3 façons d'obtenir de l'aide en cas de psoriasis

Vivre avec une affection cutanée comme le psoriasis peut être une expérience très isolante. La plupart des gens n'en savent pas grand-chose. Certains craignent que la maladie soit contagieuse et font des commentaires grossiers ou ignorants. Et même les personnes qui comprennent le psoriasis peuvent toujours ne pas apprécier comment il affecte votre vie.

«Presque tous les patients atteints de psoriasis auront une réponse émotionnelle à la maladie», déclare Joseph Locala, MD, professeur agrégé de psychiatrie à la Case Western Reserve University School of Medicine de Cleveland et psychiatre au Murdough Family Center for Psoriasis de l'université. Les personnes qui en sont atteintes éprouvent souvent de la tristesse, de la colère et de l'isolement, et certaines peuvent même souffrir de dépression et de troubles anxieux.

Mais les experts disent que développer des capacités d'adaptation - avec l'aide d'un groupe de soutien, une santé mentale prestataire de soins ou un médecin - a aidé de nombreuses personnes atteintes de psoriasis à vivre une vie plus heureuse et plus confortable.

Se connecter avec d'autres personnes qui sont dans le même bateau
«Je pense que certaines personnes auraient l'impression de se noyer s'ils ne l'avaient pas fait », déclare Roy Poucher, 59 ans, d'Anaheim, Californie, qui anime quatre groupes de soutien dans son état.

Des groupes comme Poucher's, dont beaucoup peuvent être trouvés grâce au National Psoriasis Fondation (NPF), parsèment le pays et offrent une variété d'avantages.

Les rassemblements peuvent être un moment pour évoquer et échanger des expériences sur les thérapies, les médecins et les compagnies d'assurance. Certaines réunions impliquent des présentations par des dermatologues ou des hypnothérapeutes, ou des stratégies pour l'éducation aux maladies et des événements de plaidoyer. D'autres sont purement sociaux.

P.J. Leary, 48 ans, de Raleigh, N.C., dirige également un groupe de soutien. Maintenant, elle organise des excursions dans les salons de coiffure et les salons de coiffure, de manucure, de pédicure et de massage. L'objectif, dit-elle, est d'aider les membres à surmonter leur malaise initial et de les présenter à des prestataires de services «qui sont très bien informés sur le psoriasis et qui ne font pas que les gens se sentent mal.»

Pour Elaine Grandoit , 61 ans, d'Arlington, Mass., Faire partie d'un groupe de soutien à Boston procure un «sentiment de solidarité, d'être simplement avec d'autres personnes qui savent à quoi vous vous heurtez». Elle lutte contre le psoriasis léger ou modéré depuis l'âge de 20 ans et a commencé à assister à des réunions de groupe il y a deux ans. «Parfois, nous ne parlons même pas de notre peau», dit-elle. "Nous parlons de la vie."

Page suivante: L'aide de l'humour et d'Internet

L'aide de l'humour et d'Internet
De nombreuses personnes atteintes de psoriasis ont trouvé refuge en ligne sur des sites tels que comme:

Quand Ed Dewke a lancé FlakeHQ en 1996 pour promouvoir son livre sur la vie avec le psoriasis, il a été inspiré par le réseau de lecteurs qui ont commencé à y contribuer.
Mon histoire: Vaincre la stigmatisation du psoriasis

Victoria a pris sa maladie, des gens impolis et même le Congrès En savoir plus sur l'obtention de soutien

Entendre d'autres personnes atteintes de psoriasis - certaines souffrant bien plus que lui - était inspirant, dit Dewke, 57, de Midway, Ky. «Je ne sais pas si cela a concentré mon attention sur des choses importantes ou si cela n'a pas focalisé mon attention, mais d'une manière ou d'une autre, je l'ai apprécié.»

Tout comme Dewke, qui se sent que «l'humour a été ma grâce salvatrice», Victoria Gardner Nye, 35 ans, de Cambridge, Massachusetts — cofondatrice d'un groupe de soutien affilié aux FNP à Boston — tire sa force personnelle de trouver l'occasion de sourire à sa situation

«L'autre jour, nous étions à un match des Red Sox», dit-elle, «et j'ai baissé les yeux sur ma main et j'ai remarqué qu'il y avait un morceau de psoriasis en plaques sur mon doigt - et je 'je ne plaisante pas - c'était le cœur le plus parfait que j'aie jamais vu.

' Je me suis dit: 'Je ne pense pas que mon psoriasis m'aime, mais c'est peut-être son excuse d'être là depuis 19 ans. ''

Quand demander de l'aide à un professionnel
Certaines personnes atteintes de psoriasis développent une dépression et des troubles anxieux qui nécessitent un traitement spécialisé avec des médicaments, une psychothérapie ou les deux. En fait, les chercheurs cherchent à savoir si le psoriasis et la dépression sont causés par les mêmes facteurs sous-jacents, explique le Dr Locala. Les niveaux de protéines inflammatoires appelées cytokines se sont avérés élevés chez les patients atteints de psoriasis et les patients souffrant de dépression, ce qui peut suggérer que les niveaux de cytokines sont le signe d'un processus biologique commun impliqué dans les deux conditions.

Si les personnes atteintes de psoriasis ont le sentiment que leur dépression ou leur anxiété s'intensifient, commencent à inhiber le fonctionnement quotidien ou provoquent des pensées suicidaires ou d'automutilation, elles doivent demander des informations à leur médecin de premier recours ou à leur dermatologue et une référence pour une évaluation de la santé mentale, dit le Dr Locala. Les patients peuvent également contacter les États affiliés à la National Alliance on Mental Illness, à l'American Psychiatric Association ou à l'American Psychological Association pour trouver des prestataires - qui peuvent aller des travailleurs sociaux, des conseillers, des psychologues et des psychiatres - dans leur région.

Si les patients atteints de psoriasis décident de rechercher eux-mêmes un fournisseur de soins de santé mentale, le Dr Locala recommande qu'ils se renseignent sur les informations d'identification du fournisseur et s'il a déjà traité des patients atteints de psoriasis ou d'affections similaires.