Spina bifida

Vue d'ensemble

Le spina bifida est une malformation congénitale qui survient lorsque la colonne vertébrale et la moelle épinière ne se forment pas correctement. C'est un type d'anomalie du tube neural. Le tube neural est la structure d'un embryon en développement qui devient finalement le cerveau du bébé, la moelle épinière et les tissus qui les entourent.

Normalement, le tube neural se forme au début de la grossesse et se ferme le 28e jour après conception. Chez les bébés atteints de spina bifida, une partie du tube neural ne se ferme pas ou ne se développe pas correctement, provoquant des anomalies de la moelle épinière et des os de la colonne vertébrale.

La spina bifida peut aller de légère à sévère, selon le type de défaut, la taille, l'emplacement et les complications. Si nécessaire, le traitement précoce du spina bifida implique une intervention chirurgicale - bien qu'un tel traitement ne résout pas toujours complètement le problème.

Types

Le spina bifida peut survenir sous différents types: spina bifida occulta, myéloméningocèle (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) ou le type très rare de méningocèle (muh-NING-go-seel).

Spina bifida occulta

Occulta signifie caché. C'est le type le plus doux et le plus courant. Le spina bifida occulta entraîne une petite séparation ou un petit espace dans un ou plusieurs os de la colonne vertébrale (vertèbres). De nombreuses personnes atteintes de spina bifida occulta ne le savent même pas, à moins que la maladie ne soit découverte lors d'un test d'imagerie effectué pour des raisons indépendantes.

Myéloméningocèle

Aussi connue sous le nom de spina bifida ouvert, la myéloméningocèle est le type le plus grave. Le canal rachidien est ouvert le long de plusieurs vertèbres dans le bas ou le milieu du dos. Les membranes et les nerfs rachidiens poussent à travers cette ouverture à la naissance, formant un sac sur le dos du bébé, exposant généralement les tissus et les nerfs. Cela rend le bébé sujet à des infections potentiellement mortelles et peut également provoquer une paralysie et un dysfonctionnement de la vessie et des intestins.

Symptômes

Les signes et symptômes du spina bifida varient selon le type et la gravité, ainsi que entre individus.

• Spina bifida occulta. En règle générale, il n'y a aucun signe ou symptôme car les nerfs spinaux ne sont pas impliqués. Mais vous pouvez parfois voir des signes sur la peau du nouveau-né au-dessus du défaut de la colonne vertébrale, y compris une touffe de poils anormale, ou une petite fossette ou une tache de naissance. Parfois, les marques cutanées peuvent être des signes d'un problème de moelle épinière sous-jacent qui peut être découvert par IRM ou échographie vertébrale chez un nouveau-né.
• Myéloméningocèle. Dans ce type sévère de spina bifida:
• Le canal rachidien reste ouvert le long de plusieurs vertèbres dans le bas ou le milieu du dos
• Les membranes et la moelle épinière ou les nerfs font saillie à naissance, formant un sac
• Les tissus et les nerfs sont généralement exposés, bien que parfois la peau recouvre le sac

Quand consulter un médecin

En règle générale, la myéloméningocèle est diagnostiquée avant ou juste après la naissance, lorsque des soins médicaux sont disponibles. Ces enfants doivent être suivis par une équipe spécialisée de médecins tout au long de leur vie, et les familles doivent être informées des différentes complications à surveiller.

Les enfants atteints de spina bifida occulta ne présentent généralement aucun symptôme ni complications, Donc, en général, seuls des soins pédiatriques de routine sont nécessaires.

Causes

Les médecins ne sont pas certains des causes du spina bifida. On pense qu'il résulte d'une combinaison de facteurs de risque génétiques, nutritionnels et environnementaux, tels que des antécédents familiaux d'anomalies du tube neural et de carence en folate (vitamine B-9).

