10 conseils pour gérer la vie après une chirurgie de la fistule

• Patience
• Assistance en ligne
• Fournitures d'urgence
• Bain de siège
• Surveillez les infections
• Rapports sexuels protégés
• Irritation
• Autres options de traitement
• Exercice
• Santé mentale

Fistules sont une complication courante et grave de la maladie de Crohn. Pourtant, malgré leur fréquence, elles restent un symptôme peu discuté de la maladie inflammatoire de l'intestin (MII).

Des recherches ont montré que les fistules affectent jusqu'à 50% d'entre nous vivant avec une MII dans les 20 ans suivant le diagnostic.

Définie comme une connexion anormale entre deux parties du corps, chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn, des fistules peuvent se former à de nombreux endroits:

• entre le vagin et le rectum
• entre l'intestin et la vessie
• entre l'anus et la peau

En fonction de l'emplacement, les symptômes varient - et si certaines fistules mineures peuvent être traitées avec des antibiotiques, de nombreuses nécessitent une intervention chirurgicale. Cela implique généralement une fistulotomie, qui est une procédure qui ouvre la fistule pour lui permettre de guérir correctement.

Si une fistule est plus grande, un seton (un morceau de fil chirurgical) peut également être utilisé pour aider drainage. C'est généralement simple, mais le processus de récupération peut prendre beaucoup plus de temps.

Après avoir moi-même subi 4 abcès, 1 fistule anale et 3 chirurgies, voici mes meilleurs conseils pour gérer la vie après votre chirurgie de la fistule.

Ayez de la patience

La chirurgie de la fistule peut être une procédure mineure, mais la patience est certainement nécessaire pour le processus de récupération. Vous pourriez constater que votre plaie se draine pendant des semaines après la chirurgie, car elle sera laissée ouverte pour faciliter la guérison.

Pour cette raison, vous aurez généralement besoin d'être visité par une infirmière qui vous aidera à panser et nettoyer la plaie jusqu'à ce qu'elle guérisse.

Le processus peut sembler lent, mais la plupart des gens peut retourner au travail et à la plupart des activités quotidiennes après une semaine ou deux.

Trouver de l'aide en ligne

Il existe des groupes communautaires pour tout ces jours-ci, et cela inclut la récupération de la fistule.

J'ai rejoint le groupe Facebook Abscess / Fistula Support for Women et l'ai trouvé inestimable pour obtenir des conseils sur tout, de la gestion de la douleur au nettoyage de ma plaie.

Ces groupes peuvent vous aider à vous sentir moins seul, et c'est aussi formidable de demander conseil à ceux qui sont un peu plus avancés dans leur processus de rétablissement pour savoir à quoi s'attendre.

Trouver une communauté qui se soucie

Il n'y a aucune raison de passer par un Diagnostic de MII ou voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite IBD Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir une chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur les MII.

L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Téléchargez ici.

Gardez un kit de fournitures d'urgence

Une fois que vous vous sentez suffisamment en confiance pour vous aventurer, emportez un kit de fournitures pour faire face à toute urgence liée à la fistule.

Pour moi, revenir à la normale était important. J'ai donc pu reprendre le travail après quelques semaines et faire de courts trajets en voiture.

Mon kit d'urgence a aidé ma confiance et inclus:

• des lingettes d'eau non parfumées
• un vaporisateur d'eau pour nettoyer ma plaie
• une paire de sous-vêtements de rechange
• de la gaze médicale supplémentaire, au cas où mon pansement aurait besoin d'être réappliqué

Si vous avez beaucoup de drainage, des protège-slips organiques doux peut également vous aider.

Prenez les bains de siège

Un bain de siège est un bain peu profond dans de l'eau tiède ou chaude qui nettoie le périnée. Ceux-ci peuvent aider à soulager l'inconfort et, au début, vous voudrez peut-être en prendre plusieurs par jour ou après chaque selle.

Si vous ne prenez pas de bain ou si vous voyagez, vous pouvez utiliser un siège siège de bain. Il s'adapte intelligemment sur votre siège de toilette afin que vous ajoutiez simplement de l'eau et que vous vous y asseyiez.

