Narcolepsie

Vue d'ensemble

La narcolepsie est un trouble du sommeil chronique caractérisé par une somnolence diurne écrasante et des crises de sommeil soudaines. Les personnes atteintes de narcolepsie ont souvent du mal à rester éveillées pendant de longues périodes, quelles que soient les circonstances. La narcolepsie peut entraîner de graves perturbations dans votre routine quotidienne.

Parfois, la narcolepsie peut être accompagnée d'une perte soudaine de tonus musculaire (cataplexie), qui peut être déclenchée par une forte émotion. La narcolepsie qui survient avec la cataplexie est appelée narcolepsie de type 1. La narcolepsie qui survient sans cataplexie est connue sous le nom de narcolepsie de type 2.

La narcolepsie est une maladie chronique pour laquelle il n'existe aucun remède. Cependant, les médicaments et les changements de mode de vie peuvent vous aider à gérer les symptômes. Le soutien d'autres personnes - famille, amis, employeurs, enseignants - peut vous aider à faire face à la narcolepsie.

Symptômes

Les signes et symptômes de la narcolepsie peuvent s'aggraver pendant les premières années, puis continuer pour la vie. Ils comprennent:

• Somnolence diurne excessive. Les personnes atteintes de narcolepsie s'endorment sans avertissement, n'importe où, n'importe quand. Par exemple, vous travaillez peut-être ou parlez avec des amis et soudainement vous vous inclinez, dormant de quelques minutes à une demi-heure. Lorsque vous vous réveillez, vous vous sentez rafraîchi, mais vous finirez par avoir de nouveau sommeil.

  Vous pouvez également ressentir une diminution de la vigilance et de la concentration tout au long de la journée. Une somnolence diurne excessive est généralement le premier symptôme à apparaître et est souvent le plus gênant, ce qui vous empêche de vous concentrer et de fonctionner pleinement.

Perte soudaine de tonus musculaire. Cette condition, appelée cataplexie (KAT-uh-plek-see), peut provoquer un certain nombre de changements physiques, allant des troubles de l'élocution à la faiblesse complète de la plupart des muscles, et peut durer jusqu'à quelques minutes.

Cataplexie est incontrôlable et est déclenchée par des émotions intenses, généralement positives comme le rire ou l'excitation, mais parfois la peur, la surprise ou la colère. Par exemple, lorsque vous riez, votre tête peut s'affaisser de manière incontrôlable ou vos genoux peuvent soudainement se déformer.

Certaines personnes atteintes de narcolepsie ne subissent qu'un ou deux épisodes de cataplexie par an, tandis que d'autres ont de nombreux épisodes par jour. Toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne connaissent pas de cataplexie.

Paralysie du sommeil. Les personnes atteintes de narcolepsie éprouvent souvent une incapacité temporaire à bouger ou à parler en s'endormant ou en se réveillant. Ces épisodes sont généralement brefs - de quelques secondes ou minutes - mais peuvent être effrayants. Vous pouvez être conscient de la maladie et n'avoir aucune difficulté à vous en souvenir par la suite, même si vous n'aviez aucun contrôle sur ce qui vous arrivait.

Cette paralysie du sommeil imite le type de paralysie temporaire qui se produit normalement pendant une période sommeil appelé sommeil paradoxal (REM). Cette immobilité temporaire pendant le sommeil paradoxal peut empêcher votre corps de réaliser une activité de rêve.

Cependant, toutes les personnes atteintes de paralysie du sommeil ne souffrent pas de narcolepsie. De nombreuses personnes sans narcolepsie connaissent des épisodes de paralysie du sommeil.