Facteurs de risque

Le spina bifida est plus fréquent chez les Blancs et les Hispaniques, et les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. Bien que les médecins et les chercheurs ne sachent pas avec certitude pourquoi le spina bifida se produit, ils ont identifié certains facteurs de risque:

• Carence en folates. Le folate, la forme naturelle de la vitamine B-9, est important pour le développement d'un bébé en bonne santé. La forme synthétique, trouvée dans les suppléments et les aliments enrichis, est appelée acide folique. Une carence en folates augmente le risque de spina bifida et d'autres anomalies du tube neural.
• Antécédents familiaux d'anomalies du tube neural. Les couples qui ont eu un enfant avec une anomalie du tube neural ont une chance légèrement plus élevée d'avoir un autre bébé avec le même défaut. Ce risque augmente si deux enfants précédents ont été affectés par la maladie. De plus, une femme née avec une anomalie du tube neural a plus de chances de donner naissance à un enfant atteint de spina bifida. Cependant, la plupart des bébés atteints de spina bifida sont nés de parents sans antécédents familiaux connus de la maladie.
• Certains médicaments. Par exemple, les médicaments anti-épileptiques, tels que l'acide valproïque (Depakene), semblent provoquer des anomalies du tube neural lorsqu'ils sont pris pendant la grossesse. Cela peut se produire parce qu'ils interfèrent avec la capacité du corps à utiliser le folate et l'acide folique.
• Diabète. Les femmes diabétiques dont la glycémie n'est pas bien contrôlée ont un risque plus élevé d'avoir un bébé atteint de spina bifida.
• Obésité. L'obésité pré-grossesse est associée à un risque accru de malformations congénitales du tube neural, y compris le spina bifida.
• Augmentation de la température corporelle. Certaines données suggèrent qu'une augmentation de la température corporelle (hyperthermie) au cours des premières semaines de grossesse peut augmenter le risque de spina bifida. L'élévation de votre température corporelle, due à la fièvre ou à l'utilisation d'un sauna ou d'un bain à remous, a été associée à un risque légèrement accru de spina bifida.

Si vous avez des facteurs de risque connus de spina bifida , discutez avec votre médecin pour déterminer si vous avez besoin d'une dose plus élevée ou d'une dose prescrite d'acide folique, même avant le début d'une grossesse.

Si vous prenez des médicaments, parlez-en à votre médecin. Si vous planifiez à l'avance, certains médicaments peuvent être ajustés pour diminuer le risque potentiel de spina bifida.

Complications

Le spina bifida peut provoquer des symptômes minimes ou des handicaps physiques mineurs. Mais un spina bifida sévère peut entraîner des handicaps physiques plus importants. La gravité est affectée par:

• La taille et l'emplacement de l'anomalie du tube neural
• Le fait que la peau recouvre la zone touchée
• De quels nerfs spinaux sortent la zone touchée de la moelle épinière

Cette liste de complications possibles peut sembler accablante, mais tous les enfants atteints de spina bifida ne présentent pas toutes ces complications. Et ces conditions peuvent être traitées.

