7 choses que les autistes veulent que vous sachiez

Comme beaucoup de personnes autistes, j'ai des sentiments compliqués à propos du Mois de la sensibilisation à l'autisme, qui se déroule chaque année en avril. Selon l'Autism Society, l'initiative a été créée «pour promouvoir la sensibilisation à l'autisme, l'inclusion et l'autodétermination pour tous, et garantir que chaque personne a la possibilité d'atteindre la meilleure qualité de vie possible.»

Sur le papier, ces efforts semblent merveilleux. S'il y avait eu une prise de conscience plus répandue de ce qu'est réellement l'autisme et de qui peut être sur le spectre lorsque je grandissais dans les années 80 et 90, je n'aurais probablement pas passé 27 ans à essayer de comprendre ce qui n'allait pas avec moi avant de finalement recevoir mon diagnostic. J'aurais peut-être même pu recevoir le type de soutien et d'accommodements qui auraient pu m'aider à développer des mécanismes d'adaptation plus sains pour gérer mes problèmes sociaux, sensoriels et de traitement que ceux que j'ai rencontrés par moi-même lorsque je me débattais dans le noir. pour toutes ces années.

Cependant, toute la sensibilisation qui accompagne les campagnes de ce mois n'aide pas vraiment les personnes autistes. Des cascades de «sensibilisation» bien intentionnées mais blessantes, principalement mises en scène par des personnes qui ne sont pas autistes, attirent rarement beaucoup d'attention sur les préoccupations et les besoins réels de notre communauté. La collecte de fonds et la publicité pour des organisations qui sont généralement dirigées par des personnes qui ne sont pas autistes et qui aiment nous présenter comme des fardeaux tragiques qui ruinent la famille nous déshumanisent et perpétuent l'idée que l'autisme est quelque chose qui doit être éradiqué, pas quelque chose qui devrait être soutenu et acceptée.

C'est pourquoi de nombreuses personnes autistes en sont venues à redouter avril - et pourquoi nous aimerions plutôt voir un mois d'acceptation de l'autisme. Cela dit, une véritable acceptation exige encore un certain degré de conscience de qui sont vraiment les personnes autistes et de ce que nous attendons de la société non autiste - ou, comme nous vous appelons, «alliste». Alors, dans cet esprit, voici quelques-unes des choses que nous aimerions vraiment que vous sachiez ce mois-ci - et chaque mois à l'avenir.

Certaines campagnes de sensibilisation à l'autisme veulent que vous «Light It Up Bleu »parce qu'ils disent que l'autisme affecte de manière disproportionnée les garçons, mais le fait que les garçons blancs hétérosexuels cisgenres soient plus susceptibles de recevoir un diagnostic d'autisme ne signifie pas qu'ils sont plus susceptibles d'être autistes. Il y a des personnes autistes de toutes les couleurs, croyances et classes. Des études récentes suggèrent que nous pourrions être plus susceptibles d'être transgenres que la population alliste.

Le stéréotype selon lequel l'autisme est avant tout un homme blanc affecte négativement tout, de la façon dont le reste d'entre nous est traité dans la société à quoi type de soins que nous recevons en fonction de l'âge auquel nous avons été diagnostiqués - et si nous sommes en mesure de recevoir un diagnostic approprié. Ce qui, à son tour, perpétue l'idée que l'autisme est pour les garçons blancs.

Être autiste dans un monde qui n'est pas construit pour des gens comme nous entraîne toutes sortes de douleurs et de défis, mais pourquoi en faire autant les gens supposent automatiquement que c'est l'autisme qui doit être réparé? Beaucoup d'entre nous sur le spectre pensent que l'argent et l'énergie qui sont consacrés à la recherche d'un remède seraient mieux dépensés pour l'acceptation, le soutien et les services pour aider les personnes autistes avec tout, des soins personnels aux problèmes d'emploi.

Survivre et prospérer en tant que personne autiste est beaucoup plus attrayant - pour ne pas dire plus pratique - que de rechercher une pilule magique qui changerait fondamentalement qui nous sommes, nous obligeant à adopter des traitements nocifs visant à nous faire paraître plus «normaux» ou à faire des tests prénataux qui pourrait empêcher la prochaine génération de personnes comme nous de naître.

Chaque personne autiste a une combinaison unique de compétences et de besoins et si vous êtes nouveau dans l'autisme, vous pourriez penser que c'est bénéfique pour décrivez ces différences en termes de «fonctionnement» ou non.

