7 personnes sur ce que c'est vraiment d'avoir le lupus

Selena Gomez s'ouvre enfin sur la vraie raison pour laquelle elle a pris congé en 2013: la pop star était occupée à traiter le lupus.

Dans une nouvelle interview avec Billboard, l'actrice-chanteuse, 23, a expliqué qu'elle avait subi une chimiothérapie pour la maladie auto-immune au milieu d'intenses spéculations des fans et des médias (certains rapports ont dit qu'elle était en cure de désintoxication pour toxicomanie, ajoutant une insulte à la blessure) sur les raisons pour lesquelles elle gardait un profil bas.

' J'ai reçu un diagnostic de lupus et j'ai subi une chimiothérapie. C’est vraiment le but de ma pause. J'aurais pu avoir un accident vasculaire cérébral », a déclaré Gomez au magazine. «Je voulais tellement dire:« Vous n’avez aucune idée. Je suis en chimiothérapie. Vous êtes un - des trous. ' Je me suis enfermé jusqu'à ce que je sois à nouveau confiant et à l'aise. »

Abréviation de lupus érythémateux systémique (LED), le lupus est une maladie auto-immune chronique qui survient lorsque le système immunitaire du corps attaque ses propres organes et tissus sains— et le diagnostic peut souvent prendre des années. Le lupus peut aussi parfois être confondu avec d'autres maladies. Pourquoi? Les symptômes sont souvent non spécifiques et varient considérablement, comme la fatigue, les douleurs articulaires, l'enflure, la fièvre et les éruptions cutanées, en particulier ce qu'on appelle une `` éruption papillon '', qui s'étend sur les deux joues et ressemble à un coup de soleil.

L'inflammation causée par le lupus peut tout endommager, des reins, de la peau, des articulations et des cellules sanguines aux poumons, au cerveau et au cœur. Cependant, les implications physiques et mentales de la maladie peuvent être très différentes d'une personne à l'autre.

Parce que le lupus est non seulement difficile à diagnostiquer, mais aussi difficile à comprendre, nous avons demandé à plusieurs personnes vivant avec le lupus de partager ce que c'est vraiment, ce qu'ils aimeraient que les gens sachent sur cette maladie et comment ils vont de l'avant. Voici leurs histoires.

Harris, qui a été diagnostiqué à 23 ans, en a fait l'expérience au cours des 13 dernières années: de l'éruption du papillon aux articulations enflées. Elle se remet maintenant d'un récent accident vasculaire cérébral.

«Un jour, je me suis lavé le visage et j'ai brossé le gant de toilette sur mes cils. m'a arrêté net dans mon élan. J'étais trop épuisée pour crier, mais cela m'a tellement assommé que j'ai dû m'asseoir sur le bord de la baignoire pour me regrouper », dit Harris. «Mes cils me font mal, je n'oublierai jamais ça.»

Mais à l'autre extrême, Harris dit qu'il y a des jours où elle a l'impression de pouvoir courir un marathon. «Vous voyez, le lupus n'est tout simplement pas une maladie physique. C'est aussi mental. Dans mes bons jours, mon esprit est clair et en paix, mes mouvements sont fluides. »
Son mantra: Évitez la négativité à tout prix, et aimez-vous. "Vous pourriez être glabre, vous pouvez avoir une éruption cutanée de papillon, vos jointures peuvent être aussi gonflées que des citrons, mais vous avez toujours de l'importance."

Nov. 9 2012: Dookie n'oubliera jamais le jour où elle a reçu son diagnostic officiel de LED. Elle n'avait aucun des symptômes révélateurs du lupus, à part des douleurs articulaires au poignet qui ne disparaîtraient tout simplement pas. Ce n'est que lorsque son médecin a ordonné des analyses de sang que tout s'est mis en place.

«Une journée horrible donne l'impression que je ne suis pas reposé, comme si je pouvais à peine garder les yeux ouverts fatigués , mes articulations me font mal et mon dos me fait mal à cause de l'inflammation de mes poumons », dit Dookie. «L'exécution des fonctions de base est le plus grand obstacle au monde, et on a l'impression que la fusée durera pour toujours. En d'autres termes, ce n'est pas un cancer, mais cela peut quand même être accablant.

Au lieu d'attendre que sa maladie remplisse son emploi du temps, elle stocke ses bons jours pleins d'autres activités et écoute son corps à propos du moment où elle doit réduire. Ce mois-ci, Dookie avait un calendrier chargé avec des performances debout, et elle s'est même inscrite à une course d'obstacles gonflable de 5 km avec des amis.

«Maintenir une bonne santé n'est pas seulement un voyage physique», dit-elle dit.

Le voyage de Jones avec le lupus a commencé il y a un peu plus d'un an, et bien que des changements majeurs soient nécessaires dans sa vie, elle apprend à vivre une vie bien remplie avec le lupus.