• Problèmes de marche et de mobilité. Les nerfs qui contrôlent les muscles des jambes ne fonctionnent pas correctement sous la zone du défaut du spina bifida. Cela peut provoquer une faiblesse musculaire des jambes et parfois une paralysie. Le fait qu'un enfant puisse marcher dépend généralement de l'endroit où se trouve le défaut, de sa taille et des soins reçus avant et après la naissance.
• Complications orthopédiques. Les enfants atteints de myéloméningocèle peuvent avoir divers problèmes dans les jambes et la colonne vertébrale en raison de la faiblesse des muscles des jambes et du dos. Les types de problèmes dépendent de l'emplacement du défaut. Les problèmes possibles incluent des problèmes orthopédiques tels que:
• Colonne vertébrale (scoliose)
• Croissance anormale
• Luxation de la hanche
• Os et articulation malformations
• Contractures musculaires
• Problèmes intestinaux et vésicaux. Les nerfs qui irriguent la vessie et les intestins ne fonctionnent généralement pas correctement lorsque les enfants ont une myéloméningocèle. En effet, les nerfs qui alimentent l’intestin et la vessie proviennent du niveau le plus bas de la moelle épinière.
• Accumulation de liquide dans le cerveau (hydrocéphalie). Les bébés nés avec une myéloméningocèle subissent généralement une accumulation de liquide dans le cerveau, une condition connue sous le nom d'hydrocéphalie.
• Dysfonctionnement du shunt. Les shunts placés dans le cerveau pour traiter l'hydrocéphalie peuvent cesser de fonctionner ou s'infecter. Les signes d'avertissement peuvent varier. Certains des signes avant-coureurs d'un shunt qui ne fonctionne pas incluent:
• Maux de tête
• Vomissements
• Somnolence
• Irritabilité
• Gonflement ou rougeur le long du shunt
• Confusion
• Changements dans les yeux (regard fixe vers le bas)
• Problèmes d'alimentation
• Crises
• Malformation de Chiari de type II. La malformation de Chiari (kee-AH-ree mal-for-MAY-shun) de type II est une anomalie cérébrale courante chez les enfants atteints du type myéloméningocèle de spina bifida. Le tronc cérébral, ou partie la plus basse du cerveau au-dessus de la moelle épinière, est allongé et positionné plus bas que d'habitude. Cela peut entraîner des problèmes de respiration et de déglutition. Rarement, une compression sur cette zone du cerveau se produit et une intervention chirurgicale est nécessaire pour soulager la pression.
• Infection des tissus entourant le cerveau (méningite). Certains bébés atteints de myéloméningocèle peuvent développer une méningite, une infection des tissus entourant le cerveau. Cette infection potentiellement mortelle peut provoquer des lésions cérébrales.
• Moelle épinière attachée. La moelle épinière attachée se produit lorsque les nerfs spinaux se lient à la cicatrice où le défaut a été fermé chirurgicalement. La moelle épinière est moins capable de se développer à mesure que l'enfant grandit. Cette attache progressive peut entraîner une perte de la fonction musculaire des jambes, de l'intestin ou de la vessie. La chirurgie peut limiter le degré d'incapacité.
• Troubles respiratoires du sommeil. Les enfants et les adultes atteints de spina bifida, en particulier de myéloméningocèle, peuvent souffrir d'apnée du sommeil ou d'autres troubles du sommeil. L'évaluation d'un trouble du sommeil chez les personnes atteintes de myéloméningocèle permet de détecter les troubles respiratoires du sommeil, tels que l'apnée du sommeil, qui justifient un traitement pour améliorer la santé et la qualité de vie.
• Problèmes de peau. Les enfants atteints de spina bifida peuvent avoir des blessures aux pieds, aux jambes, aux fesses ou au dos. Ils ne peuvent pas sentir lorsqu'ils ont une ampoule ou une plaie. Les plaies ou cloques peuvent se transformer en plaies profondes ou en infections des pieds difficiles à traiter. Les enfants atteints de myéloméningocèle ont un risque plus élevé de problèmes de plaies dans les plâtres.
• Allergie au latex. Les enfants atteints de spina bifida ont un risque plus élevé d'allergie au latex, une réaction allergique au caoutchouc naturel ou aux produits en latex. L'allergie au latex peut provoquer des éruptions cutanées, des éternuements, des démangeaisons, des yeux larmoyants et un nez qui coule. Il peut également provoquer une anaphylaxie, une maladie potentiellement mortelle dans laquelle un gonflement du visage et des voies respiratoires peut rendre la respiration difficile. Il est donc préférable d’utiliser des gants et des équipements sans latex au moment de la livraison et lors de la prise en charge d’un enfant atteint de spina bifida.
• Autres complications. D'autres problèmes peuvent survenir à mesure que les enfants atteints de spina bifida vieillissent, tels que les infections des voies urinaires, les troubles gastro-intestinaux (GI) et la dépression. Les enfants atteints de myéloméningocèle peuvent développer des troubles d'apprentissage, tels que des problèmes d'attention et des difficultés d'apprentissage de la lecture et des mathématiques.

Prévention

Acide folique, pris sous forme de supplément à partir du un mois avant la conception et pendant le premier trimestre de la grossesse, réduit considérablement le risque de spina bifida et d'autres anomalies du tube neural.

Obtenez d'abord l'acide folique

Il est essentiel d'avoir suffisamment d'acide folique dans votre système au cours des premières semaines de grossesse pour prévenir le spina bifida. Étant donné que de nombreuses femmes ne découvrent qu’elles sont enceintes avant cette date, les experts recommandent à toutes les femmes en âge de procréer de prendre un supplément quotidien de 400 microgrammes (mcg) d’acide folique.

