5 défis courants auxquels les aidants sont confrontés et comment les gérer

Cela n'a pas été une surprise totale lorsque la mère d'Elizabeth Miller, âgée de 76 ans, a atterri à l'hôpital avec de graves problèmes respiratoires au printemps 2014. Sa mère était aux prises avec des problèmes de santé chroniques depuis des années. Même ainsi, Miller, aujourd'hui âgée de 48 ans, et ses frères et sœurs ont dû se démener pour trouver comment prendre soin d'elle. «La plupart d'entre nous vivaient des heures de mes parents, alors nous nous sommes relayés pour rendre visite», dit Miller. Elle a raté l’anniversaire de son fils et a dû travailler à distance. «Mon patron était compréhensif. Mais ce n’était pas facile. »

De plus, les frères et sœurs ont dû assumer des tâches qu’ils n’avaient jamais imaginées: faire des injections à leur mère, administrer ses traitements respiratoires, appliquer une lotion sur ses pieds enflés. Puis cet été-là, le père de Miller a développé une septicémie après une chirurgie dentaire et est décédé peu de temps après. «Nous avons transféré maman dans une résidence-services près de chez moi en Géorgie, mais elle n’était pas contente», dit Miller. «Je me sentais coupable et je me demandais si nous prenions les bonnes décisions.»

Au fil des mois, la pression a fait des ravages. Miller se retrouvait à fondre en larmes «à la baisse d'un chapeau», et son médecin a augmenté la dose du médicament anti-anxiété qu'elle prenait. «Le stress lié aux soins est comme la vieille fable de faire bouillir une grenouille», dit Miller. «Si vous mettez une grenouille dans de l’eau tiède et que vous augmentez lentement la température, elle ne remarque pas la chaleur avant qu’il ne soit trop tard. Le stress de la prestation de soins vous envahit également. Vous ne réalisez pas que la situation devient dangereuse tant que vous n’êtes pas au point d’ébullition. »

C’est une bonne caractérisation, selon de nombreuses études récentes. Et cette grenouille proverbiale? C'est probablement une femme. Sur les 40 millions d’aidants non rémunérés d’une personne de 65 ans ou plus, environ 66% sont des femmes, dont beaucoup ont un emploi et des enfants à la maison. Malgré ces responsabilités, ils consacrent en moyenne 21 heures par semaine aux soins - faire les courses, assister aux rendez-vous chez le médecin et fournir une assistance pratique. Comme l'écrivaient des chercheurs de l'Université de Stanford dans un article publié en 2017 dans la revue JAMA Neurology , «La meilleure assurance soins de longue durée dans notre pays est une fille consciencieuse.»

La plupart des soignants trouvent leur efforts significatifs, mais cela a souvent un coût personnel. Les aidants sont exposés à une multitude de problèmes de santé, notamment la dépression, les maux de dos, l'arthrite et les maladies cardiaques, déclare Ruth Drew, directrice des services d'information et de soutien de l'Association Alzheimer. «Il n’est pas rare que les soignants eux-mêmes se retrouvent à l’hôpital», ajoute-t-elle.

Mais cela n’a pas à se produire. Grâce à un nombre croissant de recherches, les défis de la prestation de soins sont de plus en plus largement compris. Voici cinq des difficultés les plus courantes auxquelles les femmes sont confrontées, ainsi que des moyens efficaces de faire face.

Faisons quelques calculs rapides: 40 heures (ou plus) de travail par semaine, plus 20 heures. aider un être cher, plus la garde d'enfants, c'est zéro temps pour prendre soin de vous. Bien sûr, vous aimeriez vous entraîner régulièrement, dormir suffisamment et préparer des repas nutritifs. Cela semble tout simplement impossible.

Mais il est essentiel de trouver de petits moyens faisables de rester en bonne santé, dit Drew - pas seulement pour vous-même mais aussi pour la personne qui a besoin de votre aide: «Beaucoup de femmes avec lesquelles je travaille Enfin, commencez à prendre soin d'eux-mêmes lorsqu'ils réalisent qu'ils seraient perdus sans eux. »

Quand il s'agit de faire de l'exercice, rappelez-vous que les courtes périodes comptent. «Accumuler de l'activité physique par incréments de 5, 10 ou 20 minutes s'additionne», dit Eli Puterman, PhD, professeur adjoint à l'École de kinésiologie de l'Université de la Colombie-Britannique. Vous pouvez ranger une paire de baskets et un tapis de yoga dans le coffre de votre voiture afin de pouvoir faire un petit tour dans le quartier ou suivre une vidéo vinyasa flow sur votre téléphone pendant que votre bien-aimé regarde la télévision. Il existe également des applications, comme Tone It Up et J & amp; J Official 7 Minute Workout, qui vous guideront à travers une brève routine de musculation. Vos efforts prépareront votre corps aux exigences plus physiques de la prestation de soins, ajoute Puterman: «Aider un adulte dans et hors du lit nécessite un bas du dos, un tronc et des jambes solides», souligne-t-il.

