4 choses à ne jamais dire à une personne atteinte de vitiligo, même si vous ne voulez pas dire de mal

Le vitiligo est une maladie qui fait perdre de la couleur à certaines zones de la peau. La couleur de votre peau dépend de la mélanine. Si une personne a du vitiligo, les cellules qui produisent la mélanine cessent de fonctionner ou meurent. Tout le monde peut recevoir un diagnostic de vitiligo, mais il est parfois plus visible chez les personnes à la peau plus foncée.

Les personnes atteintes de vitiligo n'ont aucun moyen de savoir quelle partie de leur corps sera affectée et combien de couleur leur peau perdra . Mais la condition ne met pas la vie en danger. Bien qu'il existe des traitements au vitiligo qui peuvent restaurer la couleur de la peau d'une personne, «les résultats varient et sont imprévisibles», selon la clinique Mayo. De plus, aucun médicament ne peut empêcher le vitiligo de progresser.

Le vitiligo peut s'installer pendant l'enfance, rendant le processus d'apprentissage de votre corps et de votre identité encore plus difficile. Les personnes atteintes de vitiligo sont souvent victimes d'intimidation à cause de leur apparence, mais elles reçoivent également de nombreuses insultes de la part de personnes qui n'essaient pas nécessairement de leur faire du mal. Nous avons parlé à quatre personnes atteintes de vitiligo pour savoir quels commentaires vous ne devriez jamais faire à une personne vivant avec la maladie.

«Quelqu'un a demandé si c'était contagieux», Mariah Perkins, une jeune de 22 ans qui a vitiligo, dit Santé. Si quelqu'un exprime une peur «d'attraper» le vitiligo, cela signale à la personne atteinte que sa peau n'est pas désirable. La peau de Perkins a commencé à changer quand elle était au collège vers l'âge de 12 ans, une époque où les gens peuvent être particulièrement vulnérables en ce qui concerne leur apparence.

McKyla Crowder, 25 ans, vit avec le vitiligo depuis l'âge de 4 ans vieux. Elle a fait écho à l’idée que vous ne devriez pas vous adresser à une personne atteinte de vitiligo en attirant l’attention dessus de cette manière, même si vous ne voulez pas dire de mal. «Ne traitez pas une personne atteinte de vitiligo comme si elle était différente de vous. Ce n’est pas ce qui se passe à l’extérieur. C'est ce qu'il y a à l'intérieur », dit-elle à Health. «C’est juste notre peau qui est différente. Nous sommes toujours la même personne », ajoute Perkins.

« L'un des commentaires les plus inutiles que j'ai reçus concerne un produit qui pourrait couvrir toute ma peau presque comme un fond de teint pour tout votre corps », Déclare Marian De Vos à Health. Les personnes atteintes de vitiligo couvrent parfois leur peau, et cela peut prendre beaucoup de courage pour décider de le révéler au monde et de quitter la maison sans maquillage.

Perkins dit qu'elle a couvert ses symptômes de vitiligo avec du maquillage pendant des années. «Finalement, j'ai juste pesé le pour et le contre de le porter et de ne pas le porter», dit-elle. Elle a décidé d'arrêter de se maquiller pour cacher ses symptômes de vitiligo, notant qu'il était coûteux de couvrir sa peau en continu.

Crowder a également essayé de cacher ses symptômes en utilisant du maquillage, «surtout au lycée parce que c'est quand tout les garçons ont commencé à sortir de la menuiserie et j'ai réalisé à quel point j'étais différente », dit-elle. `` J'ai commencé à porter des tonnes de couches pour le couvrir de maquillage. '' Mais finalement, elle a appris à vivre sans ce filet de sécurité. «Quand j'avais 19 ans, j'ai découvert qu'il y avait beaucoup de gens comme moi. Cela m'a aidé à sortir de ma coquille », dit-elle.

Les personnes atteintes de vitiligo débattent suffisamment pour savoir si elles doivent ou non se couvrir la peau et trouver comment montrer leur beauté au monde. Ils n’ont pas besoin de recommandations de produits de la part des spectateurs.

Cela devrait être assez évident, mais vous ne devriez jamais qualifier une personne ayant une affection cutanée d ’« imparfaite ». «Mon conseil lorsque vous avez affaire à une personne atteinte de vitiligo est de ne jamais parler d’imparfait, de ne pas la qualifier de parfaitement imparfaite ou de dire qu’elle a des imperfections parfaites», déclare De Vos.

, mais cela ne veut pas dire que c'est imparfait », ajoute-t-elle. «C’est déjà un travail déjà assez difficile d’apprendre à s’aimer soi-même quand on a l’air différent, et lorsque des mots comme« imparfait »ou« imparfait »sont jetés, on peut commencer à douter d’eux-mêmes. C’est frustrant quand les gens qualifient ma peau d ’« imparfaite »alors qu’il a fallu quatre ans pour s’accepter pleinement moi-même et une nouvelle peau dans laquelle je suis. «Tout le monde doit savoir que ce n’est pas un défaut. Ça ne fait pas mal. Ce n’est pas douloureux », dit-elle. De la même manière que vous ne qualifieriez jamais l'état de quelqu'un d'autre de «défaut», vous devez absolument éviter ce langage lorsque vous vous adressez à une personne atteinte de vitiligo.

Le changement qui se produit lorsque quelqu'un a du vitiligo ne le fait pas arriver du jour au lendemain. «Dans la plupart des cas, la perte de pigment se propage et touche finalement la majeure partie de votre peau. Rarement, la peau retrouve sa couleur », selon la clinique Mayo. Si un ami ou un collègue a le vitiligo, vous ne devez pas signaler que vous avez remarqué un changement dans sa peau. Ceci est extrêmement inutile étant donné que les personnes atteintes de vitiligo sont conscientes de l'état de leur propre peau et que certaines essaient encore de comprendre comment leur corps change.

Crowder dit qu'elle se souvient des gens "soulignant que ils peuvent voir ou de nouveaux spots. Des commentaires comme ceux-ci n'aideront pas la situation, dit-elle. "Il est vraiment difficile d'accepter que votre peau et votre corps changent littéralement."

'La mienne s'est en fait étendue à une zone beaucoup plus grande de mon corps au cours de la dernière année, alors j'ai eu des amis proches qui ne l'ont jamais remarqué avant de l'avoir remarqué et qui disent:' Qu'est-ce qui ne va pas avec la peau? '' Chelsey Hamilton , un jeune de 25 ans atteint de vitiligo, raconte Health. «Tout vient d'un bon endroit. Ils ne veulent pas être blessants. Ils étaient vraiment curieux et ne savaient pas ce qu'étaient les taches blanches sur mes mains. »

Vous n'avez pas besoin de faire de commentaire lorsque vous rencontrez une personne atteinte de vitiligo. Vous n’avez pas besoin de dire quoi que ce soit sur leur peau, même si vous essayez d’être utile. Tout le monde n'est pas prêt à accepter et à reconnaître sa condition, et si vous faites un commentaire à ce sujet à quelqu'un qui n'est pas encore prêt à l'accepter, cela peut potentiellement être dangereux. «Chaque personne atteinte de vitiligo est différente», dit Crowder. "Certaines personnes atteintes de vitiligo n'aiment pas les compliments parce qu'elles essaient toujours de les accepter."

Même si les symptômes du vitiligo d'une personne sont visibles, la personne pourrait ne pas vouloir que vous les mentionniez. En règle générale, il est préférable de ne pas commenter le corps d'une personne si vous ne savez pas comment ce commentaire aboutira.