Plusieurs aliments sont enrichis en 400 mcg d'acide folique par portion, y compris:

• Pain enrichi
• Pâtes
• Riz
• Certaines céréales pour petit-déjeuner

L'acide folique peut être inscrit sur les emballages alimentaires en tant que folate, qui est la forme naturelle d'acide folique présente dans les aliments.

Planification de la grossesse

Femmes adultes qui prévoient une grossesse ou qui pourraient devenir enceintes devraient être avisés de consommer de 400 à 800 mcg d'acide folique par jour.

Votre corps n'absorbe pas le folate aussi facilement qu'il absorbe l'acide folique synthétique, et la plupart des gens n'obtenez pas la quantité recommandée de folate uniquement par le régime alimentaire, des suppléments vitaminiques sont donc nécessaires pour prévenir le spina bifida. Et il est possible que l'acide folique contribue également à réduire le risque d'autres malformations congénitales, y compris la fente labiale, la fente palatine et certaines malformations cardiaques congénitales.

C'est aussi une bonne idée d'avoir une alimentation saine, y compris des aliments riches en folate ou enrichi en acide folique. Cette vitamine est naturellement présente dans de nombreux aliments, notamment:

• Haricots et pois
• Agrumes et jus de fruits
• Jaunes d'oeufs
• Lait
• Avocats
• Légumes vert foncé, comme le brocoli et les épinards

Quand des doses plus élevées sont nécessaires

Si vous avez du spina bifida ou si vous avez déjà donné naissance à un enfant atteint de spina bifida, vous aurez besoin d'un supplément d'acide folique avant de devenir enceinte. Si vous prenez des médicaments antiépileptiques ou si vous êtes diabétique, vous pouvez également bénéficier d'une dose plus élevée de cette vitamine B. Vérifiez auprès de votre médecin avant de prendre des suppléments d'acide folique.

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Diagnostic

Si vous êtes enceinte, on vous proposera des tests de dépistage prénatal pour vérifier le spina bifida et d'autres naissances défauts. Les tests ne sont pas parfaits. Certaines mères dont les tests sanguins sont positifs ont des bébés sans spina bifida. Même si les résultats sont négatifs, il y a encore une petite chance que le spina bifida soit présent. Discutez avec votre médecin des tests prénataux, de leurs risques et de la manière dont vous pourriez gérer les résultats.

Analyses sanguines

Le spina bifida peut être dépisté avec des tests sanguins maternels, mais le diagnostic est généralement posé par échographie.

• Test d'alpha-foetoprotéine sérique maternelle (MSAFP). Pour le test MSAFP, un échantillon du sang de la mère est prélevé et testé pour l'alpha-foetoprotéine (AFP) - une protéine produite par le bébé. Il est normal qu'une petite quantité d'AFP traverse le placenta et pénètre dans la circulation sanguine de la mère. Mais des niveaux anormalement élevés d'AFP suggèrent que le bébé a une anomalie du tube neural, comme le spina bifida, bien que des niveaux élevés d'AFP ne se produisent pas toujours dans le spina bifida.
• Test pour confirmer des niveaux élevés d'AFP. Des niveaux variables d'AFP peuvent être causés par d'autres facteurs - y compris une erreur de calcul chez le fœtus ou plusieurs bébés - de sorte que votre médecin peut demander un test sanguin de suivi pour confirmation. Si les résultats sont toujours élevés, vous aurez besoin d'une évaluation plus approfondie, y compris une échographie.
• Autres tests sanguins. Votre médecin peut effectuer le test MSAFP avec deux ou trois autres tests sanguins. Ces tests sont généralement effectués avec le test MSAFP, mais leur objectif est de dépister d'autres anomalies, telles que la trisomie 21 (syndrome de Down), et non les anomalies du tube neural.

Échographie

L'échographie fœtale est la méthode la plus précise pour diagnostiquer le spina bifida chez votre bébé avant l'accouchement. L'échographie peut être réalisée au cours du premier trimestre (11 à 14 semaines) et du deuxième trimestre (18 à 22 semaines). Le spina bifida peut être diagnostiqué avec précision lors de l'échographie du deuxième trimestre. Par conséquent, cet examen est crucial pour identifier et exclure les anomalies congénitales telles que le spina bifida.