«Je passe une excellente journée, alors c'est comme si j'étais de retour à mon ancien moi. Mais je ne suis pas, je suis toujours malade - et donc non, je ne peux pas aller faire du vélo ou aller courir », dit-elle. "S'étirer pendant 10 minutes par jour est une activité très intense pour moi - et c'est quelque chose que les gens ne comprennent tout simplement pas parce que lorsque je suis assis et que je vous parle, la plupart du temps, j'ai l'air normal."

Pourtant, Jones ajoute: «Bien que votre vie change et que vos limites changent, cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas être heureux et épanoui. Trouvez votre nouvel espace dans le monde. »

À 17 ans, Whitney a remarqué ses premiers symptômes, des douleurs musculaires et une éruption cutanée, qu'elle pensait être juste un coup de soleil au début. Mais sa mère, qui souffrait également d'une maladie auto-immune, est devenue frénétique lorsque les choses ont empiré et l'ont emmenée voir un rhumatologue, qui lui a diagnostiqué un lupus.

'Malheureusement, ma famille n'avait pas d'assurance médicale à l'époque », Explique Whitney. «Nous avons dû attendre quelques mois avant de suivre un traitement afin de souscrire une assurance maladie, donc ces premiers mois de lycée ont été assez difficiles.»

"Cela a guidé beaucoup de mes décisions de carrière dans la vie" en raison du volet assurance, dit-elle. «les meilleures parties reçoivent de bonnes nouvelles des médecins. «Plus de chimio, arrêtons-nous sur vos médicaments, ce genre de choses. Je suis en bonne santé depuis un certain temps maintenant, et c’est génial. Cela peut arriver. »

Fuong vient d'une longue lignée de femmes atteintes de maladies auto-immunes. Mais ce n'est que quelques jours après son 21e anniversaire qu'une attaque de lupus sur son cerveau et ses reins s'est produite; Des tests sanguins ont révélé plus tard un lupus.

L'une de ses astuces consiste à ajuster le langage qu'elle utilise, à la fois avec elle-même et avec ses proches. Un exemple concret? Elle embrasse le mot «peut-être». Fuong a dit: «Je déteste me sentir comme un flocon. Mais maintenant, en disant toujours peut-être, je me donne une sortie facile en cas de besoin. Et je me fixe des attentes réalistes avec des amis. »

Elle refuse également d'utiliser des mots comme« malade »ou« fatigué ». Par exemple, "Pour le niveau d'énergie, en utilisant une échelle de un à 10 - une étant le lapin énergisant et 10 étant un paresseux après une nuit à Vegas - l'humour ne fait jamais de mal, aussi, dit-elle.

Harrell était diagnostiquée en 2011 après avoir souffert de douleurs articulaires chroniques qui ont provoqué une boiterie.

Ingrid a également décrit les effets lourds de la fatigue et son impact sur les relations avec les amis et la famille. «Ils me considèrent comme un flocon ou un hypocondriaque quand cette maladie peut vraiment faire des ravages sur votre corps», a-t-elle dit.

Son conseil aux autres: Accordez-vous une pause. «Pour moi, le stress est un énorme déclencheur d'inflammation. Je vous conseillerais d'éviter les situations stressantes si vous le pouvez et de porter une attention particulière à votre corps. Se pousser trop fort peut entraîner des effets secondaires beaucoup plus graves », a-t-elle expliqué.

Turk, qui a des antécédents familiaux de lupus, a été diagnostiqué dans la vingtaine. Indépendamment de ce qu'il a fait pour prendre soin de lui-même, il a fini par tomber malade du rhume et de la grippe et a souffert de douleurs articulaires. Ce n'est que lorsqu'un ami médecin a remarqué une éruption cutanée révélatrice de papillon sur son visage qu'il a pris rendez-vous et a reçu un diagnostic officiel.

Bien que le lupus soit plus courant chez les femmes, tout le monde peut l'attraper. «Les patients masculins atteints de lupus reçoivent un diagnostic de la maladie tous les jours», dit Turk. «Les symptômes du lupus se présentent sous de nombreuses formes différentes et tout le monde n'a pas les mêmes symptômes. De plus, tous les patients atteints de lupus n'ont pas la même gravité que la maladie. »

Et l'une des choses les plus délicates, dit Turk, est d'apprendre à faire face à une maladie imprévisible. `` Je dois être en mesure de déterminer quand je suis trop fatigué ou que je suis trop fatigué et que je me repose avant de me lancer dans une poussée de lupus. De plus, je dois essayer de garder mon niveau de stress à distance car le stress peut aussi m'envoyer dans une flambée. »

Il ajoute encore:« Cela peut sembler étrange, mais c'est ce qui m'a permis de continuer au milieu de moments difficiles. Si vous aimez votre lupus et que vous l'acceptez et que vous en prenez soin, vous pouvez mieux le contrôler et vous pouvez l'empêcher de vous contrôler. "