6 personnes expliquent ce que c'est vraiment de vivre avec la SP

Jamie-Lynn Sigler s'ouvre enfin sur une bataille privée à laquelle elle est confrontée depuis 15 ans avec la sclérose en plaques.

Dans une nouvelle interview avec People, l'actrice des Sopranos a expliqué qu'elle ne l'était pas. t prêt à parler de son état jusqu'à présent: `` Vous penseriez qu'après toutes ces années, quelqu'un serait réglé avec quelque chose comme ça, mais c'est encore difficile à accepter. ''

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie dans laquelle le système immunitaire du corps attaque la myéline, la gaine protectrice autour des cellules nerveuses qui aide à envoyer des messages au cerveau et à d'autres parties du corps. Les signes courants de la maladie comprennent des difficultés à marcher et à maintenir l'équilibre, la fatigue, des sensations d'engourdissement ou de picotements et des problèmes de vision. Mais selon les nerfs touchés et le niveau de dommage, les symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre et peuvent ne pas apparaître tout de suite ou progresser régulièrement.

Sigler, 34 ans, a déclaré au magazine qu'elle l'était au départ. diagnostiquée à l'âge de 20 ans et sans symptômes «pendant un certain temps». C'est au cours de la dernière décennie que la jeune mariée et la nouvelle maman ont commencé à lutter contre les effets souvent imprévisibles de la maladie. «Je ne peux pas marcher pendant une longue période sans me reposer. Je ne peux pas courir, dit-elle. 'Escaliers? Je peux les faire mais ce n'est pas la plus simple. Quand je marche, je dois penser à chaque pas, ce qui est ennuyeux et frustrant. »

Parce qu'il n'y a pas deux cas identiques et que la SP peut être si difficile à comprendre, nous avons contacté plusieurs personnes qui vivent avec la maladie et leur a demandé ce qu'ils souhaitaient que les autres en sachent. Voici leurs histoires.

Ce fut une transition «étrange» de soignant à patient pour Freeman, qui dit avoir réussi à trouver un moyen de jouer les deux rôles au cours des six années écoulées depuis son diagnostic: «J'ai a radicalement changé mon alimentation, j'ai essayé de réduire le stress autant que possible, et j'ai appris que je devais dire «non» parfois pour rester en bonne santé. »

Une chose qui l'a surprise est la façon dont les gens ont tendance à penser aux patients atteints de SEP de deux manières: «Soit une invalidité complète et totale, soit une personne parfaitement normale avec une maladie mineure», déclare Freeman, qui blogue maintenant pour la Multiple Sclerosis Association Of America (MSAA). La réalité est que certaines personnes peuvent devenir gravement handicapées pendant les poussées, mais restent relativement fonctionnelles à d'autres moments, explique-t-elle.

La peur de l'avenir, cependant, est quelque chose qu'ils partagent tous, dit-elle: ' C'est inéluctable avec une maladie incurable. Pour échapper à l'inquiétude, elle essaie de vivre selon le mantra Cela pourrait toujours être pire. «Il y a toujours quelque chose pour laquelle être reconnaissante», dit-elle, «aussi petite soit-elle.»

«Je ne suis pas dans le déni», dit Sagaser, qui a été diagnostiquée le 13 novembre 2007, son père anniversaire. «Mais dans l’ensemble, la SP n’a pas volé ma fonction et j’ai bon espoir à cause de cela.»

Au moment de son diagnostic, elle était mariée à son mari depuis huit ans, dont deux J'avais passé à essayer de tomber enceinte. «Le neurologue communautaire qui m'a diagnostiqué voulait que je commence tout de suite un traitement médicamenteux modificateur de la maladie, mais je n'allais pas abandonner nos projets de fonder une famille.»

Maintenant maman de deux enfants , Sagaser prend le même médicament modifiant la maladie depuis cinq ans et demi et n’a pas connu de rechute clinique.

«Je souffre de neuropathie dans les mains et les pieds, de la fatigue, des problèmes de rappel de mots, et parfois des pertes de mémoire à long terme », dit-elle. `` Mais je considère les personnes qui semblent avoir une forme plus virulente de la maladie et dont la santé semble décliner plus rapidement et sensiblement que la mienne, et je suis reconnaissante que mes jambes travaillent, mes bras travaillent, mes mains travaillent. et mes facultés mentales sont intactes. »

Aivazoglou se souvient quand ses journées étaient passées au gymnase à entraîner des clients sans fauteuil roulant, sans orthèse de jambe. Maintenant, avec peu de mobilité dans le côté gauche de son corps, elle a besoin de l'aide d'une aide et de sa mère pour manger, se laver, se coiffer, etc. «Même si j'ai beaucoup de chance de les avoir, ça craint», admet-elle.