Une échographie avancée peut également détecter des signes de spina bifida, comme une colonne vertébrale ouverte ou des caractéristiques particulières dans le cerveau de votre bébé qui indiquent spina bifida. Entre des mains expertes, l'échographie est également efficace pour évaluer la gravité.

Amniocentèse

Si l'échographie prénatale confirme le diagnostic de spina bifida, votre médecin peut demander une amniocentèse. Pendant l'amniocentèse, votre médecin utilise une aiguille pour prélever un échantillon de liquide du sac amniotique qui entoure le bébé.

Cet examen peut être important pour écarter les maladies génétiques, malgré le fait que le spina bifida soit rarement associé avec des maladies génétiques.

Discutez des risques d'amniocentèse, y compris un léger risque d'interruption de grossesse, avec votre médecin.

Traitement

Le traitement du spina bifida dépend sur la gravité de la condition. Le spina bifida occulta ne nécessite souvent aucun traitement, contrairement à d'autres types de spina bifida.

Chirurgie avant la naissance

La fonction nerveuse chez les bébés atteints de spina bifida peut s'aggraver après la naissance si le spina bifida n'est pas traité. La chirurgie prénatale du spina bifida (chirurgie fœtale) a lieu avant la 26e semaine de grossesse. Les chirurgiens exposent chirurgicalement l'utérus de la mère enceinte, ouvrent l'utérus et réparent la moelle épinière du bébé. Chez certains patients, cette procédure peut également être effectuée de manière moins invasive avec un fœtoscope à travers les orifices de l'utérus.

La recherche suggère que les enfants atteints de spina bifida qui ont subi une chirurgie fœtale peuvent avoir une incapacité réduite et être moins susceptibles d'avoir besoin de béquilles ou d'autres dispositifs de marche. La chirurgie fœtale peut également réduire le risque d'hydrocéphalie. Demandez à votre médecin si cette procédure peut vous convenir. Discutez des avantages et des risques potentiels, tels qu'un accouchement prématuré possible et d'autres complications, pour vous et votre bébé.

Il est important d'avoir une évaluation complète pour déterminer si la chirurgie fœtale est faisable. Cette chirurgie spécialisée ne doit être pratiquée que dans un établissement de santé qui dispose d'experts en chirurgie fœtale expérimentés, d'une approche d'équipe multispécialisée et de soins intensifs néonatals. En général, l'équipe comprend un chirurgien fœtal, un neurochirurgien pédiatrique, un spécialiste en médecine maternelle et fœtale, un cardiologue fœtal et un néonatologiste.

Accouchement par césarienne

De nombreux bébés atteints de myéloméningocèle ont tendance à avoir les pieds en premier (Position de culasse. Si votre bébé est dans cette position ou si votre médecin a détecté un gros kyste ou un sac, la césarienne peut être un moyen plus sûr d'accoucher.

Chirurgie après la naissance

La myéloméningocèle nécessite chirurgie. La chirurgie précoce peut aider à minimiser le risque d'infection associé aux nerfs exposés. Cela peut également aider à protéger la moelle épinière contre d'autres traumatismes.

Pendant la procédure, un neurochirurgien place la moelle épinière et les tissus exposés à l'intérieur du corps du bébé et les recouvre de muscle et de peau. Dans le même temps, le neurochirurgien peut placer un shunt dans le cerveau du bébé pour contrôler l'hydrocéphalie.

Traitement des complications

Chez les bébés atteints de myéloméningocèle, des lésions nerveuses irréparables sont probablement déjà survenues et en cours les soins d'une équipe multispécialisée de chirurgiens, de médecins et de thérapeutes sont généralement nécessaires. Les bébés atteints de myéloméningocèle peuvent nécessiter une intervention chirurgicale supplémentaire pour diverses complications. Le traitement des complications - telles que les jambes faibles, les problèmes de vessie et d'intestin, ou l'hydrocéphalie - commence généralement peu après la naissance.

