10 choses que vous ne devriez jamais dire à une personne atteinte d'une maladie chronique - Sérieusement

Depuis deux décennies, la mannequin, actrice et ancienne MTV VJ Karen Duffy est aux prises avec la sarcoïdose, une maladie inflammatoire qui lui cause des douleurs constantes. Dans cet extrait de son livre Backbone, elle explique la meilleure façon de soutenir un ami malade.

Le livre de l'Ecclésiaste contient le proverbe «un ami fidèle est le remède de la vie». Les bons amis sont bons pour la santé. Aucun médecin ne peut rédiger une ordonnance pour l'amitié, l'amour et le rire. Le pouvoir de l'amitié ne peut être surestimé. C’est à nous d’être de bons amis avec nos amis. Mais certains de vos amis ou même des membres de votre famille peuvent se comporter comme des crétins et rendre votre dispute difficile encore plus difficile à berner.

Les gens veulent que le monde ait un sens. Quand une personne formidable comme vous tombe malade, ce n’est pas juste, cela n’a aucun sens. Vous êtes un bon ami, pourquoi cela vous est-il arrivé? Cela ne peut pas être aléatoire, car c'est trop effrayant. Si c'est aléatoire, cela pourrait leur arriver. Donc, ces connards doivent se raconter une histoire, que vous êtes tombé malade parce que vous avez mangé du gluten non biologique, ou vous travaillez trop dur, ou vous avez grandi dans le New Jersey. Et vous restez malade parce que vous ne faites pas ce qu’ils braient. Ces histoires apaisent les peurs que votre condition suscite en elles. Les crétins en bonne santé s'imaginent dans la situation de la personne malade, et dans leur esprit, ils seraient tellement mieux malades.

Ce n'est pas seulement ma théorie. Je consulte souvent un brillant psychologue qui étudie la psychologie de la maladie chez la femme. Elle a dit que les personnes en bonne santé ont du mal à concevoir ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique. Ils ne peuvent tout simplement pas faire face à la vérité selon laquelle de mauvaises choses arrivent à de bonnes personnes, et parfois c'est un hasard. Si vous souffrez d'une maladie chronique, il est possible qu'ils tombent également malades. Et cela se manifeste dans le jackassery (note: pas un terme médical ou clinique).

La maladie et la douleur ne sont pas des défauts de caractère ou des signes de faiblesse. Les personnes atteintes de maladies auto-immunes et d'autres maladies chroniques sont la preuve vivante que le corps humain est un système faillible. La vie est imparfaite. Mais le blâme des victimes a une longue et vénérable histoire. Dans la Grèce antique, les personnes handicapées étaient accusées de calamités et chassées de leur communauté. Ils ont été transformés en boucs émissaires - des sacrifices qui ont pris les péchés de la communauté sur eux-mêmes, tout comme les humains le faisaient avec de vraies chèvres. Ma sarcoïdose n’attrape pas, mais j’ai perdu des amis qui ne voulaient tout simplement pas être à proximité. Ils avaient trop peur de ce que je deviendrais, et leur peur les a mis en colère, et leur colère les a chassés de moi. Alors je les ai chassés de ma vie. Lorsque vos amis deviennent une source de stress, cela peut être encore plus blessant parce que vous vous souciez d'eux.

J'ai participé à un talk-show pour fouetter mon premier livre, Model Patient. L'hôte m'a interrogé sur la peur de la lèpre de mon enfance. Dans mon livre, j’ai écrit une seule phrase sur le fait de grandir catholique et comment les illustrations de lépreux dans la Bible de mes enfants m'ont effrayé. C'était juste une ligne dans un livre de 300 pages. Je n’ai même pas mentionné que lorsque j’ai vu la scène de Papillon où le doigt du lépreux se détachait, c’était fini pour moi. L'animateur a ensuite annoncé à la télévision nationale que je m'étais donné une sarcoïdose parce que j'avais peur de la lèpre. Je suppose que si j'avais embrassé le désir sincère de souffrir de la lèpre, je n'aurais pas contracté la sarcoïdose? Et n’aurais-je pas dû attraper la maladie de Hansen, car la lèpre est maintenant rebaptisée? Cet animateur de talk-show avait assez d'empathie pour remplir une cuillère à café.

