5 femmes partagent ce que c'est que d'avoir une maladie chronique pendant la pandémie de coronavirus

Un sentiment d'isolement et de perte presque constant est une chose à laquelle beaucoup d'entre nous s'habituent. Mais les gens qui ont une maladie chronique le savent trop bien.

Jodi Taub, LCSW, une psychothérapeute basée à New York qui vit un trouble du système immunitaire, a remarqué que ses collègues malades chroniques comprennent mieux les hauts et les bas de la vie en quarantaine. «Ils sont habitués à l'imprévisibilité et leurs jours sont bouleversés. Vous ne pouvez pas choisir quand vous avez une poussée ou tombez malade », dit Taub à Santé . «J'aide mes patients à reconnaître qu'il s'agit de combat ou de fuite, que tout le monde est traumatisé en ce moment.»

On estime que 40 millions de personnes souffrent d'une maladie chronique qui limite leurs activités quotidiennes. Malgré ces chiffres, beaucoup se sont longtemps sentis rejetés et ignorés, et cela a également été vrai pendant la pandémie de coronavirus. Entre la difficulté accrue de faire livrer les produits d'épicerie et le manque d'accès aux soins de santé pertinents, les personnes atteintes de maladies chroniques craignent d'être davantage privées de leurs droits et que leur santé s'aggrave alors que la crise des coronavirus se poursuit.

Santé s'est entretenu avec cinq femmes souffrant de différentes maladies chroniques afin que celles considérées comme «en bonne santé» ou valides puissent comprendre à quoi ressemble la vie avec une maladie chronique dans une pandémie sans précédent. (Ces entretiens ont été édités et condensés pour plus de clarté.)

Je suis un thérapeute spécialisé dans les maladies chroniques. Je sais aussi ce que c'est d'en avoir un. Ma condition spécifique, l'immunodéficience primaire, signifie que je n'ai pas d'anticorps pour combattre la maladie. Pour vivre, je dois avoir du plasma toutes les deux semaines. Je reçois des immunoglobulines, du plasma qui contient des anticorps d'autres personnes pour lutter contre la maladie.

Je vis un mode de vie assez normal - travail, voyage - avec beaucoup de modifications pour rester en bonne santé. Maintenant, je suis sous stricte précaution. Je ne peux entrer en contact avec personne. J'ai dû quitter New York car je ne peux pas accéder à mes soins de santé de manière sûre. J'étais censé subir une intervention chirurgicale sur mon port IV et cela a été annulé. Mon petit ami et moi avons déménagé dans l'Ohio pour rester avec nos amis. L'Ohio a pris des précautions strictes avant New York, c'était donc un endroit sûr pour moi. Nous pouvons en fait accéder à la livraison d'épicerie ici. Lorsqu'il n'est pas disponible, nos amis peuvent aider.

La bonne chose qui ressort du coronavirus est que les États ont autorisé la télésanté à travers les frontières des États. Mes patients font face à une variété de choses différentes parce que des choses différentes se produisent chaque semaine. J'ai des patients qui ont eu un coronavirus et qui sont à la maison et qui sont malades. J'ai des patients qui sont seuls à la maison et qui font face à l'isolement et à la solitude. J'ai des patients qui se rendent chez leurs beaux-parents ou des amis et vivent avec d'autres personnes.

Il n'y a jamais eu un moment dans l'histoire américaine récente où chaque partie de votre vie a été déracinée. Mes patients atteints de maladies chroniques se débrouillent assez bien parce qu'ils ont vraiment perfectionné leurs compétences - créer des routines et se concentrer sur des choses pour lesquelles ils sont reconnaissants, tout en se permettant de ressentir. Nous reconnaissons que cela va monter et descendre pendant un petit moment.

Avec la dermatomyosite, mon système immunitaire cannibalise mes muscles, pensant qu'ils sont un dangereux agent extérieur. Cela me laisse me sentir très faible et immobile certains jours, et je ne peux que me laver le visage, me brosser les dents et me recoucher. Quand je passe une très bonne journée, je pourrais peut-être aller à l'épicerie et rentrer à la maison pour me reposer - peut-être suivre un cours de yoga réparateur doux, et c'est ma capacité.