• Modifications du sommeil paradoxal (REM). Le sommeil paradoxal est généralement le moment où la plupart des rêves se produisent. Le sommeil paradoxal peut survenir à tout moment de la journée chez les personnes atteintes de narcolepsie. Les personnes atteintes de narcolepsie passent souvent rapidement au sommeil paradoxal, généralement dans les 15 minutes suivant l'endormissement.
• Hallucinations. Ces hallucinations sont appelées hallucinations hypnagogiques si elles surviennent lorsque vous vous endormez et hallucinations hypnopompiques si elles surviennent au réveil. Un exemple est de se sentir comme s'il y avait un étranger dans votre chambre. Ces hallucinations peuvent être particulièrement vives et effrayantes car vous ne dormez pas complètement lorsque vous commencez à rêver et que vous vivez vos rêves comme une réalité.

Autres caractéristiques

Personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir d'autres troubles du sommeil, tels que l'apnée obstructive du sommeil - une condition dans laquelle la respiration commence et s'arrête tout au long de la nuit - le syndrome des jambes sans repos et même l'insomnie.

Certaines personnes atteintes de narcolepsie ont un comportement automatique pendant de brefs épisodes de narcolepsie . Par exemple, vous pouvez vous endormir en exécutant une tâche que vous effectuez normalement, comme écrire, taper ou conduire, et continuer à effectuer cette tâche pendant votre sommeil. Lorsque vous vous réveillez, vous ne vous souvenez plus de ce que vous avez fait et vous ne l'avez probablement pas bien fait.

Quand consulter un médecin

Consultez votre médecin si vous ressentez une journée excessive somnolence qui perturbe votre vie personnelle ou professionnelle.

Causes

La cause exacte de la narcolepsie est inconnue. Les personnes atteintes de narcolepsie de type 1 ont de faibles niveaux d'hypocrétine chimique (hi-poe-KREE-étain). L'hypocrétine est une substance neurochimique importante dans votre cerveau qui aide à réguler l'éveil et le sommeil paradoxal.

Les niveaux d'hypocrétine sont particulièrement faibles chez les personnes souffrant de cataplexie. On ne sait pas exactement ce qui cause la perte de cellules productrices d'hypocrétine dans le cerveau, mais les experts soupçonnent que cela est dû à une réaction auto-immune.

Il est également probable que la génétique joue un rôle dans le développement de la narcolepsie. Mais le risque qu'un parent transmette ce trouble à un enfant est très faible - environ 1% seulement.

La recherche indique également une association possible avec l'exposition au virus de la grippe porcine (grippe H1N1) et à une certaine forme de Vaccin H1N1 actuellement administré en Europe, mais on ne sait pas encore pourquoi.

Sommeil normal vs narcolepsie

Le processus normal d'endormissement commence par une phase appelée œil non rapide mouvement (NREM) sommeil. Pendant cette phase, vos ondes cérébrales ralentissent considérablement. Après environ une heure de sommeil NREM, votre activité cérébrale change et le sommeil paradoxal commence. La plupart des rêves se produisent pendant le sommeil paradoxal.

Dans la narcolepsie, cependant, vous pouvez entrer soudainement en sommeil paradoxal sans avoir d'abord éprouvé le sommeil NREM, à la fois la nuit et pendant la journée. Certaines des caractéristiques de la narcolepsie - comme la cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations - sont similaires aux changements qui se produisent dans le sommeil paradoxal, mais se produisent pendant l'éveil ou la somnolence.

Facteurs de risque

Il ne sont que quelques facteurs de risque connus de narcolepsie, notamment:

• L'âge. La narcolepsie commence généralement chez les personnes âgées de 10 à 30 ans.
• Antécédents familiaux. Votre risque de narcolepsie est de 20 à 40 fois plus élevé si vous avez un membre de votre famille atteint de narcolepsie.