Bien qu'elle ait essayé de nombreux médicaments qui lui ont échoué, Aivazoglou continue d'expérimenter différentes options. En plus des médicaments thérapeutiques modificateurs de la maladie, elle prend un somnifère et utilise de la marijuana médicale pour aider à prévenir les spasmes musculaires pendant la nuit.

Mais son plus grand défi, dit-elle, consiste à accepter l'inversion des rôles elle a vécu avec sa fille, qui a maintenant 10 ans. «Je veux pouvoir conduire ma fille à danser, la repérer pendant qu'elle fait un mouvement de gymnastique», dit Aivazoglou. «Au lieu de cela, ma fille aide à prendre soin de moi, en appelant le 911 quand je tombe.»

Les premiers signes de fatigue et d'engourdissement il y a huit ans n'ont pas mis en phase Prada. «Je pensais juste qu'à chaque fois que j'étais épuisée, je luttais contre un rhume, du stress ou je travaillais dur et j'avais besoin de me reposer», dit-elle. «Je pensais que tout irait bien, et j'ai même couru une course de 12 km avec fatigue et un corps engourdi.»

Le matin de la remise des diplômes de son fils, Prada a finalement vu un spécialiste. `` Le neurologue a agi comme si ce n'était pas grave de me dire que j'avais la SP, m'a donné des informations sur quatre médicaments modificateurs de la maladie à examiner pour décider lequel prendre, m'a suggéré de m'inscrire à Bike MS et m'a donné un livre, '' elle se souviens. «J'étais abasourdi.»

Aujourd'hui, sa fatigue est quasi constante. «Je surveille avec diligence mon niveau d'énergie, et je le prends au sérieux quand il baisse au point de me sentir comme si vivre régulièrement, c'est comme essayer de marcher dans l'eau.»

Sa nouvelle attitude n'est pas de «se battre». ou «combattre» la maladie. «Cela n'a jamais eu de résonance avec moi», déclare Prada, qui blogue également pour la MSAA. «Les combats constants me semblaient épuisants alors que je ressentais déjà une fatigue extrême. Penser à mon corps comme à un copain qui fait de son mieux m'a donné l'impression d'avoir un certain contrôle. Cela m'a donné l'impression que je pouvais aider mon corps à continuer à faire autant que possible aussi longtemps que possible. »

Tolson est le premier à admettre que la SP peut modifier la dynamique physique et émotionnelle entre les partenaires. `` Parfois, quand vous avez une poussée, vous ne voulez tout simplement pas être touché. Vous avez des picotements et des engourdissements dans vos jambes et vos bras et le simple fait d'être brossé par quelqu'un peut vous sentir horrible », explique-t-elle.

Rejoindre des groupes de soutien séparés a aidé Tolson et son mari en leur permettant de s'exprimer sur son état. sans prendre la moindre frustration les uns sur les autres: `` Je n'essaye pas de faire semblant d'être à sa place, car je ne sais pas ce que c'est que d'être inquiet tout le temps que la personne que vous aimez va empirer . »

La principale préoccupation de Tolson est de« rester aussi grande que moi en ce moment », dit-elle. L'ancienne Rockette était de retour sur scène il y a deux ans pour un spectacle d'anciens élèves, et elle enseigne la danse le week-end depuis sa retraite de Radio City en 2002.

Il y a 14 ans, Bryant a commencé à souffrir d'une perte de vision et douleur oculaire, qui «avait l'impression que quelqu'un me serrait le globe oculaire avec une clé», dit-il. Il a vu un ophtalmologiste, mais on lui a dit que tout allait bien.

Une autre année s'est écoulée avant que Bryant ne rende visite à un neurologue qui l'informe qu'il avait une névrite optique, une inflammation du faisceau de fibres nerveuses qui transmet les informations visuelles du oeil au cerveau. Pour beaucoup de gens, c'est le premier signe de SP.

«J'ai été sous le choc. Tout ce dont je me souviens, c'est de m'éloigner en pensant que la SP est la maladie qui vous met dans un fauteuil roulant », dit-il.

Bryant a connu une rechute difficile en 2007 qui l'a conduit à l'hôpital. «Chaque fois que je me levais, je tombais sur le côté. Je ressentais des picotements extrêmes dans tout mon corps et je ne pouvais pas m'arrêter de vomir. Je suis allé en cure de désintoxication et j'ai quasiment dû réapprendre à marcher. »

Suite à cette peur, il a commencé à étudier toutes les informations qu'il pouvait trouver sur la maladie. Aujourd'hui, Bryant a trouvé le succès avec un médicament contre la SP et des ajustements à son mode de vie qui lui permettent de gérer ses symptômes. «Je mange un régime paléo. Je me lève tous les jours à 16h30 pour aller au gym. J'ai couru des triathlons. Je vis », dit-il. "Jusqu'à présent, il n'y a pas de fauteuil roulant en vue."