Agénésie vaginale

Vue d'ensemble

L'agénésie vaginale (a-JEN-uh-sis) est une maladie rare qui survient lorsque le vagin ne se développe pas et que l'utérus (utérus) ne se développe que partiellement ou pas du tout . Cette condition est présente avant la naissance et peut également être associée à des anomalies rénales, cardiaques ou squelettiques.

La condition est également connue sous le nom d'aplasie mullérienne ou syndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH). Des traitements chirurgicaux et non chirurgicaux sont disponibles.

Après le traitement, vous pourrez peut-être avoir une vie sexuelle normale. Les femmes avec un utérus manquant ou partiellement manquant ne peuvent pas tomber enceintes. Si vous avez des ovaires sains, cependant, il peut être possible d'avoir un bébé par fécondation in vitro en utilisant une porteuse gestationnelle.

Symptômes

Les signes et symptômes de l'agénésie vaginale passent souvent inaperçus jusqu'à les filles atteignent l'adolescence, mais n'ont pas de règles (aménorrhée). Certaines femmes ont des crampes mensuelles ou des douleurs abdominales.

Quand consulter un médecin

Si vous n'avez pas eu de règles à 15 ans, consultez votre médecin.

Causes

Ce qui cause l'agénésie vaginale n'est pas clair. Les scientifiques pensent qu'à un moment donné au cours des 20 premières semaines de grossesse, les tubes appelés canaux mullériens ne se développent pas correctement. Normalement, l'un de ces canaux se développe dans l'utérus et le vagin, et l'autre se transforme en trompes de Fallope.

Complications

Avant le traitement, l'agénésie vaginale peut avoir un impact sur vos relations sexuelles.

Après le traitement, vous devriez avoir une vie sexuelle normale et satisfaisante. Cependant, si votre utérus est également affecté, vous ne pourrez pas tomber enceinte par vous-même.

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Diagnostic

En fonction de votre âge, votre pédiatre ou gynécologue diagnostiquera votre état en fonction de vos antécédents médicaux et d'un examen physique. Le diagnostic d'agénésie vaginale peut survenir à différents moments de votre vie, par exemple:

En tant que bébé, si vos parents ou votre médecin découvrent que vous n'avez pas d'ouverture vaginale ou anale
En tant que jeune fille, lors d'un examen pour un problème rénal suspecté
Pendant la puberté, lorsque vos règles ne commencent pas même après avoir développé des seins et avoir des poils sous les bras et pubiens

Pour déterminer vos options de traitement, votre médecin peut recommander d'autres tests, notamment:

Des tests sanguins. Des tests sanguins pour évaluer vos chromosomes et mesurer vos taux d'hormones peuvent confirmer votre diagnostic et exclure d'autres conditions.
Échographie. Les images échographiques montrent à votre médecin si vous avez un utérus et des ovaires et où se trouvent vos reins.
Imagerie par résonance magnétique (IRM). Une IRM donne à votre médecin une image détaillée de votre appareil reproducteur et de vos reins.

Traitement

Le traitement de l'agénésie vaginale survient souvent à la fin de l'adolescence ou au début de la vingtaine, mais vous peut attendre d'être plus âgé. Si vos parents ont appris votre état lorsque vous étiez enfant ou jeune fille, vous pouvez commencer le traitement plus tôt.

En fonction de votre état individuel, votre médecin peut vous recommander l'un des traitements suivants.

Auto-dilatation

Dans un premier temps, votre médecin recommandera probablement l'auto-dilatation. L'auto-dilatation peut vous permettre de créer un vagin sans chirurgie. Vous appuyez une petite tige ronde (dilatateur) contre votre peau ou à l'intérieur de votre vagin existant pendant 30 minutes à deux heures par jour.

Votre peau s'étire plus facilement après un bain chaud, alors c'est peut-être le meilleur le temps de le faire. Au fil des semaines, vous passez à des dilatateurs plus gros. Cela peut prendre quelques mois pour obtenir le résultat souhaité.

Dilatation vaginale par rapport sexuel

Cette méthode n'a pas encore été bien étudiée, mais une option d'auto-dilatation est dilatation vaginale lors de rapports sexuels fréquents pour les femmes qui ont des partenaires consentants.

Une lubrification artificielle est souvent nécessaire. Les saignements et la douleur sont des effets secondaires possibles, surtout au début. Si vous souhaitez essayer cette méthode, parlez à votre médecin de la meilleure façon de procéder.