Complications

• Incompréhension publique de la maladie. La narcolepsie peut vous causer de graves problèmes sur le plan professionnel et personnel. D'autres pourraient vous considérer comme paresseux ou léthargique. Vos performances peuvent souffrir à l'école ou au travail.
• Interférence avec les relations intimes. Des sentiments intenses, tels que la colère ou la joie, peuvent déclencher des signes de narcolepsie tels que la cataplexie, poussant les personnes touchées à se retirer des interactions émotionnelles.
• Dommages physiques. Les crises de sommeil peuvent causer des dommages physiques aux personnes atteintes de narcolepsie. Vous courez un risque accru d'accident de voiture si vous subissez une attaque en conduisant. Votre risque de coupures et de brûlures est plus grand si vous vous endormez pendant la préparation des repas.
• Obésité. Les personnes atteintes de narcolepsie sont plus susceptibles d'être en surpoids. La prise de poids peut être liée à un métabolisme faible.

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Diagnostic

Votre médecin peut vous faire un diagnostic préliminaire de narcolepsie basé sur votre somnolence diurne excessive et une perte soudaine de tonus musculaire (cataplexie). Après un diagnostic initial, votre médecin peut vous référer à un spécialiste du sommeil pour une évaluation plus approfondie.

Le diagnostic formel nécessite de passer la nuit dans un centre du sommeil pour une analyse approfondie du sommeil par des spécialistes du sommeil. Les méthodes de diagnostic de la narcolepsie et de détermination de sa gravité comprennent:

• L'historique du sommeil. Votre médecin vous demandera un historique détaillé du sommeil. Une partie de l'histoire consiste à remplir l'échelle de somnolence d'Epworth, qui utilise une série de courtes questions pour évaluer votre degré de somnolence. Par exemple, vous indiquez sur une échelle numérotée la probabilité que vous vous assoupissiez dans certaines situations, comme vous asseoir après le déjeuner.

Enregistrements de sommeil. On vous demandera peut-être de tenir un journal détaillé de votre rythme de sommeil pendant une semaine ou deux, afin que votre médecin puisse comparer le lien entre votre rythme de sommeil et votre vigilance.

Souvent, en plus de ce journal de sommeil, le le médecin vous demandera de porter un actigraphe. Cet appareil a l'apparence et la sensation d'une montre-bracelet. Il mesure les périodes d'activité et de repos et fournit une mesure indirecte de la façon et du moment où vous dormez.

• Polysomnographie. Ce test mesure une variété de signaux pendant le sommeil à l'aide d'électrodes placées sur votre cuir chevelu. Pour ce test, vous devez passer une nuit dans un établissement médical. Le test mesure l'activité électrique de votre cerveau (électroencéphalogramme) et de votre cœur (électrocardiogramme) et le mouvement de vos muscles (électromyogramme) et de vos yeux (électro-oculogramme). Il surveille également votre respiration.
• Test de latence de sommeil multiple. Cet examen mesure le temps qu'il vous faut pour vous endormir pendant la journée. On vous demandera de faire quatre ou cinq siestes, chaque sieste à deux heures d'intervalle. Les spécialistes observeront vos habitudes de sommeil. Les personnes atteintes de narcolepsie s'endorment facilement et s'endorment rapidement.

Ces tests peuvent également aider les médecins à éliminer d'autres causes possibles de vos signes et symptômes. D'autres troubles du sommeil, tels que la privation chronique de sommeil, l'utilisation de sédatifs et l'apnée du sommeil, peuvent provoquer une somnolence diurne excessive.

Traitement

Il n'y a pas de remède contre la narcolepsie, mais des médicaments et les modifications du mode de vie peuvent vous aider à gérer les symptômes.

Médicaments

Les médicaments contre la narcolepsie comprennent:

Stimulants. Les médicaments qui stimulent le système nerveux central sont le traitement principal pour aider les personnes atteintes de narcolepsie à rester éveillées pendant la journée. Les médecins essaient souvent d'abord le modafinil (Provigil) ou l'armodafinil (Nuvigil) pour la narcolepsie. Le modafinil et l'armodafinil ne sont pas aussi addictifs que les stimulants plus anciens et ne produisent pas les hauts et les bas souvent associés aux stimulants plus anciens. Les effets secondaires sont rares, mais peuvent inclure des maux de tête, des nausées ou de l'anxiété.