Manger sainement n'a pas à être compliqué non plus. Si vous achetez des légumes frais prédécoupés, de la laitue et des fruits, ainsi que des haricots en conserve et du poulet ou du poisson congelé, vous pouvez préparer des repas riches en fibres et en vitamines qui nécessitent peu de temps ou d'efforts. Et bien manger vous aidera à conserver l'énergie dont vous avez tant besoin.

En ce qui concerne le sommeil, obtenir huit bonnes heures peut ne pas être réaliste si vous êtes debout au milieu de la nuit avec quelqu'un qui souffre, ou qui a besoin d'aller aux toilettes. Mais ne négligez pas le pouvoir des siestes. Essayez de faire une sieste lorsque votre proche le fait, pour compenser le sommeil perdu.

«La prestation de soins est une tâche surhumaine», dit Drew. "Il y a un sentiment d'urgence quand quelqu'un a absolument besoin de votre aide et de votre attention. Donc, souvent, les choses qui vous remplissent et vous nourrissent sont celles qui semblent inutiles." En conséquence, vous avez rarement l'occasion de décompresser, ce qui peut éventuellement conduire à l'épuisement professionnel.

Les experts disent qu'une stratégie qui peut aider est la pleine conscience. «Les proches aidants s'inquiètent généralement pour l'avenir ou le passé», déclare Susan McCurry, PhD, psychologue clinicienne et professeure de recherche à l'Université de Washington. «La pleine conscience est utile car elle vous ramène au moment présent, là où tout va vraiment bien.» Et lorsque vous vous ancrez dans le présent, votre système nerveux passe du mode sympathique, combat ou fuite au mode parasympathique, repos.

Il y a même des recherches pour confirmer les avantages de la pleine conscience: une étude réalisée à l'Université du Minnesota a révélé que cette approche apaisante réduisait le stress et améliorait la santé mentale, l'humeur, l'anxiété et le sentiment de fardeau chez les femmes qui s'occupent d'un parent atteint de démence.

Une fois que vous avez maîtrisé la pleine conscience , vous pouvez le pratiquer à tout moment, n'importe où: pendant que vous êtes assis dans une salle d'attente ou que vous faites la queue pour récupérer une ordonnance, ou lorsque vous vous réveillez pendant la nuit. Voici tout ce que vous devez faire, selon McCurry: Portez votre attention sur vos sens - que ce soit les sons autour de vous ou la sensation de vos draps contre votre peau - puis tournez votre attention sur votre respiration. Permettez à votre esprit de se reposer sur la sensation de se déplacer dans et hors de votre corps.

Les soignants ne sont pas seulement épuisés et pressés par le temps; ils sont souvent isolés parce qu’ils ne veulent pas accabler d’autres personnes. «Mais partager vos pensées et vos sentiments avec des amis qui vous soutiennent réduit la tension artérielle, renforce l'immunité et a des effets psychologiques bénéfiques, notamment une réduction du stress», déclare Joan Monin, PhD, professeure agrégée de sciences sociales et comportementales à la Yale School of Public Health. Avoir ne serait-ce qu'une seule personne à qui parler peut avoir un effet positif sur le bien-être des soignants, selon une étude réalisée en 2016 par des chercheurs japonais.

De plus, des chercheurs de l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill et de l'Université Duke ont découvert que lorsque les aidants sont restés engagés dans leur réseau de soutien social, la santé de leurs bénéficiaires de soins était meilleure que celle de ceux qui étaient soignés par un aidant seul. «Avoir du soutien peut vous aider à accomplir vos tâches de soins plus efficacement», explique l'auteure principale Dannielle Kelley, PhD.

Demandez à un ami de venir prendre le thé ou de planifier des appels téléphoniques ou des chats vidéo réguliers pour que vous puissiez rester en contact. Et trouvez quelqu'un, que ce soit votre conjoint ou un professionnel des soins de répit, pour vous couvrir le plus souvent possible afin que vous puissiez sortir de la maison pour dîner ou prendre un verre, ou même passer un week-end - car, comme le dit Monin, «les loisirs les activités sont vitales pour votre santé et votre tranquillité d'esprit. »

Selon un rapport de 2016 de l'AARP, 78 pour cent des soignants engagent des frais - en moyenne 7 000 $ par an. Pour joindre les deux bouts, 30% ont puisé dans leur épargne personnelle, 16% ont réduit les cotisations à leur compte de retraite et 45% ont réduit leurs repas ou leurs vacances. Si vous êtes confronté à de nouveaux coûts, cela peut valoir la peine de parler à un planificateur financier, qui peut vous aider à établir votre budget et, en fin de compte, à vous sentir plus maître de votre situation financière globale.

