.»

En fixant des limites et en les suivant, Carolyn Nuth garde sa douleur sous contrôle. (CAROLYN NUTH)

«Je suis forte même si j'ai des limites»
En 1998, Carolyn Nuth, 65 ans, de Baltimore, ne savait pas pourquoi elle éprouvait tant de douleur sur tout le corps. Elle pensait que c'était de l'arthrite, parce que sa mère et sa grand-mère en avaient eu. Mais elle est finalement allée voir son médecin en larmes. «J'étais vraiment à un point où je ne voulais pas une vie comme celle-ci», dit Nuth.

Le diagnostic de fibromyalgie était en quelque sorte un soulagement et des injections de stéroïdes tous les quelques mois ont contribué à faire ressentir la douleur. niveau gérable. Mais sa nouvelle réalité était une vie de douleur. Elle avait toujours été occupée à gérer des tâches stressantes sans trop prêter attention aux petits maux et douleurs. Soudain, elle se sentit invalide. Comme beaucoup d'autres victimes, elle a eu du mal à réaliser qu'elle pouvait encore avoir une vie productive.

'J'ai appris que je suis forte et même si j'ai des limites, je peux toujours mettre un pied à terre devant l'autre. Mais je suis juste plus intelligent à ce sujet », dit Nuth. «Avant, je pouvais jardiner presque toute la journée. Maintenant, je dois passer une heure et c'est tout. Si je me pousse au-delà de ma limite, je paierai pour cela. J'ai donc appris à limiter ce que je fais. »

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Le mariage et les amitiés peuvent être affectés
Comme beaucoup, Nuth l'a également pour faire face au tribut que le syndrome a causé au départ à son mariage. «Parce que les gens ne peuvent pas voir la douleur, ils ne la comprennent pas. Pour mon mari, je ressemblais à ce que j'avais toujours regardé », dit Nuth. «Quand je ne pouvais pas nettoyer et faire tout ce que je faisais d'habitude, il ne comprenait pas du tout; il a fallu beaucoup de temps avant qu'il ne comprenne. »
J'ai affronté et combattu Fibro

L'état douloureux ne pouvait pas maintenir Caitlyn, ou sa famille, à terre Lire la suiteEn savoir plus sur la fibromyalgie

Matallana dit que les relations de tous types peuvent être fondamentalement modifiées par la maladie, et que tout le monde dans le monde d'un patient ne peut pas gérer la nouvelle réalité.

'Je sais que j'ai eu tellement d'amis qui ne l'ont pas fait. Je ne me reverrai plus après que je sois tombé malade. Ils ont tout simplement disparu de ma vie, et c'est encore quelque chose qui me brise le cœur. »

Elle répond tous les jours à la NFA. `` Des maris m'ont appelé et ont dit: 'Vous savez, je vais la soutenir, mais bon sang, nous n'avons plus de vie sexuelle et je ne peux pas vivre avec ça.' Des employeurs m'ont également appelé et ont dit: `` J'essaie de faire en sorte que cette personne puisse travailler ici, mais bon sang, leur brouillard fibro. Chaque fois qu'ils écrivent un nombre, ils le font mal. Je ne peux tout simplement pas continuer à employer cette personne. (Pour savoir comment gérer votre condition au travail, visitez notre entretien avec Jennifer Jaff, avocate en assurance et invalidité, qui explique comment gérer la douleur chronique au travail.)

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Agir localement

Phyllis Talarico a brisé le désespoir de la fibromyalgie en créant son propre groupe de soutien. un groupe de soutien près de chez elle à Yorba Linda, en Californie. Quand elle a été diagnostiquée pour la première fois en 1994, Talarico, 61 ans, se promenait chez elle en pleurant. Le point de basculement est survenu un jour où elle a réalisé que son fils adulte n'assistait plus à ses dîners de macaronis du dimanche.

'J'ai dit:' Pourquoi ne venez-vous pas? '', dit Talarico. 'Et il a dit:' Je ne peux pas te regarder pleurer '. Il ne pouvait pas y faire face. J'ai réalisé ce qui se passait: je me complaisais dans mon propre apitoiement. »

Talarico s'est ressaisie et a suivi un cours sur la maladie par l'intermédiaire de la Fondation de l'arthrite. Elle s'est retrouvée dans une salle de 30 personnes qui ont compris. Elle a rencontré deux «merveilleuses dames» qui ont accepté de se rencontrer tous les mois, et aujourd'hui, ces discussions autour d'un café ont évolué pour devenir un groupe de soutien à part entière avec 200 membres.

Pour Talarico, qui travaille maintenant pour la NFA en tant que patiente coordinatrice de l'assistance, l'acceptation lui a permis d'aller de l'avant.

«Nous avons tous quelque chose à faire», dit Talarico. «Vous avez deux choix: soit vous traitez avec ce qu'on vous donne, soit vous jetez la saleté sur votre visage et dites que tout est fini. J'ai choisi de m'en occuper. La vie est trop précieuse. C'est vraiment le cas. »