Un garçon de 16 mois a besoin d'une intervention chirurgicale pour une maladie rare qui a fait doubler sa langue

À seulement 16 mois, Baker Roth a passé une grande partie de sa vie à l'hôpital. Le tout-petit est né avec une maladie rare appelée syndrome de Beckwith-Wiedemann, qui provoque une croissance plus rapide de certaines parties du corps - et conduit fréquemment à des tumeurs cancéreuses et non cancéreuses.

En raison de son état, Roth a développé un hépatoblastome , un cancer du foie infantile rare. À 10 mois, il a dû subir une chimiothérapie et une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur cancéreuse de son foie. Diagnostiqué en juillet, il était en rémission en octobre.

«Merci beaucoup pour les prières, l'amour et le soutien continus», a écrit sa mère, Faith, sur la page GoFundMe que la famille a créée pour aider avec ses factures médicales importantes. «Nous allons profiter d'une semaine de liberté, puis nous réintégrer pour notre chimio d'entretien. Nous allons faire deux tours puis scanner et ensuite nous sonnerons cette cloche sans cancer !!! »

Baker Roth / GoFundMe

Début décembre, Faith a dit que Baker était en rémission . Malheureusement, deux jours avant Noël, leur famille a appris que les marqueurs tumoraux de Baker étaient en place, ce qui pourrait signifier que le cancer était de retour. Faith a dit qu'il subirait des tests après les vacances pour évaluer le problème.

"Malheureusement, nous avons reçu cet appel téléphonique que vous ne voulez pas recevoir après avoir fait nos laboratoires la semaine dernière", a-t-elle écrit dimanche. «Nous pensons que cela pourrait être une régénération hépatique qui ferait augmenter le marqueur tumoral de Baker plus qu'il ne le devrait.»

Baker subira également plus d'opérations à l'avenir - à cause du syndrome de Beckwith-Wiedemann, sa langue est double la taille normale et empêche Baker de parler clairement ou de manger des aliments solides. Il a un tube trachéal dans la gorge pour l'aider à respirer, mais ses parents espèrent que la chirurgie de réduction de la langue résoudra le problème.

Faith a expliqué dans une mise à jour sur leur page GoFundMe début décembre que Baker a un long chemin à parcourir.

«Nous avons encore une réduction de la langue en janvier, une hospitalisation pour se faire enlever la trachée, une ablation de Mickey Button et une dernière chirurgie abdominale dans un proche avenir», a-t-elle déclaré.

Baker Roth / GoFundMe

Mais Faith a dit qu'elle avait de l'espoir.

«Nous sommes tellement reconnaissants envers toute notre famille et nos amis - certains que nous connaissons, et d'autres que nous ne Je ne sais pas - pour nous avoir aidés à traverser cette période difficile de notre vie », dit-elle. «Il y a une lumière au bout du tunnel, mais nous avons encore du chemin à parcourir. Baker est plus fort que jamais. »