5 choses que je souhaite que les gens comprennent sur la sclérose en plaques

À la fin du mois de juillet 2014, ma vie a eu l'impression d'avoir implosé après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente.

Depuis, je n'ai pas seulement dû ajuster ma façon de me déplacer dans le monde , mais je me suis retrouvé à éduquer les autres sur ce à quoi ressemble réellement cette maladie auto-immune incurable.

Cela rendrait la vie beaucoup plus facile si certaines choses sur la sclérose en plaques (SEP) devenaient notoires. À cette fin, voici ce que j'aimerais que tout le monde comprenne à propos de la SEP.

L'expérience de chacun est différente de la SEP

Il existe des critères qui définissent la SEP, mais la SEP se manifeste de manière unique chez chaque individu.

Certaines personnes atteintes de SP utilisent un fauteuil roulant ou une aide à la mobilité, comme une canne. Certains ont des problèmes de vision, ont du mal à se concentrer ou perdent leur capacité à goûter.

Les symptômes ressentis sont le résultat des dommages que la maladie a causés aux nerfs du cerveau et de la moelle épinière. L'emplacement des dommages à la paroi protectrice de ces nerfs - qui interrompt et déforme les messages entre le cerveau / la colonne vertébrale et le corps - détermine les symptômes qu'une personne peut avoir.

Si, par exemple, la zone du cerveau impliquant la vue est compromise par la maladie, les capacités visuelles d'une personne peuvent être affectées.

Certaines personnes atteintes de SEP peuvent sembler «bien»

Si quelqu'un a la SP, vous ne pourrez peut-être pas dire qu'il a des problèmes de santé simplement en le regardant.

Les personnes atteintes de formes bénignes de la maladie peuvent sembler asymptomatiques. Mais tout peut ne pas être comme il semble.

Certains de mes symptômes de SEP deviennent visibles pour les observateurs lorsque j'essaie de monter des escaliers et que je dois utiliser les mains courantes pour me hisser de haut en bas à mesure que mes jambes deviennent de plus en plus peu coopératif.

C'est aussi évident quand, par temps chaud et humide, je vomis, faible, étourdi, et dois m'asseoir ou m'allonger.

Cependant, pendant les périodes où je ' Je suis confronté à des problèmes cognitifs, à la fatigue ou à une vision floue, vous ne sauriez pas que je souffre de SEP parce que de toutes les apparences, j'aurais l'air «en bonne santé».

Des remarques telles que «mais vous n'avez pas l'air malade , ”Sont bien intentionnés mais ne tenez pas compte du fait que ce que je peux vivre est invisible pour les observateurs.

À la place, essayez de demander: «Comment sont vos symptômes de SEP?» et laissez-le ouvert.

Tout le monde est fatigué, mais la fatigue liée à la SP est différente

Avant d'avoir la SP, je ressentais de la fatigue. En tant que mère de trois enfants, y compris un ensemble de jumeaux et un troisième enfant qui n’ont pas dormi de la nuit avant l’âge de 3 ans, je connais intimement l’épuisement.

À l'époque (tous les trois sont maintenant à l'université), je pouvais consommer une boisson contenant de la caféine après une boisson contenant de la caféine et continuer. Je serais grincheux mais toujours fonctionnel.

Cette fatigue n'est pas la même chose que la fatigue de la SP.

La meilleure description que je peux offrir de la fatigue de la SP est d'imaginer un mur tombant devant de vous - un que vous ne pouvez pas traverser, faire le tour ou grimper. Vous êtes piégé. Cela vous oblige à vous arrêter là où vous êtes et à attendre.

Lorsque la fatigue liée à la SEP est aiguë, mes membres sont plombés, je ne peux pas me concentrer et je dois me mettre au lit pour attendre que mon corps se rétablisse - quel que soit le temps que cela peut prendre, que ce soit des heures ou des jours.

Tout le monde ne réagit pas de la même manière à vivre avec la SP

Il y a des personnes atteintes d'un certain nombre de maladies qui considèrent la maladie comme une bénédiction déguisée, quelque chose qui les a forcées à ralentir et apprécier profondément la vie. Ce groupe de personnes peut inclure des personnes atteintes de SEP, dont certaines portent le fardeau de cette maladie sans se plaindre.

Mais ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de SEP qui ont ce sentiment. Tout le monde n'est pas optimiste à propos de la sclérose en plaques.

Par exemple, je désire toujours mes méthodes multitâches et pré-SEP, et je n'ai accepté qu'à contrecœur de vivre dans les limites involontaires de ma maladie.

Je ne suis pas content de cela et je ne considère pas cela comme une bénédiction.

Lorsque vous interagissez avec des personnes atteintes de SP, veuillez leur donner la possibilité d'être authentiques dans leurs réactions individuelles à leurs situations imprévisibles.

Nous n'avons pas toujours envie d'être positifs.

Il n'y a pas de remède secret

Je sais que tu veux bien dire. Vraiment, je le fais. Mais s'il vous plaît, ne me dites pas que vous êtes tombé sur le remède contre la SP en ligne ou sur Facebook.

Je vois un neurologue qui dirige la clinique de SP dans un grand hôpital américain et je ne pense pas qu'il se cache le remède de ma part juste pour qu'il puisse continuer à facturer à ma compagnie d'assurance les tests inutiles et les médicaments sur ordonnance.

Bien sûr, partagez un article sur la SP que vous avez vu si vous le souhaitez, mais ne transmettez que des articles légitimes les sites Web et les organisations qui ne prétendent pas que des choses comme manger un régime de chou frisé guérissent les lésions cérébrales liées à la SP.

Nous vous serions reconnaissants si vous cherchez à nous, mais soyez attentif à ce que vous partagez et suggérez.