Mon cœur l'est aussi un muscle, alors je vais souvent chez un cardiologue pour surveiller mon cœur. Cela engendre beaucoup de fatigue, mais certaines parties de ma vie ne s'arrêtent pas. Je dois encore me laver les cheveux, mais qu'est-ce que ça fait de se laver les cheveux lorsque vous utilisez une masse musculaire très limitée? Les mouvements quotidiens me font me sentir faible et endolori, et j'ai souvent beaucoup de douleur à la fin de la journée. Mais tu pourrais me regarder et penser que je vais parfaitement bien et en bonne santé.

Une des raisons pour lesquelles je suis capable de fonctionner et de réussir est mon attitude positive. Je n'aime pas passer une grande partie de ma journée à y penser. Je ne saute pas du lit sans ressentir une sorte de douleur. La seule façon de maintenir la normalité est de me ressaisir et de prétendre que tout va bien. Les gens ne voient pas ma maladie et cela rend les choses difficiles. Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'étais essentiellement immobile et je travaillais encore à l'époque, mais les gens ne comprenaient pas si j'allais vraiment bien parce que j'avais «l'air» bien.

Mon physiothérapeute m'a dit que je devais avoir l'air malade et tout ce que cela a fait pour moi était de me rappeler que nous vivons dans un monde qui ne reconnaît pas ou n'accueille pas les personnes atteintes de maladies chroniques. J'ai ressenti cela au début de la pandémie, quand de nombreux rapports mentionnaient que le coronavirus affecte principalement les personnes atteintes de maladies chroniques ou les personnes âgées. J'entendrais ça, mais en fin de compte, c'est moi - ça ne m'importe pas vraiment. J'avais des amis qui minimisaient le coronavirus comme «juste une grippe», mais pour moi ce n'est pas «juste une grippe».

Je suis un écrivain indépendant à plein temps dans le Michigan et je vis avec l'endométriose. J'ai également une maîtrise en ergothérapie. Je travaillais dans une clinique de thérapie pédiatrique avant que la pandémie ne frappe et j'ai été licenciée. Je venais de commencer le travail il y a un mois, donc c'était beaucoup moins douloureux pour moi que pour les autres.

On m'a diagnostiqué une endométriose par chirurgie laparoscopique en 2018, mais j'avais traité des symptômes pendant un certain temps avant cela. Il faut en moyenne six à dix ans pour obtenir un diagnostic d'endométriose, mais il m'en a fallu environ cinq. Cela fonctionne dans ma famille, alors vous auriez pensé qu'il aurait fallu moins de temps pour être diagnostiqué. J'ai aussi des douleurs chroniques et beaucoup de symptômes digestifs dont je vois des spécialistes, mais je travaille toujours sur le mystère médical. Pour moi, cela signifie beaucoup de procédures de diagnostic invasives et d'essais de nouveaux produits pharmaceutiques sur le marché.

Pour ce qui est de l'endométriose, j'ai dû ajuster les types d'activités que je fais, apprendre à me reposer beaucoup plus et réduire l'engagement social qui pourrait ajouter encore plus de stress à mon corps. Je pense que cela m'a très bien préparé à l'ordre de rester à la maison et à la distance sociale. L'un des plus grands impacts est que je ne peux plus suivre une thérapie physique pelvienne pour soulager mes douleurs. Il y a une limite à ce que vous pouvez faire à distance. J'ai également connu des poussées de douleur pires en raison de l'augmentation du niveau de stress.

Je voyage généralement plus d'une heure pour me rendre à l'hôpital où se trouvent mes spécialistes, et c'est l'un des grands centres de patients atteints de coronavirus en Michigan. J'ai donc des rendez-vous médicaux importants par téléphone. Vous ne pouvez pas vous connecter de la même manière, donc cela a été frustrant. Mais j'ai l'impression que, à certains égards, je suis mieux préparé que la plupart des gens qui ne souffrent pas de maladies chroniques. Je dois simplement accepter que c'est ce que c'est et que lorsque la pandémie prendra fin, je pourrai revoir mes médecins de la manière plus approfondie dont j'ai besoin. Je suis en mesure de faire remplir mes médicaments à la pharmacie, donc je suis plus en période de maintenance en ce moment plutôt que d'aller de l'avant avec de nouveaux traitements.