J'ai récemment reçu une lettre d'une femme souffrant d'un trouble nerveux dégénératif. Elle était souvent trop épuisée physiquement pour se lever et se déplacer. Dans sa lettre, elle a demandé des conseils sur la façon de traiter avec sa mère, car Mommy Dearest avait son pied dans le dos tous les jours, disant qu'elle devrait être plus active, «comme ça Karen Duffy». J'ai répondu pour obtenir le numéro de téléphone de sa mère, et quand je l'ai eu, j'ai appelé pour lui expliquer que l'image qu'elle avait de ma vie était très mauvaise. Les gens ne me voient que lorsque je suis debout et que je fais quelque chose en public. Il n'y a pas de caméras chez moi. Les seules personnes qui me voient dans mon état de femme des cavernes faible et compromis sont mon mari et mon fils, et ils ne me font pas peur quand je suis paresseux quand je ne peux pas être actif. Je veux dire, ce n'est généralement pas le cas.

Les chercheurs ont constaté que les personnes ayant des cercles sociaux forts ont moins de risque de dépression et que leur risque d'accident vasculaire cérébral et de crise cardiaque est diminué de 50%. Une maladie chronique peut isoler socialement. La solitude est difficile à reconnaître et à expliquer. Lorsque vous avez une maladie chronique, vous avez plus que jamais besoin des avantages de l’amitié. Tu le sais; ce sont les crétins qui doivent apprendre. La prochaine fois que l'on s'impose à vous, vous pouvez lire ce chapitre à voix haute. Mieux encore, demandez-leur de le faire.

C’est facile de ne pas être un crétin. Contactez quelqu'un. Tout ce que vous avez à faire est d'être présent. Dites-lui: "Je suis là si vous avez besoin de moi." Proust a écrit: «Soyons reconnaissants aux gens qui nous rendent heureux, ce sont les charmants jardiniers qui font fleurir nos âmes.» Jackass ou charmant jardinier - faites votre choix. Lorsque mon copain a reçu un diagnostic de SLA, je suivais des cours pour devenir aumônier d'hôpital. Après que nos enfants soient allés à l'école, j'allais chez elle pour étudier. Je voulais être là au cas où elle aurait besoin de moi pour quoi que ce soit, mais aussi pour qu'elle sache qu'elle n'était pas seule. Je savais qu'elle avait besoin de pleurer pour la vie qu'elle perdait, et j'espérais que ma présence modeste la réconforterait. Je n’allais pas la laisser tomber dans un trou dont elle ne pouvait pas sortir. Nous n’avons pas beaucoup parlé, et c’était bien pour elle et pour moi. J'étais à proximité et prêt à l'aider si elle le voulait.

Les patients souffrant de douleur chronique sont 38 fois plus susceptibles de développer une dépression ou d'autres problèmes psychiatriques. En raison de l'influence de la thérapie, alias «le remède parlant», certaines personnes semblent penser qu'un flot constant de bavardage est la réponse à tout. La thérapie est géniale, mais je ne suis pas votre thérapeute et vous n’êtes pas à moi. Être un bon copain avec un ami malade, au lieu d'être un crétin, c'est de savoir quand se battre soi-même.

Il y a des choses que vous ne devriez jamais dire à une personne souffrant de douleur chronique ou de maladie chronique :

Je souffre constamment. Je prends des analgésiques très sérieux et puissants qui m'aident à vivre ma vie, mais même avec l'aide de la morphine, il y a des moments où je ne peux tout simplement pas porter de vêtements ou même devenir vertical. J'ai besoin de mes médicaments pour survivre, donc non, vous ne pouvez pas en avoir. Ce n’est pas un parti qui compte sur ces pilules. Ne soyez pas idiot et ne les demandez pas. Nous pourrions mourir d'une mauvaise utilisation de ces médicaments.

Lorsque vous souffrez, c'est encore pire de laisser tomber vos proches. Cela semble insupportable de ne pas être cru. Je suis un défenseur des patients et j'écris des livres et des articles. Je parcours le pays pour parler de douleur et de problèmes de santé. Pourtant, certaines personnes que je connais depuis des décennies ne peuvent pas comprendre que j'ai environ 50% de bons jours et 50% de mauvais jours. Je suis taquiné de prendre du poids grâce à la prednisone - ou simplement de prendre du poids. Une femme avec qui je suis proche depuis que nous sommes au début des années 20 s'est plaint que je parle trop de maladies chroniques, et cela nuira à ma carrière devant la caméra. Hum. . . quelle carrière?

Eh bien, la chimio m'a vraiment enlevé. Merci d'avoir remarqué! Et c'est vrai que les stéroïdes ne font pas grand-chose pour ma silhouette. Mais je préfère prendre mes médicaments plutôt que de respecter vos normes de beauté.