En fonction de la gravité du spina bifida et des complications, les options de traitement peuvent inclure:

• Aides à la marche et à la mobilité. Certains bébés peuvent commencer des exercices pour préparer leurs jambes à marcher avec des appareils orthopédiques ou des béquilles lorsqu'ils sont plus âgés. Certains enfants peuvent avoir besoin d'une marchette ou d'un fauteuil roulant. Les aides à la mobilité, associées à une thérapie physique régulière, peuvent aider un enfant à devenir indépendant. Même les enfants qui ont besoin d'un fauteuil roulant peuvent apprendre à très bien fonctionner et devenir autonomes.
• Gestion des intestins et de la vessie. Les évaluations de routine des intestins et de la vessie et les plans de prise en charge aident à réduire le risque de lésions et de maladies des organes. Les évaluations comprennent des radiographies, des scintigraphies rénales, des échographies, des tests sanguins et des études sur la fonction de la vessie. Ces évaluations seront plus fréquentes au cours des premières années de la vie mais moins souvent à mesure que les enfants grandissent. Un spécialiste en urologie pédiatrique ayant l'expérience de l'évaluation et de la chirurgie chez les enfants atteints de spina bifida peut offrir les options de prise en charge les plus efficaces.
• La gestion des intestins peut inclure des médicaments oraux, des suppositoires, des lavements, une intervention chirurgicale ou une combinaison de ces approches .
• La prise en charge de la vessie peut inclure des médicaments, l'utilisation de cathéters pour vider la vessie, une intervention chirurgicale ou une combinaison de traitements.
• Chirurgie de l'hydrocéphalie. La plupart des bébés atteints de myéloméningocèle auront besoin d'un tube chirurgical qui permet au liquide du cerveau de s'écouler dans l'abdomen (shunt ventriculaire). Ce tube peut être placé juste après la naissance, pendant la chirurgie pour fermer le sac dans le bas du dos ou plus tard lorsque le liquide s'accumule. Une procédure moins invasive, appelée troisième ventriculostomie endoscopique, peut être une option. Mais les candidats doivent être soigneusement sélectionnés et répondre à certains critères. Pendant la procédure, le chirurgien utilise une petite caméra vidéo pour voir l'intérieur du cerveau et fait un trou dans le bas ou entre les ventricules afin que le liquide céphalo-rachidien puisse s'écouler hors du cerveau.
• Traitement et prise en charge des autres complications. Des équipements spéciaux tels que des chaises de bain, des chaises d'aisance et des cadres debout peuvent aider au fonctionnement quotidien. Quel que soit le problème - complications orthopédiques, moelle épinière attachée, problèmes gastro-intestinaux, problèmes de peau ou autres - la plupart des complications du spina bifida peuvent être traitées ou du moins gérées pour améliorer la qualité de vie.

Soins continus

Les enfants atteints de spina bifida ont besoin de soins de suivi et d'observation rapprochés. Leurs médecins de soins primaires évaluent la croissance, le besoin de vaccinations et les problèmes médicaux généraux, et ils coordonnent les soins médicaux.

Les enfants atteints de spina bifida ont également souvent besoin d'un traitement et de soins continus:

• Médecine physique et réadaptation
• Neurologie
• Neurochirurgie
• Urologie
• Orthopédie
• Physiothérapie
• Ergothérapie
• Enseignants en éducation spécialisée
• Travailleurs sociaux
• Diététistes

Les parents et autres soignants sont un élément clé de l'équipe. Ils peuvent apprendre comment aider à gérer l'état de santé d'un enfant et comment l'encourager et le soutenir émotionnellement et socialement.

Essais cliniques

Faire face et soutenir

votre nouveau-né a une maladie telle que le spina bifida peut naturellement vous causer du chagrin, de la colère, de la frustration, de la peur et de la tristesse. Il y a cependant de bonnes raisons d'espérer, car la plupart des personnes atteintes de spina bifida mènent une vie active, productive et bien remplie - en particulier avec les encouragements et le soutien de leurs proches. Les enfants atteints de spina bifida peuvent aller à l'université, occuper un emploi et fonder une famille.

Des aménagements spéciaux peuvent être nécessaires en cours de route, mais encouragez votre enfant à être aussi indépendant que possible.