Chirurgie

Si l'auto-dilatation ne fonctionne pas, une intervention chirurgicale pour créer un vagin fonctionnel (vaginoplastie) peut être une option. Les médecins retardent généralement les traitements chirurgicaux jusqu'à ce que vous ayez la maturité nécessaire pour gérer la dilatation de suivi.

Les options de chirurgie vaginoplastie comprennent:

Utilisation d'une greffe de peau (procédure McIndoe ). Dans la procédure McIndoe, votre chirurgien utilise la peau de vos fesses pour créer un vagin. Votre chirurgien fait une incision dans la zone où vous aurez votre vagin, insère la greffe de peau pour créer la structure et place un moule dans le canal nouvellement formé. La moisissure reste en place pendant une semaine.
Après cela, vous utilisez un dilatateur vaginal, semblable à un tampon ferme, que vous retirez lorsque vous utilisez la salle de bain ou avez des rapports sexuels. Après environ trois mois, vous n'utiliserez le dilatateur que la nuit. Les rapports sexuels avec lubrification artificielle et dilatation occasionnelle vous aident à maintenir un vagin fonctionnel.
Insertion d'un dispositif médical (procédure Vecchietti). Dans la procédure Vecchietti, votre chirurgien place un appareil en forme d'olive à votre ouverture vaginale. En utilisant un instrument de vision fin et éclairé (laparoscope) comme guide, votre chirurgien connecte l'appareil en forme d'olive à un dispositif de traction séparé sur votre bas-ventre.
Vous serrez le dispositif de traction chaque jour, en tirant progressivement le appareil en forme d'olive vers l'intérieur pour créer un vagin pendant environ une semaine. Une fois que votre médecin aura retiré l'appareil, vous aurez besoin d'une dilatation manuelle supplémentaire. Les rapports sexuels nécessiteront probablement une lubrification artificielle.
Utiliser une partie de votre côlon (vaginoplastie intestinale). Dans une vaginoplastie intestinale, votre chirurgien détourne une partie de votre côlon vers une ouverture dans votre région génitale, créant un nouveau vagin. Votre chirurgien reconnecte ensuite votre côlon restant. Vous n'aurez pas besoin d'utiliser un dilatateur vaginal tous les jours après cette chirurgie et vous aurez moins besoin d'une lubrification artificielle pour les rapports sexuels.

Adaptation et soutien

Apprendre que vous avez une agénésie vaginale peut être difficile. C'est pourquoi votre médecin recommandera qu'un psychologue ou un travailleur social fasse partie de votre équipe de traitement. Ces professionnels peuvent répondre à vos questions et vous aider à faire face à certains des aspects les plus difficiles de l'agénésie vaginale, comme une possible infertilité.

Certaines femmes préfèrent entrer en contact avec un groupe de soutien de femmes qui traversent le même chose. Vous pourrez peut-être trouver un groupe de soutien en ligne ou demander à votre médecin s'il connaît un groupe.

Préparation de votre rendez-vous

Vous commencerez probablement par discuter de vos symptômes avec votre fournisseur de soins primaires ou le pédiatre de votre enfant. Il ou elle vous référera probablement à un médecin spécialisé dans la santé des femmes (gynécologue).

Ce que vous pouvez faire

Pour préparer votre rendez-vous:

Faites une liste de tous les signes et symptômes que vous présentez, y compris ceux qui peuvent sembler sans rapport avec la raison de votre rendez-vous.
Faites une liste de tous les médicaments que vous prenez, y compris les médicaments sur ordonnance et en vente libre, vitamines et suppléments et notez les doses.
Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous accompagner, si cela vous convient. Parfois, il peut être difficile de se souvenir de toutes les informations fournies lors d'un rendez-vous. Quelqu'un qui vous accompagne peut se souvenir de quelque chose que vous avez oublié ou oublié.
Préparez des questions à poser à votre médecin, afin de ne pas oublier de couvrir tout ce qui est important pour vous.

Voici quelques questions de base à poser:

Quelle est la cause probable de mon état?
Ai-je besoin de tests?
Est-ce mon état est temporaire ou durable?
Quels traitements sont disponibles et que recommandez-vous?
Y a-t-il des restrictions que je dois suivre?
Dois-je voir un spécialiste?
Y a-t-il des brochures ou d'autres documents imprimés que je peux avoir? Quels sites Web recommandez-vous?