La sécurité de l'emploi peut être à le plus important de votre esprit, surtout si vous êtes plus absent du bureau que d'habitude. Il est logique d’expliquer votre rôle de soignant à votre patron ou superviseur, déclare Nick Bott, instructeur au Centre de recherche d’excellence clinique de Stanford. Tous les employeurs ne répondront pas positivement, mais si vous insistez sur votre engagement dans votre carrière, vous pourrez peut-être travailler à distance ou modifier vos heures pour mieux vous adapter à vos responsabilités d'aidant naturel. De plus, si vous pouvez vous le permettre, voyez si vous êtes éligible en vertu de la loi sur le congé familial et médical à un maximum de 12 semaines de congé sans solde chaque année sans perdre votre emploi.

La culpabilité est courante chez les femmes qui sont jongler avec une carrière et une famille ainsi que pour soigner. «Ils ont l’impression de ne pas en faire assez - émotionnellement, physiquement ou financièrement. Et ils se battent pour ne pas tout faire parfaitement », déclare Carla Marie Manly, PhD, psychologue clinicienne du comté de Sonoma, en Californie, qui soigne les soignants.

Un peu de culpabilité peut vous pousser à tout faire emplois difficiles que requiert la prestation de soins. Mais être trop autocritique peut augmenter votre risque de dépression. Assurez-vous donc de pratiquer l'auto-compassion.

Une astuce simple: déplacez votre concentration de ce que vous ne faites pas vers toutes les nombreuses choses que vous êtes, suggère Manly. Tout au long de la journée, pendant que vous cochez des choses sur votre liste de choses à faire, prenez un moment pour reconnaître et célébrer vos réalisations.

Une autre cause clé de culpabilité, ajoute Monin, est le sentiment que votre être cher souffre, malgré vos efforts. «Cela peut aider à réaliser que les soignants surestiment souvent la souffrance de leur proche et sous-estiment leur qualité de vie réelle», dit-elle.

Il peut également être utile de passer du temps avec votre être cher sans aucune thérapie physique ni aucun médicament. Miller a essayé cela après que sa mère a emménagé dans la résidence-services près de chez elle. «Parce que je sentais que je ne pourrais jamais en faire assez pour elle, j'avais du ressentiment», se souvient Miller. Mais ensuite, dans un groupe de soutien pour les soignants, quelqu'un a suggéré à Miller de planifier des activités amusantes avec sa mère. «Nous avons commencé à regarder Grace et Frankie ensemble et à jouer aux cartes. Le rétablissement d'une relation mère-fille plus normale a rétabli un équilibre plus sain », dit-elle. «Cela m'a aidé à profiter de notre temps ensemble, ce qui était un cadeau.»

«De nombreux soignants ne sont pas doués pour demander et accepter de l'aide», déclare Rani Snyder, vice-présidente du John A. Hartford Foundation, qui accorde des subventions pour la recherche sur les soins. Mais si vous voulez le faire en un seul morceau, vous avez besoin de partenaires. Voici comment adopter une approche d'équipe:

Faites une liste de tâches et faites participer d'autres personnes. «Quelles sont les choses que vous seul pouvez faire et que peut faire quelqu'un d'autre, comme le ménage, l'entretien de la pelouse, l'entretien de la voiture, le pelletage de la neige, l'épicerie et la lessive?» dit Drew. Ensuite, convoquez une réunion avec vos frères et sœurs, en personne ou lors d'une conférence téléphonique, et laissez tout le monde choisir.

N'oubliez pas de demander de l'aide pour vous-même. «Quand la mère de ma femme est tombée malade, nous avions un oncle qui venait une fois par semaine et restait avec les enfants, ce qui a donné à ma femme le temps d'aller au parc ou de voir un film», explique Steven Huberman, doyen fondateur du Touro College École supérieure de service social. Demandez aussi un soutien émotionnel. Si vous dites à un être cher que ce dont vous avez vraiment besoin, c'est de quelqu'un à écouter, la plupart d'entre eux se présenteront volontiers et se sentiront utiles.

Exprimez votre gratitude. La prestation de soins peut être éprouvante sur le plan émotionnel. Reconnaître les contributions de chacun donne un ton positif, ce qui peut grandement contribuer à soulager le stress et à éviter les tensions et le ressentiment.

Ces applications pour smartphone pourraient vous rendre la vie un peu plus facile.

Long- la prestation de soins à distance est son propre type de fardeau. «Vous n’avez pas les exigences quotidiennes, mais l’incertitude et la culpabilité peuvent être difficiles», déclare Sara Douglas, PhD, RN, professeure à la Frances Payne Bolton School of Nursing de la Case Western Reserve University. Heureusement, où que vous soyez, vous pouvez fournir une aide indispensable.