5 façons de gérer la stigmatisation du psoriasis

Avoir le psoriasis ne signifie pas que vous devez vous cacher. Construisez un arsenal de réponses intelligentes pour vous aider à écarter les étrangers insensibles. (GETTY IMAGES)

De nombreuses maladies présentent peu de signes visibles, mais le psoriasis n'est pas si respectueux de votre vie privée. Parce que la maladie attaque la peau et crée des lésions clairement visibles, les personnes qui en vivent subissent souvent des commentaires grossiers, le rejet et la discrimination de ceux qui ne comprennent pas la maladie.

'Si le psoriasis ne s'est pas manifesté. elle-même à travers la peau, ce serait une situation différente », déclare Anne Krolikowski, 35 ans, de Milwaukee, Wisconsin, directrice exécutive d'une association nationale de spécialités médicales. «Parce que notre société met l'accent sur la beauté, c'est difficile. Dans les situations publiques, les gens laissent parfois échapper des choses qu'ils regrettent. »

Les bonnes stratégies et le bon soutien peuvent vous aider à éduquer les autres sur le psoriasis, et ils contribueront grandement à vous permettre de profiter de votre vie.

Ce que vous pouvez contrôler: votre réaction
Lorsque Victoria Gardner Nye a reçu un diagnostic de psoriasis en 1990 à l'âge de 17 ans, la stigmatisation à laquelle elle était confrontée chaque jour piquait. «Les gens ont parlé; ils ont dit que j'avais le sida », dit-elle. «Ils m'ont traité de lépreux et ont reculé. J'ai pleuré parce que je ne savais pas comment y faire face. Maintenant, je les laisse simplement s'éloigner de moi. C'est leur choix. »

Malheureusement, les expériences universitaires de Gardner Nye ne sont pas des incidents isolés et de nombreuses personnes ont des contacts quotidiens similaires avec l'ignorance.

« Vous ne pouvez pas contrôler le comportement des autres, mais vous pouvez contrôler votre propre réaction à leur égard », déclare Rebecca Ross, PhD, infirmière praticienne en santé mentale psychiatrique à Oregon Health & amp; Université des sciences de Portland.

Il est important de ne pas prendre personnellement les commentaires grossiers, selon Ross. «Un comportement insensible reflète l'humeur et le tempérament de l'autre personne, pas qui vous êtes en tant que personne», dit-elle. Et essayez de vous rappeler que les gens sont faillibles. La plupart d'entre nous ont involontairement fait des commentaires insensibles et l'ont regretté terriblement. »

Selon Rob Traister, 40 ans de Front Royal, en Virginie, qui dirige un groupe de soutien en ligne, détournant l'attention indésirable plus facile avec le temps. «Plus vous l'avez, plus votre peau devient épaisse - pardonnez le jeu de mots», dit-il. «Vous apprenez à ne pas laisser les commentaires grossiers vous déranger autant. Ne vous méprenez pas; cela me dérange encore après 20 ans, mais maintenant j'ai un arsenal de réponses. »

Si quelqu'un l'interroge sur son psoriasis d'une manière désagréable, il a tendance à répondre sarcastiquement. (Il a dit une fois à un camarade de banlieue du métro de Washington, D.C., que ses lésions étaient le résultat d'un empoisonnement à l'anthrax.) Mais dans d'autres cas, il explique la maladie en des termes que la plupart des gens peuvent comprendre. «Mon système immunitaire pense que j'ai une blessure là-bas», dit-il. «Il essaie de guérir cet endroit en surproduisant les cellules de la peau. Votre peau perd tous les 28 jours. Le mien jette tous les 4 à 7 jours dans ces endroits. C'est pourquoi il prend des échelles et devient rouge. »

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Chercher du soutien
Bien que la construction de défenses émotionnelles contre les commentaires blessants puisse prendre du temps, Ross recommande trouver du soutien pour atténuer la douleur. "Parfois, nous devons demander la validation d'amis, de membres de la famille, de groupes de soutien ou d'un conseiller pour réduire les effets du comportement de personnes non informées", dit-elle.
Rencontre avec le psoriasis

Parler de votre le psoriasis peut en fait vous en dire long sur le genre de personne qu'il ou elle est. En savoir plus sur le soutien

À l'université, Gardner Nye a trouvé du soutien chez une amie qui vivait dans son dortoir; il lui a appris à rire des commentaires des gens. «Je lui attribue mon sens de l'humour au sujet de ma maladie», dit-elle. «Quelqu'un peut se moquer de moi et je peux en rire, mais d'autres jours, si quelqu'un fait la même chose, je pleurerai. Je le prends définitivement au jour le jour. »