La dernière chose que je veux faire est de discuter de mes informations médicales personnelles encore et encore. À moins que vous ne portiez une blouse de laboratoire et que je vous paie une fortune sanglante pour vos conseils, je garderai cette information limitée à mon cercle d'amis proche - et ils n'ont pas besoin de demander. Parfois, il est décevant d’y penser, peu importe d’en parler et de l’expliquer.

J’essaie de gérer ma vie et ma maladie. Vous voulez que je vous propose aussi votre liste de choses à faire? Que diriez-vous d'utiliser vos nouilles et de le découvrir par vous-même? Ma sœur Kate a une amie qui faisait face à une longue série de traitements quotidiens contre le cancer du sein. Son amie a une famille nombreuse, alors Kate et son cercle d'amis se sont réunis et ont acheté un réfrigérateur usagé et l'ont mis dans le garage de la femme. Sur la porte du réfrigérateur se trouvait une liste de ce qui avait été livré et de ce qui était nécessaire. Lorsque des amis et des voisins passaient en voiture, ils déposaient du lait, des œufs, des plats préparés et des aliments de base.

De cette façon, la famille se faisait livrer des repas à sa porte, mais elle n'avait pas à faire face à un flux constant des personnes qui frappent à la porte, ajoutant à leur stress. Si vous voulez aider une amie dans le besoin, demandez-lui si vous pouvez faire quelque chose de spécifique - comme promener le chien, tondre la pelouse, retirer le recyclage ou lui faire un massage des pieds à la crème fouettée.

Pourquoi tu ne m'appelles pas Ensuite, je peux décider si je veux répondre. J'aime bavarder autant que la prochaine fille souffrant de maladies chroniques, mais quand je suis à terre, je ne réponds pas à mon téléphone. Je ne peux pas supporter le fardeau de parler à qui que ce soit - ça fait mal de tenir le téléphone contre mon oreille. Si vous appelez et que je ne réponds pas, envoyez une carte. Je l'apprécierai.

Hé, crétin! Il ne s’agit pas de vous. Je ne vous demande pas de donner un rein. Avoir à gérer votre réaction excessive dramatique n'aide pas. J'ai des «amis» qui agissent comme si ma maladie était la pire chose qui leur soit jamais arrivée!

Ugh, comment le savez-vous? Je pourrais être un simulateur de brique d'or pour tout ce que vous savez. Je choisis de remplir ma vie du mieux que je peux avec des choses qui me rendent heureux: mes amis, ma famille, le travail et le bénévolat. Ce n’est pas comme si je martelais des pierres dans une mine de cuivre chilienne. Je vis juste ma vie. Ce sont les mêmes crétins qui me disent quand je suis clouée au lit: "Tu dois te lever et tourner plus!"

Mon épanouissement spirituel et émotionnel n'est pas basé sur qui je suis ou ce que j'ai, mais sur ce que je peux donner. Beaucoup de mes philosophes préférés ont suggéré que l'épanouissement personnel passe par le service. Qui suis-je pour discuter avec de grands philosophes? Je suis fermement convaincu que la vie donne au donneur et prend au preneur.

Ce qui est toxique, c'est ce type de commentaire d'amis. Si vous ne savez pas quoi dire à quelqu'un qui a récemment reçu un diagnostic de maladie grave, reconnaissez simplement sa situation. "Je suis votre ami. Je sais que tu as mal. Je ne sais pas quoi dire, mais je suis là pour vous. »

Endurer une maladie chronique vous prend beaucoup; il en faut aussi beaucoup à vos amis. Tout le monde qui était un ami ne restera pas avec vous ou ne sera pas le bon ami pour votre nouvelle vie. Les cinq personnes avec lesquelles vous fréquentez le plus ont le plus grand impact sur votre vie, alors choisissez judicieusement.

Je garde une paire de jackasses à quatre pattes bien-aimées dans ma ferme, et je sais bien comment pour les motiver. J’ai passé beaucoup de temps dans ce chapitre à brandir un bâton, il est maintenant temps pour les carottes - des choses positives que vous pouvez dire et faire quand une personne est malade. Savoir comment vous comporter vous donnera le pouvoir et la confiance nécessaires pour faire preuve de compassion envers un ami malade. Voici quelques conseils rapides sur le non-jackassery:

L'isolement d'une maladie chronique peut être aussi douloureux que la maladie. Aristote a écrit: "Un ami est un second soi." Soyez une seconde personne pour un ami dans le besoin.