Quand j'ai commencé à écrire sur l'autisme, j'ai pensé que je devais me décrire en termes de fonction, parce que je devais reconnaître que j'ai fait face à moins de défis que p les personnes ayant des problèmes plus graves. Mais un camarade autiste utile m'a appelé sur mon langage et a souligné que j'étais à la fois en train de rejeter et de blesser injustement d'autres personnes du spectre et d'ignorer mes propres besoins fluctuants avec cette terminologie.

Comme l'a noté Laura, la défenseure de la neurodiversité autistique Tisoncik l'a dit: «La différence entre un autisme de haut niveau et un faible fonctionnement est qu'un fonctionnement élevé signifie que vos déficits sont ignorés, et un faible fonctionnement signifie que vos actifs sont ignorés.»

«Des termes tels que« élevé »ou «faible fonctionnement» et «âge mental» peuvent être pratiques cliniquement, mais ils interfèrent avec les perceptions précises des capacités et des handicaps », a écrit Shannon Des Roches Rosa, qui a un fils autiste, l'année dernière. «Je préférerais que les scientifiques choisissent des termes axés sur la satisfaction des besoins des personnes autistes, tels que« faible soutien »et« fort soutien », au lieu de ces mots plus critiques.»

Aucune preuve scientifique ne prouve ce stéréotype blessant. En fait, la recherche suggère exactement le contraire. Une théorie suggère même que certains d'entre nous sont confrontés à une surabondance d'empathie - se sentent trop.

Les personnes autistes peuvent avoir du mal à traiter et à exprimer de l'empathie, mais les personnes allistes aussi. C’est très différent de ne rien ressentir pour nos semblables. Le vrai problème d'empathie en ce qui concerne l'autisme est que les autres n'en ont pas toujours beaucoup pour nous.

Selon votre source, peut-être 20 à 30% des personnes autistes seraient non verbales . Mais parler n'est qu'une façon de communiquer. Certains d'entre nous tapent. Certains d'entre nous utilisent la langue des signes et / ou l'AAC (Augmentative and Alternative Communication). Même le comportement est une forme de communication. Le problème n'est donc pas que l'autisme ne peut pas «parler», c'est que vous devez apprendre à nous écouter.

Des interactions sociales à la gestion des problèmes sensoriels et tout le reste, participer dans un monde alliste en termes de peuple alliste, il faut une vigilance constante et des efforts de notre part. L'écrivain et pasteur autiste Lamar Hardwick compare cette tâche herculéenne en cours à la mise en vedette dans une production théâtrale élaborée dirigée par une équipe non qualifiée:

«Chaque jour, je monte sur scène, le son et l'éclairage sont si mauvais que c'est borderline odieux et parfois juste pénible à écouter et à regarder. Les lumières sont souvent trop vives ou trop faibles. Le projecteur n'est jamais au bon endroit, l'éclairage de la maison est terrible et tout cela a un impact sur ma perception de la profondeur et la reconnaissance faciale. C’est parfois la raison pour laquelle j’ai du mal à reconnaître les personnes que j’ai déjà rencontrées. Cela signifie que je vis visuellement les choses différemment de vous. C'est en fait beaucoup de travail, et parfois c'est accablant, donc je n'ai pas seulement l'air fatigué, je suis fatigué. »

De plus, si vous avez lu un article d'une personne autiste, vous lire un article d'un point de vue autiste. Pour chaque personne qui est d'accord avec cette liste, il y en a beaucoup plus qui auront leurs propres arguments qu'ils préfèrent faire valoir. La seule chose que toutes les personnes autistes ont en commun est que nous sommes tous des êtres humains qui méritent d'être traités comme des êtres humains.

Donc, si vous êtes vraiment intéressé à en savoir plus sur nous et ce que nous voulons vous de savoir, apprenez du plus grand nombre d'entre nous que possible. Comprenez que si les parents et les experts peuvent avoir des idées précieuses, leur voix et leur expertise ne peuvent remplacer les expériences vécues par les personnes autistes. Découvrez le hashtag #ActuallyAutistic sur Twitter. Soutenez les organisations dirigées par des personnes réellement autistes comme le Autistic Self Advocacy Network et le Autism Women’s Network. Recherchez du travail et des entretiens avec des personnes autistes, en particulier des personnes autistes de couleur, des personnes autistes queer et des personnes autistes plus souvent marginalisées et ouvrez votre esprit au spectre des expériences, des croyances et des problèmes qui existent dans la communauté autiste.