Certaines personnes préfèrent également ajouter du sel d'Epsom à leur bain de siège.

Après le bain, séchez doucement la zone plutôt que de la frotter, ce qui peut aggraver la peau. Certaines personnes préfèrent utiliser un sèche-cheveux à réglage bas pour sécher doucement la zone sans irritation.

Soyez à l'affût des signes d'infection

Avec les fistules, il y a un risque d'infection par la plaie guérit trop rapidement et provoque un abcès.

Plus tôt vous repérez ces signes, plus ils peuvent être traités facilement. Parfois, une dose d’antibiotiques suffit.

Gardez un œil sur toute douleur brûlante ou brûlante ou continue de pus vert.

Renseignez-vous sur les rapports sexuels protégés

Le sexe pourrait être la dernière chose à laquelle vous pensez d'abord, mais après quelques semaines, il est généralement possible de reprendre les rapports sexuels si vous le souhaitez.

Vous n’avez pas nécessairement besoin d’attendre que la blessure guérisse complètement, et des relations sexuelles avec un seton sont également parfaitement possibles.

Cela vaut la peine de vérifier auprès de votre équipe médicale. Ils pourront vous conseiller quand il sera prudent de le faire.

Ne paniquez pas si vous remarquez une certaine irritation

Pendant des mois après la chirurgie, je paniquerais à chaque fois que je me sentais légère irritation au site de ma plaie.

L’irritation est en fait vraiment normale et c’est quelque chose que j’ai encore parfois des années plus tard. Le tissu cicatriciel peut se former à partir d'une fistulotomie, ce qui peut parfois provoquer des démangeaisons ou une légère douleur.

Si vous avez beaucoup de tissu cicatriciel, votre médecin pourrait vous montrer quelques exercices de massage doux pour aider à décomposer la peau.

Connaissez vos options si la chirurgie échoue

La bonne nouvelle est que de nombreuses fistules sont complètement résolues par chirurgie. Cependant, en fonction de l'emplacement, ils peuvent se reproduire.

Il existe de nombreuses options si la chirurgie ne réussit pas pour vous au début. Certains trouvent gérable de vivre avec leur fistule à long terme, et il est possible de garder un seton pendant de nombreuses années.

Il existe également de nombreuses options chirurgicales différentes si une fistulotomie échoue du premier coup. Discutez avec votre médecin de vos options.

Faites de l'exercice doucement

L'exercice est important pour notre bien-être général, mais il pourrait être utile de reprendre doucement votre routine d'exercice.

Selon l'emplacement de votre fistule, elle peut être irritée par beaucoup de mouvements et de sueur. Comme le mien était dans la zone périanale, j'ai trouvé que l'exercice cardiovasculaire laisserait la zone douloureuse au début.

Commencez par un exercice à faible impact et augmentez progressivement jusqu'à des entraînements plus longs. J'ai également trouvé que l'utilisation de la salle de sport était une meilleure option que de faire de l'exercice à l'extérieur, car je pourrais immédiatement utiliser les douches pour nettoyer la zone.

Prenez du temps pour votre santé mentale

Si je pouvais donnez un conseil, ce serait celui-ci.

Mes années passées à faire face aux abcès et à une fistule ont vraiment eu des conséquences néfastes sur ma santé mentale. J'avais l'impression que ma vie était en suspens et je pensais même que c'était de ma faute de ne pas garder la zone suffisamment propre - même si je prenais une douche plusieurs fois par jour.

J'ai également eu du mal à me sentir embarrassé en montrant mon blessure à différents médecins lors de l'habillage.

Avec le temps, je suis devenu plus confiant et j'ai réalisé que ce n'était pas ma faute.

Vous pouvez avoir l'impression d'être le seul à avoir ce problème, mais je peux vous garantir que vous ne l'êtes pas.

Le résultat

J'espère que ces conseils vous ont montré que si la chirurgie de la fistule peut sembler intimidante, le processus de récupération ne doit pas l'être.

Pour beaucoup, la récupération est simple, et j'espère que vous serez de retour à vivre pleinement votre vie avant de le savoir!

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