J'ai reçu un diagnostic de trouble bipolaire quand j'avais 21 ans , donc il y a 12 ans. Je n'avais aucun symptôme à l'adolescence; Je n'ai pas lutté contre la dépression ou quoi que ce soit. Ce qui l'a déclenché pour moi, c'est une série de morts consécutives dans ma famille. J'ai eu une très mauvaise crise d'angoisse sur l'autoroute et je n'ai pas eu raison depuis.

J'ai aussi eu une série de mauvais diagnostics consécutifs. Certains médecins pensaient que c'était juste de la dépression ou de l'anxiété, mais j'aurais alors des hauts et des bas que mes parents remarquaient. J'ai déménagé dans le New Jersey quand j'avais 21 ans et je suis allé voir un médecin là-bas. Je lui ai dit tous mes symptômes et c'est à ce moment-là qu'il a finalement réussi à comprendre: «Vous n'êtes pas cliniquement déprimé, c'est juste une partie de ce que vous avez, mais vous êtes bipolaire. Je me souviens avoir été si dévasté. Et puis être une femme de couleur, ce n'est pas quelque chose dont vous parlez. Ce n'est pas quelque chose de culturellement reconnu.

La pandémie a beaucoup souffert parce que je travaillais en tant que rédacteur pour une agence de marketing créatif et ils m'ont licencié parce qu'ils ont perdu certains de leurs clients en raison au virus. Cela a été un défi, mais je gère. De nombreuses publications réduisent les budgets des pigistes. Entre cela et la dépression, cela a été une bataille difficile pour moi.

Avant la pandémie, je n'avais pas eu d'épisodes extrêmes, alors je suis allé chez un psychiatre une fois tous les 2-3 mois, et je prends quelques médicaments différents pour le traiter. Je suis très sociable, donc je suis reconnaissante d'avoir un mari, des parents et des amis qui me soutiennent pour m'aider dans mon parcours avec ce trouble. Avant la pandémie, je dormais très bien et je me débrouillais bien. Maintenant, j'ai mes bons et mauvais jours. Entre cela, la pandémie elle-même et les nouvelles, cela m'a affecté d'une manière que je n'avais pas anticipée depuis un moment parce que je n'ai pas connu d'extrêmes depuis des années. Je me suis stabilisé de bien des façons. Maintenant, je n'ai pas dormi plus de quatre heures et je ressens des pensées accélérées et une empathie intense. Lorsque je lis un article de presse, une interview ou une histoire, ou que je parle de la façon dont le coronavirus a affecté une famille ou une personne, j'éclate en sanglots. Je ne regarde les actualités qu'une fois par jour maintenant juste pour améliorer mon bien-être mental.

J'ai 38 ans et j'ai une cystite interstitielle ulcéreuse chronique. Vous pouvez comparer cela à une très grave infection urinaire - celle où vous faites pipi du sang, celle où vous ne pouvez pas vous asseoir - mais tout le temps. Ce n'est pas comme n'importe quelle autre maladie chronique: ce n'est ni curable, ni traitable. La seule chose qu'ils peuvent faire est d'engourdir les terminaisons nerveuses à l'intérieur de ma vessie, donc je suis moins conscient de la douleur. Mais le médicament que je prends pour le faire a des effets secondaires amusants. Ils peuvent vous rendre extrêmement oublieux. (Je perds souvent mes clés par terre dans les supermarchés.) Vous pouvez avoir une perte de sensation aux extrémités. Vous pouvez avoir un sommeil perturbé. Quand tu souffres comme ça, tu ne peux pas penser.

Avant la pandémie, j'étais très frustré par la compréhension des gens des malades chroniques, et ils ne la comprennent pas maintenant. Je ne pense pas que la plupart des gens peuvent comprendre comment se gérer soi-même, gérer sa douleur, gérer sa fatigue jour après jour. Ce n'est pas quelque chose que la plupart des gens peuvent comprendre. La plupart des gens pensent que vous êtes malade et que vous allez mieux ou que vous ne vous sentez pas mieux et que vous mourez. Ils ne comprennent pas ce mode de vie où vous serez constamment le même. Je ne peux pas obtenir mes ordonnances en raison des longues listes d'attente et des lignes téléphoniques des pharmacies très chargées. Il y a même eu un manque d'alcool à friction, que j'utilise pour nettoyer avant certaines procédures.