La mobilité indépendante est un objectif important et approprié pour tous les enfants atteints de spina bifida. Cela peut signifier marcher avec ou sans appareil orthopédique, utiliser des aides à la marche (comme des cannes ou des béquilles) ou utiliser exclusivement un fauteuil roulant. Encourager les enfants à participer à des activités avec leurs pairs peut être bénéfique, et les soignants peuvent aider à ajuster les activités pour tenir compte des limitations physiques.

De nombreux enfants atteints de spina bifida ont une intelligence normale, mais certains peuvent avoir besoin d'une intervention éducative pour des problèmes d'apprentissage. Certains enfants éprouvent des difficultés d'attention, de concentration ou de langage qui nécessitent un traitement par des professionnels en dehors de l'école.

Comme pour tout enfant souffrant d'une maladie chronique, les enfants atteints de spina bifida peuvent bénéficier de rencontres avec des professionnels de la santé mentale, tels que en tant que psychologue pour enfants, pour aider à l'adaptation et à l'adaptation. La plupart des enfants atteints de spina bifida sont résilients et s'adaptent à leurs défis avec le soutien de leurs parents, enseignants et autres soignants.

Si votre enfant souffre de spina bifida, vous pouvez bénéficier de trouver un groupe de soutien d'autres parents qui sont faire face à la condition. Parler avec d'autres personnes qui comprennent les défis de la vie avec le spina bifida peut être utile.

Se préparer à votre rendez-vous

Votre médecin soupçonnera ou diagnostiquera probablement l'état de votre bébé pendant votre grossesse. Si tel est le cas, vous consulterez probablement une équipe multispécialisée de médecins, chirurgiens et kinésithérapeutes dans un centre spécialisé dans le traitement du spina bifida.

Voici quelques informations pour vous aider à vous préparer pour votre rendez-vous et sachez à quoi vous attendre de vos fournisseurs de soins de santé si vous soupçonnez que votre bébé pourrait avoir un spina bifida.

Ce que vous pouvez faire

Pour préparer le rendez-vous:

• Soyez conscient de toutes les instructions préalables au rendez-vous. Au moment de prendre rendez-vous, assurez-vous de demander à l'avance si vous avez quelque chose à faire, comme boire plus d'eau avant une échographie.
• Faites une liste de tous les médicaments, vitamines, herbes et suppléments que vous avez pris avant et pendant votre grossesse et les dosages.
• Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous accompagner, si possible. Parfois, il peut être difficile de se souvenir de toutes les informations qui vous ont été fournies lors d'un rendez-vous. Une personne qui vous accompagne peut se souvenir de quelque chose que vous avez manqué ou oublié.
• Créez une liste de questions à poser à votre médecin, en commençant par la plus importante au cas où le temps s'écoulerait.

Pour le spina bifida, voici quelques questions de base à se poser:

• Le spina bifida est-il présent et quelle est sa gravité?
• Y a-t-il des signes de présence d'eau sur le cerveau (hydrocéphalie )?
• Mon bébé peut-il être traité pendant la grossesse?
• Que fera-t-on pour mon bébé immédiatement après la naissance?
• Le traitement guérira-t-il mon enfant?
• Y aura-t-il des effets durables?
• Qui puis-je contacter pour en savoir plus sur les ressources communautaires susceptibles d'aider mon enfant?
• Quelle est la probabilité que cela se reproduise lors de futures grossesses?
• Comment puis-je éviter que cela ne se reproduise à l'avenir?
• Y a-t-il des brochures ou d'autres documents imprimés que je peux avoir? Quels sites Web recommandez-vous?

En plus des questions que vous avez préparées, n'hésitez pas à poser d'autres questions lors de votre rendez-vous.

À quoi s'attendre de votre médecin

Être prêt à répondre aux questions de votre médecin peut vous réserver du temps pour passer en revue les points sur lesquels vous souhaitez vous concentrer. Votre médecin peut vous demander, par exemple:

• Avez-vous déjà eu un enfant atteint de spina bifida ou d'autres malformations congénitales?
• Y a-t-il des antécédents familiaux de spina bifida?
• Avez-vous pris de l'acide folique (vitamine B-9) avant et pendant votre grossesse?
• Prenez-vous des médicaments antiépileptiques ou les preniez-vous au début de votre grossesse?
• Si nécessaire, pouvez-vous vous rendre dans un établissement qui offre des soins spécialisés?