Sunosi (solriamfetol) et pitolisant (Wakix) sont de nouveaux stimulants utilisés pour la narcolepsie, les maux de tête et l'anxiété. Le pitolisant peut également être utile pour la cataplexie.

Certaines personnes ont besoin d'un traitement avec du méthylphénidate (Aptensio XR, Concerta, Ritalin, autres) ou diverses amphétamines. Ces médicaments sont très efficaces mais peuvent créer une dépendance. Ils peuvent provoquer des effets secondaires tels que nervosité et palpitations cardiaques.

• Inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) ou inhibiteurs du recaptage de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN). Les médecins prescrivent souvent ces médicaments, qui suppriment le sommeil paradoxal, pour aider à soulager les symptômes de la cataplexie, des hallucinations hypnagogiques et de la paralysie du sommeil. Ils comprennent la fluoxétine (Prozac, Sarafem) et la venlafaxine (Effexor XR). Les effets secondaires peuvent inclure une prise de poids, de l'insomnie et des problèmes digestifs.
• Antidépresseurs tricycliques. Ces antidépresseurs plus anciens, tels que la protriptyline (Vivactil), l'imipramine (Tofranil) et la clomipramine (Anafranil), sont efficaces pour la cataplexie, mais de nombreuses personnes se plaignent d'effets secondaires, tels que la sécheresse de la bouche et des étourdissements.

Oxybate de sodium (Xyrem). Ce médicament est très efficace pour la cataplexie. L'oxybate de sodium contribue à améliorer le sommeil nocturne, souvent pauvre en narcolepsie. À fortes doses, il peut également aider à contrôler la somnolence diurne. Il doit être pris en deux doses, une au coucher et une jusqu'à quatre heures plus tard.

Xyrem peut avoir des effets secondaires, tels que nausées, énurésie et aggravation du somnambulisme. La prise d'oxybate de sodium avec d'autres somnifères, des analgésiques narcotiques ou de l'alcool peut entraîner des difficultés respiratoires, le coma et la mort.

Si vous avez d'autres problèmes de santé, tels que l'hypertension artérielle ou le diabète, demandez à votre médecin comment les médicaments que vous prenez pour vos autres affections peuvent interagir avec ceux que vous prenez pour la narcolepsie.

Certains médicaments en vente libre, comme les médicaments contre les allergies et le rhume, peuvent provoquer de la somnolence. Si vous souffrez de narcolepsie, votre médecin vous recommandera probablement d'éviter de prendre ces médicaments.

Les nouveaux traitements à l'étude pour la narcolepsie comprennent les médicaments agissant sur le système chimique de l'histamine, le remplacement de l'hypocrétine, la thérapie génique à l'hypocrétine et l'immunothérapie, mais en des recherches sont nécessaires avant que tout soit disponible dans le cabinet de votre médecin.

Mode de vie et remèdes maison

Les modifications du mode de vie sont importantes pour gérer les symptômes de la narcolepsie. Vous pouvez bénéficier de ces étapes:

• Respectez un calendrier. Dormez-vous et réveillez-vous à la même heure tous les jours, y compris le week-end.
• Faites la sieste. Planifiez de courtes siestes à intervalles réguliers pendant la journée. Des siestes de 20 minutes à des moments stratégiques de la journée peuvent être rafraîchissantes et réduire la somnolence pendant une à trois heures. Certaines personnes peuvent avoir besoin de siestes plus longues.
• Évitez la nicotine et l'alcool. L'utilisation de ces substances, en particulier la nuit, peut aggraver vos signes et symptômes.
• Faites de l'exercice régulièrement. Un exercice modéré et régulier au moins quatre à cinq heures avant le coucher peut vous aider à vous sentir plus éveillé pendant la journée et à mieux dormir la nuit.