Pour couvrir ou ne pas couvrir?
Certaines personnes atteintes de psoriasis, en particulier les personnes nouvellement diagnostiquées, préfèrent couvrir les lésions sur leurs bras et leurs jambes en portant des vêtements longs. chemises à manches et pantalons toute l'année. En fait, une enquête réalisée par la National Psoriasis Foundation (NPF) a révélé que 40% des personnes atteintes de cette maladie la cachaient avec des vêtements. Mais cette stratégie peut être inconfortable dans les régions où les étés sont particulièrement chauds, et certaines personnes souffrent de psoriasis sur des parties du corps (le visage, les mains ou la tête) qui sont difficiles à cacher.

«Je vis pour le il fait beau et je ne peux pas imaginer porter des manches longues et des jeans en été '', déclare Krolikowski, qui a reçu un diagnostic de psoriasis à l'âge de 4 ans. '' C'est juste mon expérience personnelle, mais si vous êtes gêné et de grands efforts pour le couvrir, les gens vont le remarquer. Parfois, il vaut mieux s'habiller comme tout le monde. Mais cela dépend certainement de la gravité de votre psoriasis et de ce avec quoi vous êtes à l'aise. "

Bien qu'il souffre de psoriasis depuis 20 ans, Traister se couvre toujours dans certaines situations. «Quand je rencontre un client pour la première fois, je porte une chemise à manches longues et un pantalon parce que je ne veux pas le distraire du travail à accomplir», dit-il. "Même si vous espérez que les gens ne seront pas biaisés, ils le sont parfois."

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Comment éduquer les autres
Que vous soyez aveuglé par un inconnu à l'épicerie ou que vous soyez simplement ami avec un collègue au bureau, la question ne manquera pas de se poser: bras?' En fait, plus de 25% des personnes atteintes de psoriasis disent expliquer leur état à d'autres personnes une à trois fois par semaine. Éduquer les gens sur la maladie peut réduire considérablement la stigmatisation et accroître la compréhension, c'est-à-dire si les gens écoutent.

«Parfois, vous savez simplement quand quelqu'un est prêt à écouter», dit Gardner Nye. «Quand les gens me regardent, je dis parfois simplement que j'ai du psoriasis. S'ils veulent engager une conversation à ce sujet, tant mieux. Mais je ne vais pas les forcer. »

Si vous surprenez quelqu'un en train de le regarder ou s'il vous pose des questions à ce sujet d'une manière impolie, Ross recommande une approche décontractée et confiante. «Soyez direct et dites:« J'ai remarqué que vous regardez ces plaques de psoriasis sur mes bras. Si cela vous intéresse, je peux vous en dire plus sur eux. Cela donne à la personne la possibilité de se renseigner sur le psoriasis, mais évite à la personne atteinte de l'expliquer à ceux qui ne sont pas intéressés. »

Kolikowski préfère ne pas être trop technique et reste simple. "Je dis:" C'est du psoriasis, une maladie cutanée non contagieuse. "

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Faire face à la discrimination
Les piscines publiques et les lieux de travail sont des lieux communs pour subir des préjugés, mais dans certains cas, la loi peut vous protéger d'une discrimination pure et simple.

Un quart des personnes atteintes de psoriasis ont été invitées à quitter une piscine, selon la FNP. Traister est l'un d'entre eux. «Dans une piscine publique, les gens vous regardent toujours», dit-il. «Une fois, un sauveteur a dit que je devais sortir de la piscine. J'ai juste dit: «C'est du psoriasis. Ce n'est pas contagieux. Je ne saigne pas. »

L'Americans with Disabilities Act peut protéger les hommes et les femmes atteints de psoriasis contre la discrimination sur le lieu de travail. Si votre état vous empêche de faire votre travail et est considéré comme un «handicap» en vertu de la loi, un employeur doit prendre des mesures raisonnables pour vous (bien qu'il y ait quelques exceptions).

Si vous êtes victime de discrimination sur le lieu de travail , vous devriez parler à votre employeur immédiatement, selon Allan F. Chino, PhD, un psychologue en pratique privée avec Functional Pain Solutions à Tigard, Ore., et un professeur clinique adjoint de médecine à Oregon Health & amp; Université des sciences de Portland. «Tout employeur consciencieux doit remédier à cela», dit-il. `` Il est dans l'intérêt de l'employeur d'écouter les plaintes des employés et de les rectifier, car cela créera un lieu de travail plus sain pour tous. Et s'il ne le fait pas, il pourrait être poursuivi. »