Faire face et soutien

la narcolepsie peut être difficile. Faire des ajustements dans votre horaire quotidien peut vous aider. Tenez compte de ces conseils:

Parlez-en. Informez votre employeur ou vos enseignants de votre état et travaillez avec eux pour trouver des moyens de répondre à vos besoins. Cela peut inclure de faire des siestes pendant la journée, d'interrompre des tâches monotones, d'enregistrer des réunions ou des cours, de rester debout pendant des réunions ou des conférences et de faire des promenades rapides à différents moments de la journée.

L'Americans with Disabilities Act interdit la discrimination contre les travailleurs atteints de narcolepsie et oblige les employeurs à fournir des aménagements raisonnables aux employés qualifiés.

• Soyez prudent. Si vous devez conduire sur une longue distance, travaillez avec votre médecin pour établir un calendrier de prise de médicaments garantissant la plus grande probabilité d'éveil pendant votre conduite. Arrêtez-vous pour faire la sieste et faire des pauses lorsque vous vous sentez somnolent. Ne conduisez pas si vous vous sentez trop somnolent.

Des groupes de soutien et des conseils peuvent vous aider, vous et vos proches, à faire face à la narcolepsie. Demandez à votre médecin de vous aider à trouver un groupe ou un conseiller qualifié dans votre région.

Préparation de votre rendez-vous

Vous allez probablement commencer par consulter votre médecin de famille. Cependant, dans certains cas, lorsque vous appelez pour prendre rendez-vous, vous pouvez être référé à un spécialiste du sommeil.

Voici quelques informations pour vous aider à préparer votre rendez-vous.

Ce que vous pouvez faire

• Tenez compte de toutes les restrictions préalables au rendez-vous. Au moment de prendre rendez-vous, assurez-vous de demander à l'avance si vous avez quelque chose à faire.
• Notez tous les symptômes que vous ressentez, y compris ceux qui peuvent sembler sans rapport avec la raison pour laquelle vous a planifié le rendez-vous.
• Notez les informations personnelles clés, y compris tout stress majeur ou tout changement de vie récent.
• Faites une liste de tous les médicaments, vitamines ou suppléments que vous prenez.
• Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous accompagner. Parfois, il peut être difficile de se souvenir de toutes les informations obtenues lors d'un rendez-vous. Une personne qui vous accompagne peut se souvenir de quelque chose que vous avez oublié ou oublié.
• Écrivez les questions à poser à votre médecin.

La préparation d'une liste de questions pour votre médecin vous aidera profitez au maximum de votre temps ensemble. Énumérez vos questions de la plus importante à la moins importante. Pour la narcolepsie, voici quelques questions de base à poser à votre médecin:

• Quelle est la cause la plus probable de mes symptômes?
• Y a-t-il d'autres causes possibles?
• De quels types de tests ai-je besoin?
• Ai-je besoin d'une étude du sommeil?
• Mon état est-il probablement temporaire ou durable?
• Quel traitement appliquez-vous recommander?
• Quelles sont les alternatives à l'approche principale que vous suggérez?
• J'ai ces autres problèmes de santé. Comment gérer au mieux ces conditions ensemble?
• Existe-t-il une alternative générique au médicament que vous prescrivez?
• Existe-t-il des brochures ou d'autres documents imprimés que je peux emporter chez moi moi? Quels sites Web recommandez-vous?

N'hésitez pas à poser d'autres questions à tout moment pendant votre rendez-vous.

À quoi s'attendre de votre médecin

Votre médecin est susceptible de vous poser un certain nombre de questions, notamment:

• Quand avez-vous commencé à ressentir des symptômes?
• Vos symptômes ont-ils été continus ou occasionnels?
• À quelle fréquence vous endormez-vous pendant la journée?
• Quelle est la gravité de vos symptômes?
• Est-ce que quelque chose améliore vos symptômes?
• Et le cas échéant , semble aggraver vos symptômes?
• Un membre de votre famille a-t-il des symptômes similaires?